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Bonjour Line,
Je viens juste de m’inscrire sur ce site et je comprends très bien la maladie puisque je suis atteinte depuis plus de 20 ans. J’ai eu la chance de rencontrer un dermatologue qui fait de la recherche sur cette maladie à Hopital Juive de Montréal. J’ai subi une intervention au lazer CO2 il y a plus de deux ans, malheureusement cela n’a pas fonctionner pour moi. J’ai donc commencer à recevoir des médicaments par intraveineuse – IVIG – 3 jours consécutives par mois depuis 30 mois, cela ne fonctionne pas complètement. Mon médecin m’a demande d’essayer des médicaments oraux – Soriatane depuis 6 mois on peut dire que cela s’améliore, je peux un peu plus marcher et fonctionner mais avec certaines restrictions. J’ai du quitter mon travail puisque je ne pouvais pas travailler en raison des effets secondaires mais il faut garder courage on sait jamais la recherche nous donnera peut-être d’autres alternatives.
A bientôt
Lousie
