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Bonjour Christiane,
Je comprends la patience que vous devez avoir, le lot des maladies chroniques ! Il nous reste à souhaiter pour vous que vous soyez fixée le plus rapidement possible sur ce symptôme bien douloureux.
Je vous remercie pour votre aide précieuse.
Amicalement.
ArsinoéBonjour,
merci Arsinoe de voitre réponse,je vois que vous en étes toujours avc ce pb de retention d’eau,moi je suis toujours en attente du test de Landis…ils sont toujours en rupture de stock du produit.
Christiane jspr que ce pb de torticolli récidivant sera vite élucidé.
Bonne journée à tous
Samia
PS : Arsinoe avez vous essayé l’extranase et le BOP pour diminuer votre oedème?Bonjour Samia,
Cette rupture de stock se prolonge … Avez-vous demandé une capillaroscopie péri-unguéale ? Un examen peu couteux! Il confirme un oedème diffus, ce qui est mon cas.
L’extranase est un vieux médicament, un anti-inflamatoire qui m’ a été prescrit il y a bien longtemps avant le diagnostic de ma maladie, les anti-inflamatoires me sont contre-indiqué; quant aux diurétiques (j’ai essayé le jus de bouleau) quelqu’ils soient, favorisent chez moi une hypovolémie. J’ai été rassurée d’apprendre, il y a quelque temps, que je n’étais pas la seule! dans ce cas!! Je ne parle pas des oestrogènes qui sont à proscrire.
Merci de penser à moi.
Bonne soirée à toutes.
ArsinoéBonjour Christiane,
J’ai vu hier le médecin-conseil de la sécurité sociale, la maladie de clarkson n’étant pas reconnue comme maladie handicapante en ce qui me concerne, les 100% m’ont été refusés! ! Mes drainages lymphatiques peuvent être remis en cause comme soins inadaptés. L’avis du médecin-conseil prime sur le diagnostic d’autres médecins qui ont travaillé sur cette maladie, alors qu’il n’y connait rien. Il me reste à demander une expertise…
Je n’ai eu les 100% que de 1982 à 1987. A cette époque, je n’avais pas été convoquée par le médecin conseil, je les avais obtenus sur simple demande du médecin généraliste! Autre temps, autres moeurs!
Voilà, voili, voilou.
Bon week-end avec un peu de soleil pour remonter le moral.
Cordialement.
ArsinoéBonsoir Arsinoe,
jai lu quelques articles concernant votre maladie,comment vous a t’on diagnostiqué cette maladie de clarkson?car je vois qu’au niveau des symptome il y a une hypoalbuminemie et une dilatation des vaisseaux?Que vous on t’ils proposez comme traitement et au jours daujourdhui lequel est efficace?
je me doute que ça doit pas etre facile à vivre mais est ce une maladie innée que vous garderez à vie?
J’espere vraiment que vous en finirez avec ça !!!
Pour ma part,cela fait 6semaine que ej suis sous euthyral et jai toujours ces nausées et une grosse fatigue qui me suit.Niveau poid toujours pas de changement et pourtant je pensais bien faire en ne mangeant que des proteines mais au final parait il que cela fait prendre encore plus de poid lol.
Je vais essayer deliminer ça de mon alimentation car je me supporte vraiment plus avec tous ces kilos…
Et pour la tache au niveau de l’hypophyse je vais voir avec un auter endocrinologue car le mien ne veut pas aller plus loin.Connaissez vous un bon endocrinologue sur Lille?ou dans la region?ou un endocrino qui est specialisé dans les pb de poid car tant que ej me sentirais pas bien dans ma peau,le reste ne suivra pas…
Je vous souhaite à tous une excellente soirée
Cordialement,
SamiaBonjour
Arsinoé, cela ne m’étonne pas du tout.
Malheureusement il est vrai que ce fait ennuie et dérange d’ailleurs beaucoup de médecins car en fait ce principe du médecin conseil qui lui n’agit que pour l’administratif et le financier et plus pour le médical, remet en permanence le diagnostic du médecin en question. Non seulement le diagnostic mais aussi les soins et ça c’est inadmissible.
Il faut dans ce cas avoir alors un bon médecin qui ne va pas lâcher et qui va faire vraiment le nécessaire pour que les soins puissent être continuer au frais de la sécu.
Car il faut dire qu’ils prétendent que les soins sont inefficaces, mais le jour ou vous aurez un autre problème car ces soins n’auront pas été prodigués cela pourrait coûter bien plus cher à la sécu mais surtout c’est votre santé qui est en jeu.Mais administratif-finances cela ne fait pas bon ménage du tout avec médical.
Bonjour Samia, Bonjour Christiane,
Vous pouvez aller sur le site : hypothyroïdie-fibromyalgie, Samia. Dans la colonne de droite vous trouverez la carte national où figurent les noms des médecins recommandés d’après l’expérience des malades.J’espère que vous trouverez un médecin compétent qui pourra vous stabilisera, soyez persévérante. Bon courage.
En ce qui me concerne, c’est une histoire qui remonte à 1950. C’est une maladie congénitale qui n’a pas de traitement (maladie orpheline) m’a–on dit en 2005.C’est une histoire compliquée faute de diagnostic précoce. Dix ans d’aldactone ont aggravé la maladie. Les drainages lymphatiques me sont indispensables pour la vie courante, mais ne me guérirons jamais.Pour faire simple, c’est vivre avec la grippe (contractures, suées et dyspnées à l’effort, poussées oedémateuses capricieuses, troubles digestifs, avec le lévothyrox quelques symptômes ont disparu).Quant aux crises…Le motilium me soulage.Ponctuellement j’utilise les huiles essentielles, pour les problèmes osseux j’ai dû faire l’acquisition de champs magnétiques pulsés
Quant à mon problème avec la sécu, nous attendons la réponse du médecin- conseil et nous demanderons une expertise.Il faut toujours se justifier devant quelqu’un qui ne connait pas la maladie!!!
Je vous remercie beaucoup de vous soucier de moi.
Passez une bonne journée.
Bien amicalement.
Arsinoé
PS : une quantité de renseignements glanée sur internet m’aide beaucoup.Bonjour,
Arsinoe jvous souhaite bon courage et surtout ne lachez pas prise pour vos démarches de remboursements!!!!
Je vais jeter un oeil sur le site que vous m’avez conseillez……
De mon coté j’ai eu du nouveau concernant le test de Landis,jai eu une date pour début décembre,ce sera une bonne chose de faite!
Aprés 6 semaines d’Euthyral à un comprimé voicimes resultats sanguins:-acide urique 20mg ( N 24-57 )
-magnesium 16.3mg ( N 17-25.5 )
-fer serique 44mcg ( N 60-140 )
-ferritine 10ug ( N 13-150 )
-sodium 136 ( N 135-145 )
-potassium 4 ( N 3.7-4.9 )
-prolactine 5.4 ( N 2.6-25 )
-sulfate DHEA 1572ng ( N 958-5117 )
-ft3 3.2 ( N 2-4.4 )
-ft4 13.3 ( N 9.32-17.1 )
-tsh 0.01 ( N 0.27-4.20 )
Est ce que je dois rester à ce dosage là ou dois je encore augmenter pour avoir pluss de T3?Merci pour votre aide à ts,Christianejespere que de votre coté tout se passe pour le mieux?!
Cordialement,
Samia.Bonjour,
Tout dépend de comment vous vous sentez maintenant.
Si vous êtes bien vous ne changez rien du tout.Les T3 sont bien remontées, elles peuvent effectivement être un peu plus hautes, mais on peut aussi attendre quelques temps et voir comment la thyroïde va s’accommoder de ce traitement.
Mais aussi le foie qui doit s’habituer à prendre le relais en convertissant les T4 en T3 en cas de besoins.
Donc attendre un peu avec ce dosage et voir comment cela évolue.Cela dit fer, magnésium,…etc faut voir avec le médecin ou améliorer votre alimentation.
Bonjour tout le monde,
A chaque fois que je reçois des resultats sanguin je me sens obligée de les poster ici car j’ai plus confiance en vos conseils qu’a mon medecin…
Sérotonine 162 mcg/L (N : 50 et 300)
ACTH 27.40 (N : 5 et 60) à savoir qu’il y a un mois de cela gt à 14.20
Aldostérone 510 (N : 10 et 105) !!!! hyperaldosteronisme toujours la !!!
Rénine active 23.60 (N<20)
Rapport ldosterone/Renine 33.28 il n'ya pas de norme
Je vais voir quels specialiste avec ces resultats?car personne ne me dit pourquoi depuis ce temps jai toujours cet hyperaldosteronisme!!!ils mettent ça sur le dos des diurétique mais je nen prend pas donc cela vient bien de quelque part non??
Bonne journée à tous,merci
SamiaBonjour,
Il faut aller voir un endo.
Mais cela montre bien qu’il existe un problème de surrénale.
A ce niveau je vous renvoi vers le site associatif de claudine : http://asso.orpha.net/AGS/index2.html parce que là vous trouverez plus d’aide que par moi, puisque les surrénales je ne les connais pas suffisamment que pour pouvoir vous répondre de façon claire et précise.
Je vais vraiment essayer de m’y mettre à ces surrénales car elles sont souvent à l’origine aussi de bien des soucis et surtout souvent associé aux problèmes de thyroïde. Normal puisque ce sont toutes des glandes.Bonjour,
Jaimerai avoir quelques petits renseignements,voila ce matin je suis allée faire une pris de sang afin de faire vérifier :la leptine,les RT3,Glpl1,cachectine et adypsine mais le laboratoire me dit qu’ils ne conaissent pas ce genre d’examen.
Y’a til un nom différent pour ces termes là?
de plus je voulais faire vérifier les RT3 afin de voir s’ils ne s’opposent pas à mes T3L mais ce labo me dit que cette prise de sang n’est pas remboursé par la sécu et que ça me couterait 73euros…pourtant cela concerne bien la thiroide?!
A partir de quel moment fait on vérifier les RT3 ? y a t’il un moyen pour les faire prendre en charge?
Mon état n’est guère mieux depuis ma prise d’Euthyral,mon poid n’a pas baissé,mon moral est bas et je suis extrèmement fatiguée,possible que ma thalassémie y est aussi pour quelque chose mais bon….
Mon scanner des surrénale sera fait la semaine prochaine (vont ils verifié les reins aussi?)
Bisou a tous
SamiaBonjour,
La leptine est une hormone qui est contrôlée dans le cadre de recherche génétique.
Donc pourquoi voulez-vous la faire contrôler ?Quant aux r-T3 ces examens ne sont pas reconnus dans le protocole de soins des maladies de la thyroïde.
C’est une grosse erreur certes mais c’est comme cela.
Donc effectivement si l’analyse doit être faite elle est à la charge totale du patient.Comme je l’ai déjà expliqué, les r-T3 sont des hormones T3 mais non actives.
Donc lorsqu’on a un taux de T3 élevés et que malgré tout des symptômes important d’hypothyroïdie sont présents et que rien d’autres ne permet de les expliquer, on devrait alors pouvoir contrôler que dans les T3 analysées, ne se trouve pas une quantité plus importante de r-T3 que de T3.
Mais donc cela relève du cas exceptionnel et c’est d’ailleurs pourquoi c’est un examen qui n’est pas du tout prévu dans le protocole de soins de la thyroïde.Votre traitement Euthyral n’est probablement pas encore bien adapté.
Et attention en ce qui concerne le poids. Ce n’est pas parce que vous prenez Euthyral que vous allez maigrir. Le traitement n’est pas fait pour cela, ce n’est pas du tout sa fonction première.
Il permet de donner à l’organisme les hormones dont il a besoin.
Mais si le dosage n’est pas suffisant, ou une mauvaise assimilation du traitement,..cela peut entrainer que des symptômes persistent ou même récidivent.
Vous pouvez avoir une amélioration sur certains points et d’autres pas du tout, voire aggravation.
Il faut du temps pour équilibrer les hormones. Et si vous avez d’autres problème comme par exemple simplement un bilan hépatique même légèrement perturbé, cela peut nuire à votre état général, mais ce n’est pas forcément la thyroïde ou du moins ses hormones qui sont en cause.Les surrénales sont sur les reins, donc oui les reins seront aussi vus.
Merci Christiane
En fait mon medecin m’avait parlé de la leptine car cela permet de voir si c’est pas la cause de ma prise de poid etant donné que ems taux thiroidien sont plutot bon…et en regardant sur le net j’avais entendu parlé des rT3 voila pourquoi je voulais les faire vérifier car mes taux sont dans les normes du labo mais mes symptomes d’hypo sont toujours là…
Je pense que je vais attendre encore un peu avant de le faire mais je ne sais pas si cela vaut la peine de payer autant vu mon cas…
Mais à ce jours je ne sais plus quoi faire et qui voir pour perdre du poid,à la base je mange trés peu donc je comprend pas…
Cordialement
Samia
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