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valérie30Participant
En fait, j’ai écrit ce message il y a quelques jours. Aujourd’hui, je viens d’apprendre qu’il sagit vraiment de la maladie de Crosfeld Jacob!
On m’a dit qu’il en existait 3 sortes : une fulgurante, l’autre dûe aux hormones de croissances, et ?.
Je sais aussi qu’on lui donne une année maximum !
D’abord, comment attrappe-t-on cette cochonerie ? Est-ce vraiment dû à « la vache folle » ?
Est ce que le déclenchement de la maladie est lié à son opération de la colonne ?
Comment va-t-elle évoluer ?
Que peut-on faire, pour lui permettre de vivre de la meilleure façon cette dernière année?Merci à tous ceux qui auront des réponses ou des conseils à me donner.
valérie30ParticipantBonjour,
Je viens juste de m’inscrire et ne sais pas trop comment tout cela fonctionne. Je me tourne vers vous pour ma grand-mère. Elle a 80 ans. C’était une femme jusqu’à il y a quelques mois très gaie, dynamique, prête à tout pour aider les autres et surtout sa famille.
Au mois d’octobre dernier, elle a été opéré de la colonne, car elle faisait une sorte de sciatique à répétition.
L’opération s’est très bien déroulée, mais on ne la reconnaît plus : du mal à marcher (on aurait pu mettre cela sur les suites de l’opération au début), ne peut plus s’habiller seule, a du mal à manger, reconnaît ses proches de moins en moins, commence à devenir incontinente, résignée sur l’avenir, a peur de tous les bruits qu’elle entend …
Elle a eu une ponction (pour éliminer krosfel jacob : ras), un IRM du dos : RAS, il manque l’électro-encéphalogramme et l’IRM cérébrale.
Auriez vous une petite idée de votre côté à nous soumettre. On ne sait plus vers qui se tourner. On en vient presque à regretter qu’elle se soit fait opérée.Merci par avance,
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