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Bonjour 4 ans plus tard, je reviens chercher de l’information 🙂
Comment vivez-vous avec cette condition, je veux aider ma fille le plus possible 🙂
Merci beaucoup
Bonjour,
Désolé de ne pas vous avoir réécris avant.
Aurélie, ma fille, est la seule atteinte dans toute la famille. Nous ne savons pas comment et pourquoi elle a cette condition, les medecins m’ont dit qu’elle pourrait passer des tests si elle veut savoir si ses futures enfants seront atteints.
Pour ma part, j’explique à ma fille que de ne pas avoir des cheveux c’est comme avoir un gros nez ou des yeux croches. Je ne sais pas si c’est la meilleur méthode mais pour l’instant elle comprend.
Elle me demande des cheveux a l’occasion. Je lui dit que si elle en veux avant de commencer l’école je vais lui en acheter, mais je lui explique aussi les désavantage d’une péruque.
Présentement je me laisse pousser les cheveux pour pouvoir lui faire une péruque avec mes cheveux. Les cheveux de ma fille aurait été blond-blanc, comme les miens.
En apprenant le nouvelle de cette condition ca ma fait mal, pourquoi elle ne peut pas vivre comme les autres enfants. Mais mainrenant il faut que j’apprenne a vivre avec ca.
J’espere seulement qu’elle va bien vivre avec ca, et que ses cheveux vont repousser comme les votre.
J’aimerais savoir si votre soeur vit bien avec le fait qu’elle n’a pas de cheveux.
Merci beaucoup d’avoir répondu au premier message je suis contente de savoir que je ne suis pas seule qui vit avec cette situation et ca fait du bien de pouvoir parler avec quelqu’un qui vit la meme chose que nous.
Merci
Bonjour Norely,
Moi j’habite à Montréal, Québec , Canada, et ma fille a été diagnostiqué à l’hôpital Sainte-Justine, une hôpital pour enfant. Elle voie deux dermatologue dont une spécialisé dans les maladies génétique.
Les dermatologues m’ont dit qu’il n’y avait aucun traitement qui soit vraiment efficace. J’aimerais quand meme trouver quelque chose si quelqu’un a une solution miracle.SI je peut me permettre j’aimerais savoir comment vous vous avez vécu avec cette maladie. J’aimerais savoir a quoi m’attendre avec ma fille. J’ai tres peure de sa réaction. Presentement elle sait qu’elle n’aura pas de cheveux mais j’ai peur pour quand elle va commencer l’école.
Merci d’avance
