[saloma]

C’est vraiment génial, quelle grande nouvelle pour la louloute et pour vous deux biensûr !
Et bien cette nouvelle année commence super bien.
Je suis contente, sincèrement, je vous souhaite que du bonheur ! et espère d’autres nouvelles comme celle-ci pour le mois d’avril.

Beaucoup de bisous à vous trois.

[saloma]

bonjours Lyrkha,

Tu me dit que le coeur de Morgane continue de diminuer, je ne comprends pas bien car le coeur de lola ne grandit pas par rapport à elle « comme il est souhaitable » mais il ne diminut pas !
explique-moi.
Quand je te lis, je me rappelle que pour elle aussi tout a commencer par un ruhme, et de la toux, qui elle ne l’a presque jamais quitté, c’était par quinte. Elle avait tout simplement du mal à respirer. et on pouvait voir son torse, enfin son coeur qui battait, on voyait son pyjama qui bougeait au niveau de son coeur, c’était bizarre cela se voyait un peu trop à mon avis.
Est-ce-que morgane a beaucoup de médicament ? des I.N.R ?
pour la fluidité du sang. Il est vrai qu’il ne fallait pas qu’elle soit malade trop souvent, car si fièvre son coeur se fatiguait davantage.
Que te dise les médecins pour son avenir ?
Quant à lola, elle est passée à un médicament 2 fois par jour et il pense que cela serai certainement jusqu’a ce que sa fonction de contraction de raccoussissement du ventricule gauche atteint les 34 ou 35 % , comme nous .
Pour l’instant, elle ne mange pas énormément, mais ses médicament ont une tendance à changé le gout des aliments, alors ont fait avec, et il faut mieux qu’elle ne prenne pas beaucoup de poid. elle mesure 1,48 et pèse 36 kilos, elle est fine mais pas maigre.

Et dire que quand elle était bb, elle mangeait super bien, et de tout, et puis quand ça a commencé tout a bien changé.

Enfin, ce n’est pas si grave par rapport à sa maladie.

Ne te gène surtout pas pour poser toute sortes de questions aux médecins. Tu sais le ridicule ne tue pas et puis nous ne sommes pas que des numéros, ils peuvent tout de même répondre sincèrement et explicitement, même si on ne comprends pas toujours tout, par la suite on peut s’informer de plusieurs façons différentes.

Je te souhaite une bonne visite chez le médecin et du courage, si quelquefois tu en manque, alors regarde mégane et tu en trouvera.
Comment réagi ton époux ?

Je t’embrasse chaleureusement.
Cordialement.
A bientôt.

[saloma]

bonjour,
J’ai 3 enfants, dont la deuxième qui à une cardiomyopathie dilate hypokinétique depuis l’âge de 4 mois. elle a aujourd’hui presque 12 ans et est toujours suivit à,l’hôtital neker sur paris. Dans ses premiers mois de vie « pour moi dès les premiers jours » j’avais comme une sensation enfin je dirai plus un instinct de maman, qu’elle avait quelquechose qui n’allait pas. Je n’ai pas eu cette sensation à ma première fille. J’ai dû reprendre mon travail lorsqu’elle a eu 2 mois et demi, et je l’ai confié à la même nourice qui avait garder ma première fille, j’avais donc très confiance en elle. J’avais remarqué que lola transpirait énormément de la tête » à remplir une grosse serviette de toilette quand elle était dans son lit dans l’après midi. Chez la nourice c’était la même chose, celle-ci me disait que parfois elle croyait qu’elle allait « partir » , cela me confortai dans mes pensées, à savoir qu’elle avait sûrement quelquechose qui n’allait pas, qu’elle devait souffrir où en tout cas qu’elle n’allait pas bien. J’ai consulté plusieurs médecins,pédiatre, généraliste, urgentiste que j’avais fait venir une fois dans la nuit car elle vomissait ses biberons après plusieurs heures donc le lait était caillé et très très épais, elle le vomissait aussi par le nez, cela pouvait l’étouffé.Les médecins me disait que beaucoup de bébés transpiraient. Malgré les remarques tranquilisante des médecins, je n’étais pas rassurer. Elle grossissait très vite, car j’avais la mauvaise manie de l’a pesé tous les 2 jours « j’ai eu ma première fille qui avait du mal a grossir car je n’avais pas beaucoup de lait et que j’avais dû arrêtéer l’allaitement pour le biberon. J’ai pu savoir mieux ce qu’elle prennait en quantitée, de la mon habitude de la pesée. Enfin pour lola j’étais ravie, elle prennait tous les jours au moins 60 grammes. J’aivais remarqué aussi que quand je passais l’aspirateur chez moi, elle ne se réveillat jamais, même si je le faisait juste en dessous de son transat.c’était à mon sentiment, un bébé trop calme et qui dormait beaucoup, rien ne l’a reiveillait. Elle n’a tenue sa tête un peu plus tard qu’un autre enfant.Et puis un jour du moi de mai 97 elle n’avait plus de force pour tété son biberon de toute une journée alors nous sommes allez à l’hôpital, et là le cien nous est tombé sur la tête. les médecins ne nous disait rien. ils l’avait banchée de partout, intubation , sondes etc…Les médecins ne communiquaient pas avec nous, ce qui le plus pire c’est de ne pas savoir, elle a passé 1 mois en réanimation et 1 mois en néotatologie. ce fut extrèment dur.Mon époux et moi restions à l’hôpital la nuit et travaillions le jour. ont étaient toujours très inquièts quand nous y retournions après notre journée, a savoir si elle était toujours là, car les médecins après plusieurs jours nous avaient dit qu’il y avait 50%qu’elle vive et 50 %qu’elle s’en aille.Après plus de 2 mois d’hôspitalisation, nous avons pû l’a ramené à ma maison. Une tritéraphie journalière et des prises de sangs tous les 3 jours, car elle avait un médicaments pour la coagulation du sang qu’il faillait impérativement contrôlé et gérer quand l’I.N.R était trop bas ou bien trop haut. ont a dû pallier a tous cela presque seul. il faut beaucoup d’énergie et de contrôle de soi. A nous aussi on nous a dit qu ils ne connaissaient pas la cause. Que ce n’était pas opérable. Ils nous ont fait passé à nous deux et à ma première fille un électrocardiogramme et une échographie. Pour ma troixième fille, j’ai été très très suivie, à savoir de nombreuses échographies dans un hôtital spécialisé sur paris, car j’avais semblait-il des risques à 60 % pour un prochain bébé. Pourquoi ? je ne sais pas. j’avais pourtant demandé à faire des tests en génétique et ils m’ont dit qu’il y avait tellement de gènes existant qu’ils ne savaient pas lequel demandé.
A l’époque on ne connaissait pas autant de gènes qu’aujourd’hui.Nous avaons dû nous organisez pour partir en vacance, car il fallait qu’il y ai toujours un hôpital pédiatrique en cardiologie près de notre lieu au cas où.
j’ai toujours voulu correspondre avec une personne qui avait le même souci pour son enfant et je n’ai jamais trouvé, cela m’aurait apporté du réconfort et de la compréhension, car devant un tout petit bout, nous sommes désarmés.
Lola à douze ans le 26 janvier et prends du lopril 2 fois par jour. Elle vit comme une autre enfant, elle sait ce qu’elle a. Nous lui avons racontez son histoire, quand elle est en âge de comprendre mieux, il est préférable de le lui dire. Elle est scolarisée normalement, mais a des difficultées d’apprentissage. Elle grandit normalement, elle est même plus grande que la moyenne. elle grandit et son coeur reste toujours de la même taille se qui est très bien, car comme on me disait « Lola à quatre mois avait un coeur d’adulte, trop gros, très dilaté .Elle pratique le sport à l’école et elle va à la piscine.
Racontez-moi quand et comment vous vous en êtes aperçu et comment elle va aujourd’hui, vous savez les bébés ont beaucoup d’énergie et ne demande qu’à vivrent. ils sont souvent beaucoup plus courageux que nous. bon courage et de gros bisous a vous trois.
Apparamment cette maladie est plus courante, c’est curieux !
Nous habitons en seine et marne.

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