[valériesola]

Désolée mais je vais être un peu longue! Je vais fêter mes 40 ans cet été et je suis atteinte d’un chordome de la base du crâne depuis 1998; je devais sans doute l’avoir depuis plus longtemps mais je vivais en Outre-Mer et les généralistes préféraient penser que j’étais dépressive, avec tous ces maux de tête! pourtant je ne simulais ni douleurs ni paralysie de l’oeil droit; nous sommes revenus en métropole et 1 mois après on apprenait le verdict! un chordome gros comme une mandarine! je savais enfin contre quoi me battre; j’ai vu d’abord un neurochirurgien de Montpellier qui m’a dit: je vous opère mais vous êtes paralysée à partir du cou!!! sympatique!! j’ai préféré vivre moins longtemps plutôt que d’acceper d’être un « légume » au lieu d’une maman pour mes 2 filles; un neurologue de l’hopital de Béziers m’a conseillé d’aller à Paris, mon ophtalmo aussi (je n ne les remercierais jamais assez de leurs conseils et soutiens); j’ai vu un neurochirurgien qui était satisfait de ce que l’on me proposait à Montpellier ?? (déjà trop de monde à Paris!!) et un autre qui acceptait de m’opérer sans me mutiler mais dans le privé du secteur public de l’hopital de la Salpétrière moyennant 25.000 ff!!! (je découvrais au passage la médecine à 2 vitesses!); devant l’urgence, on a acepté sans réfléchir (et je n’ai rien à regretter car ce neurochir. ne m’a même pas raser ma longue chevelure de l’époque (quelques pertes de mémoires, maux de têtes, vertiges, et cortisones plus tard, soit 3 mois après, on apprenait que la tumeur avait repoussé et que l’on était revenu à la case départ); mais que je pouvais bénéficier de protons (à Orsay) et photons ( à la Salpétrière); j’ai pris une chambre à la maison d’accueil La Croisée , (18 rue de sergent Bauchat, que je recommande à tous les malades et leur famille) et j’ai fait ces rayons (croyez-moi, à Orsay, vous rencontrerez des gens formidables, humains, qui prennent le temps de vous expliquer et vous aident à comprendre ce qu’ils font même si tous est très impressionnant!! et c’est sans douleur!!! oui!!!
hélas, 3 ans après, la tumeur a refait parler d’elle! elle avait regrossi en 2 mois, mais le 1er chirugien m’avait dit qu’il ne repassait pas après les radiothérapeutes, alors je ne suis même pas allée le voir, j’ai demandé l’avis des médecins d’Orsay qui m’ont orienté vers Lariboisière et le professeur George (Un Grand Monsieur!!) il m’a prévenu qu’il fallait cette fois aller un peu plus loin dans l’opération: clamping de la carotide pour éviter des hémmoragies pendant l’intervention, paralysie faciale à droite et perte de la mobilité de l’oeil droit! j’ai été opérée une 2ème fois en 1993 (sans que l’on touche encore à mes cheveux! c’est bête de s’attacher à des détails, n’est ce pas?) et eu très vite dans la foulée (ce n’était pas la peine d’attendre que ça repousse!) une 2ème série de protons et photons; j’ai été souvent fatiguée depuis, il est vrai; j’ai eu un oedème à côté du chordome, de la cortisone à haute dose, des prises et des baisses de poids, mais je vais mieux maintenant (pourvu que cela dure!) faites vous soigner, ça vaut le coup! les médecins sont formidables!!! j’ai vu des gosses de 5 à 10 ans qui étaient malades comme nous, je pense souvent à eux et à leur famille;
je ne connaissais pas ce site mais ça aussi c’est important: pouvoir communiquer, voir que l’on n’est pas tout seul à porter le poids d’une telle maladie! Courage!
enfin, permettez moi d’avoir une pensée pour les conjoints, enfants, familles et ami(e)s qui nous supportent, nous aident dans les moments difficiles; merci à vous! et encore merci aux équipes médicales!

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