[stephanie.collier.9]

Bonsoir à tous les participants à ce forum,
Je n’ai que peu posté l’an dernier mais je voulais vous donner des nouvelles de ma maman.
Après un diagnostic posé de polyneuropathie axonale sensitive, ma mère a été hospitalisée en urgence une première fois en début d’année, suite à une aggravation anormale de son état selon un nouvel EMG pratiqué. A ce moment là, ses jambes étaient normales et elle n’avait jamais souffert d’oedème. Une batterie d’examens a été pratiquée, dont une biopsie des glandes salivaires. Trois ponctions lombaires échouées feront que finalement, il s’en passeront. Ils ont aussi décelé une insuffisance rénale sévère (stade 4), et ils ont remarqué que ses plaquettes étaient basses, ainsi qu’un purpura sur les jambes. Soupçonnant une maladie rare, ils ont cherché durant deux semaines, pour nous dire, après un dernier EMG pratiqué pendant un oedème contracté durant l’hospitalisation, que finalement, l’ EMG l’ayant conduit en urgence en hospitalisation avait été faussé du fait d’un oedème (c’est dramatique pour des médecins de dire de telles inepties sachant que c’est l’inverse qui s’est produit) et que finalement, ils ne trouvaient pas les causes de ses pathologies associées, mais que sa neuropathie n’était plus axonale mais radiculaire, due à ses soucis lombaires… (jamais opérés mais avec plusieurs infiltrations. Je dois vous préciser que j’avais fait arrêter les statines à ma mère après avoir lu que les effets secondaires possibles incluaient la neuropathie. Je me tuais à dire au neurologue qui ne trouvait pas la cause de la neuropathie que la prise de statines à long terme faisait polémique et qu’il fallait le signaler à la pharmacovigilence. Bien sûr, j’ai eu droit au « c’est moi le médecin etc… » Durant l’hospitalisation, je me rends compte qu’ils ont rajouté un médicament contre le cholestérol à ma mère. Furieuse, je fonce demander à l’infirmière quel est le nom de ce médicament qu’ils ont rajouté à ma mère, et il a fallu que je tape du poing sur la table pour obtenir l’information, après avoir fait déplacer le médecin. Là, on me dit que c’est de l’ELISOR, me prenant pour une imbécile ouvertement. Je lui dis que ce médicament contient des statines, ce qu’on refuse, et elle ose me dire que ce sont des statines différentes, et que le neuropathie ne fait pas partie des effets secondaires. Je regarde sur internet la notice et je vois le contraire. Elle me dit alors que dans le vidal, il n’y figurent pas. Elle devait aller à la pharmacie de l’hopital pour demander la notice du médicament et comparer avec le vidal mais bien sûr, elle ne l’a jamais fait ! Je n’ai pas eu de nouvelles mis à part des pressions me disant que si ma mère développait un AVC, ça serait de ma faute. Et comme par hasard, finalement, ils trouvent la cause miraculeusement après un EMG de sortie… Pffff
L’association des pathologies persistant, une interniste a été mise sur le coup et une hospitalisation est en cours pour tenter de trouver quelles en sont les causes, mais rien n’a été trouvé… Les plaquettes basses? ce n’est pas si bas que cela, pas si alarmant (alors pourquoi fait-on des normes?) L’insuffisance rénale sévère? Terminée, elle n’est plus qu’au stade 2, c’est parce qu’elle n’avait pas assez bu… La rate qui a grossi? Pas tant que cela ! Le ganglion au foie qui dépasse le centimètre? Circulez !
Ils en ont profité pour lui extraire un polype au colon qui est parti en biopsie, et pour lui faire une culture de l’estomac.
Et la neuropathie? Elle stagne selon eux. Les symptômes eux, ne stagnent pas selon ma mère…
Le parcours du diagnostic semble avoir touché à sa fin, mais je suis furieuse parce que je suis persuadée qu’il est faux…
En tous cas, contente de voir que vous continuez tous à vous battre pour lutter contre cette maladie, vous semblez avoir le moral mis à part le mari de Metz qui semble avoir plus de difficultés à se mouvoir…
Ma mère quant à elle avec l’aide du kiné a fait de gros progrès mais elle souffre énormément…
Bon courage à tous

[stephanie.collier.9]

Bonsoir,
Je vois que mon dernier message n’est pas passé…
Ma mère a été traitée en 2010 par antibiotiques en intraveineuse mais je ne sais pas du tout quelle marque. Elle avait sombré dans le coma à cause de détresse respiratoire et ne s’en était pas rendue compte à cause de la morphine qu’elle prenait à l’époque. Son pronostic vital fut engagé pendant 2 jours puis elle s’en est sortie. 5 jours de soins intensifs puis quelques jours d’hospitalisation simple. J’ai vu son généraliste ces derniers jours et je lui ai demandé si on pouvait pas stopper le CRESTOR au vu des effets secondaires il a dit OK sans plus de conviction… Une prise de sans est prévue mais nous devrons aller sur place car le sang doit rester à 37 degrés, et au vu de ses difficultés à se déplacer, je ne sais pas quand nous pourrons y aller. Une hospitalisation aussi est prévue dès que le neurologue revient de congés.
je vous remercie pour le temps que vous avez pris pour moi 🙂

[stephanie.collier.9]

Bonjour,
Je suis vraiment très attristée de voir toutes ces familles dans la souffrance… J’ai eu aussi à le vivre et je pense que si les médecins ne veulent pas se prononcer, c’est qu’ils ne savent vraiment pas… Pour ma grand mère, les médecins lui donnaient 6 mois, et elle a vécu 6 ans… pour mon père, les médecins m’ont parlé de 5 ans d’espérance de vie, mais il a été emporté en une année… Chaque malade réagit différemment face aux mêmes pathologies, c’est injuste, et surtout c’est terrible de ne pas savoir… Pour mon père par exemple, que de regrets, nous l’avons privé de cigarettes, parce que les médecins nous ont dit que ça pourrait rallonger sa durée de vie, nous n’avons pas vu venir son décès, nous ne nous y étions pas vraiemnt préparés, puisqu’on nous avait parlé de 5 ans… Si nous avions, su… nous l’aurions laissé fumer ses dernières cigarettes en paix ! Je pense qu’il faut profiter de chaque moment parce que le jour où c’est fini il est trop tard.

bon courage à tous pour cette terrible épreuve

[stephanie.collier.9]

Bonjour à tous,

J’ai lu quelques pages de ce post, et je pense que c’est le bon endroit pour poster. Je fais actuellement quelques recherches sur internet afin de comprendre ce qui arrive à ma mère (55 ans).
Cela faisait quelques mois qu’elle se plaignait de ses jambes engourdies, qu’elle ne sentait plus sa peau, elle n’arrivait plus à marcher droit, elle disait avoir la sensation de ne plus sentir ses jambes malgré qu’elles la portaient, elle avait peur que ses jambes ne tiennent pas etc…
Après un electromyogramme, voilà les commentaires et conclusions :
« Atteinte neurogène distale des membres inférieurs, avec signes de dénervation active sur les muscles pédieux. Léger ralentissement homogène des VCM des SPE. Pas de blocs de conduction. Latences distales, latences de l’onde F normales. VCM normales aux membres supérieurs. Pas de potentiels sensitifs enregistrables avec la technique utilisée (recueil et stimulation par éléctrodes de surface) sur les nerfs fibulaires et ulnaires. Nette diminution d’amplitude des potentiels sensitifs et ralentissement des VCS des nerfs médians, anomalies symétriques et accentuées par rapport à 2001.

Polyneuropathie axonale sensitivo-motrice à prédominance sensitive, associée, de façon fortuite ou non, à ine mononeuropathie ou des séquelles de mononeuropathie du médian au canal carpien, bilatérales et symétriques.

Etiologie? »

En cherchant sur internet, je vois que les causes sont multiples.
Ma mère a des antécédants, les principaux étant l’obésité morbide depuis 90, une hépatite C virale traitée par INTERFERON ALPHA fin des années 90 , un cancer du col de l’utérus opéré en 1996, elle a été alcoolique de 1992 à 1996 et elle est sous traitement depuis des années pour multipathologies, la thyroide, un problème de hernie discale, de sciatiques paralysantes, hypertension, notamment AMLODIPINE 10 INEXIUM 40 LYRICA 25 TRAMADOL 100 MIANSERINE 60 MIANSERINE 30 CRESTOR 10 OLMETEC 20 LEVOTHYROX 100 LEVOTHYROX 75. Elle a pris aussi pendant des années de la morphine par patch pour ses douleurs mais on a stoppé en 2010 suite à une grave infection pulmonaire.

Je ne sais pas si c’est lié mais il y’a une dizaine d’année, ma mère a aussi eu une paralysie de la moitié du visage, tout est revenu progressivement, personne n’a cherché à savoir d’où ça venait, je me demande si ça n’a pas un lien avec ce qu’elle a aujourd’hui…

Sinon, cela pourrait être les médicaments qu’elle prend, mais si c’est le cas, comment va-t-elle pouvoir s’en passer…
Je suis désespérée sachant que je vis avec elle, et que je m’en occupe depuis le décès de mon père en 2011.

Parrallèllement, elle a un soucis aux yeux, et elle commence à perdre la vue, bref, une accumulation de symptômes qui n’ont pas l’air liés… (pas de diabète)

Quelqu’un sait-il le temps qu’il faut pour trouver la cause et comment ils vont faire?

Merci par avance

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