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Bonjour,
J’ai aujourd’hui 30 ans, j’ai eté opérée d’une tumeur au cerveau lorsque j’avais 15 ans. De la tumeur, il m’est restée des toutes petites séquelles, pourtant ce n’était pas une petite et elle provoquait de sérieux symptômes. Par contre, de l’opération, j’ai gardé une paralysie faciale sévère qui m’accompagnera tout le restant de ma vie.
Je pense que si la tumeur est bénigne, il ne faut pas en avoir peur. C’est l’opération qui est délicate, surtout au cerveau où toutes toutes toutes les structures sont si importantes.
Cependant je considère que j’ai été opérée au moyen-âge qd je compare les techniques qui existent actuellement. C’était en 1991, j’ai déjà eu de la chance de ne pas devoir subir de chimio ni de rayons par après. Maintenant, je sais que les chirurgiens utilisent le gamma-knife, c’est une opération par laser, on n’ouvre même pas. Deplus il y a de super techniques d’imagerie pour repérer l’endroit exacte de la tumeur.
Enfin, n’attendez pas trop longtemps avant l’opération, il ne faudrait pas qu’elle devienne trop impasive.Bonjour Miti,
Tout d’abord, sachez que je compatis à votre malheur et vous souhaite tout le courage du monde.
Je ne suis pas particulièrement concernée par la maladie de Moebius. En fait j’ai une paralysie faciale suite à une opération au cervelet et en surfant pour trouver des infos à ce sujet, j’ai trouvé ce site qui vous intéressera sûrement http://www.moebius-france.org.
Il n’y a pas très longtemps, un reportage a été diffusé sur La Une (télévision belge), il racontait la vie d’une jeune fille (env.20 ans) atteinte de ce syndrôme.
Ce reportage est français et la jeune fille aussi. Il est dure mais plein d’espoir.
