SOPHIE06

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  • en réponse à : Sclérose latérale amyotrophique #122782
    SOPHIE06
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    ma mère a la SLA, le diag est tombé la semaine dernière, le RILUTEK lui a été prescrit et si j’ai bien compris ce medicament permet de survivre et de retarder de quelque mois l’évolution de la maladie. Psychologiquement cela lui fait du bien car elle a quand méme l’impression que cela peut combattre cette merde.
    nous ne sommes pas encore au stade de la paralysie pour le moment le voile du palais le larynx et le bras droit sont atteints. je ne sais pas à quelle vitesse la maladie va évoluer. Ma mère est une force de la nature elle est vraiment très forte pour avoir acceptée le diag comme elle la fait. Dans les messages que j’ai pu lire lachrist tu me fait penser à elle, ton courage m’impressionne. je ne suis malheureusement pas aussi forte que ma mère et toi lachrist, bien que non atteinte de la SLA mais entièrement concernée je n’accepte pas la maladie de ma maman, ma seule préocupation c’est elle, je l’aime tellement que je refuse une telle souffrance pour ma maman et en plus je ne peux rien faire pour empêcher ça. J’ai honte de demander de l’aide alors que c’est ma maman qui en a besoin sans elle j’aurais beaucoup de mal à exister j’ai pourtant moi même trois enfants, des jumeux de 22 ans et un petit dernier de 12ans. ma maman a 64 ans et moi 44ans j’ai l’impression de ne plus être une mère mais une petite fille qui va perdre sa maman. J’embrasse toute les personnes touchées de près ou de loin par cette maladie et bon courage à tous

    en réponse à : Sla #122340
    SOPHIE06
    Participant

    Peux tu me dire combien de temps à duré la maladie et à quel stade de la maladie la paralysie à commençée, ce n’est pas de la curiosité mais j’ai vraiment besoin de tout savoir. comment ton père à réagi quand on lui a annonçé la SLA.
    Merci pour ton soutien et tes informations
    gros bisous

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