[sabine24]

bonjour
je suis atteinte de la maladie de cmt depuis l’age de 4 ans avec évolution à l’adolescence.Aujourd’huit j’ai 37 ans et 2 enfants donc je comprends tout à fait ta maman qui prèfere ne pas savoir car elle se sent coupable d’avoir pri le risque d’avoir des enfants sachant qu’il pouvaient à tous moments développer la cmt.Ne lui en veut pas c’est un sentiment qui est plus fort que nous que tu comprendras mieux lorsque tu seras maman à ton tour.Par contre ton inquiétude est légitime et tu dois en parler à ta mère en la mettant en quelque sorte au pieds du mur:tu dois savoir d’autant plus que la cmt peut etre trés évolutive à l’adolescence(cela à étè mon cas) ou se déclarer à cette période.Les symptomes peuvent-etre les suivants:pertes d’équilibre,difficulté pour monter une marche,pour courir,chutes,diminution des muscles au niveau des mollets et des avants-bras(on appelle cela une atrophie musculaire,c’est à dire que tes muscles fondent).Tu peux également avoir une atteinte au niveau des poignets c’est à dire moins de force pour prendre les choses.Bref,comme tu peux le constater il y a divers symptomes.Pour savoir si tu a la cmt,il y a un seul examen à faire:un élèctomyogramme.C’est un examen qui dure environ 20 à 30 mn et qui étudi si tes muscles réagissent bien.Seul un neurologue peut effectuer cet examen.Renseignes_ toi auprés de ton medecin qui t’enverra chez le neurologue proche de chez toi.Voilà,maitenant tu peux dire à ta maman que tu sais.Je tiens à te préciser qu’il n’y a aucun traitement mais la kiné est indispensable pour entretenir les muscles.Prendre de la vitamine C tous les jours est conseillé également.Voilà,maintenant tu es devenue incolable sur cette maladie.J’espere avoir répondu à tes interrogations.N’hesite surtout pas à me contacter si tu as d’autres questions,j’ai 33 ans d’experiences dans ce domaine,pas mal non ?
Tiens-moi au courant et n’oublis pas:tu dois passer cet examen,tu dois savoir pour ton équilibre psychologique.
Bon courage,je t’embrasse.
Sabine

[sabine24]

bonjour isabelle
j’ai honte!Ca fait plus de 2mois que je ne suis pas venue dire bonjour,souhaiter une bonne année a Woody dont le ventre doit bien etre rond.Alors bonne année a tous.
Ma CMT est apparue un peu plus tott que votre fils,a 4 ans:meme symptomes,meme douleurs.J’ai subi l’ellongation des tendons d’achilles à 7 ans et cela m’a été trés bénéfique.En ce qui concerne l’évolution de la maladie ni vous ni votre fils n’y pouvais quelque chose.L’atrophie des mains des pieds les pertes d’équilibre,c’est deja beaucoup mais ça ne va pas plus loin sauf cas rares.Malheureusement il faut s’adapter,apprendre à vivre avec et c’est ce que je fait depuis prés de 30 ans!J’ai pleins d’amis depuis la maternelle qui n’ont jamais fait de cas de ma CMT,j’ai fait du tennis,du ski et d’autres sports encore tant que mon corps me le permettait.Envoyez votre fils au ski.Prevenez les enseignants de ses difficultés afin qu’ils l’aident au mieux mais ne vous dites surtout pas: »comment il va faire?il peut pas etc… »S’il peut il fait,à son rytme,si il peut pas il fait pas,c’est lui qui le sent’qui sait de quoi il est capable ou pas physiquement.A 14 ans je suis parti en angleterre avec mon lycée.J’ étais épuisée des visites,de marcher etc…mais j’étais avec mes copains etquand j’avais besoin d’aides je leur faisais signe et ils étaient ravis de pouvoir m’aider.En le laissant faire comme les autres il y gagnera en autonomie et apprendra à connaitre ses limites physiques.Je pense que vous devriez suggérerà son enseignant d’aller sur le site CMT et il verrait que les difficultés pour écrire sont bien réelles.Il pourrait bénéficier d’ un tiers temps pour ses devoirs en classe comme j’en ai bénéficié pour le bac.Il y a des ergothérapeutes qui nous font essayer pleins de systémes pour nous faciliter le quotidien y compris pour écrire ou mettre ses chaussettes.C’est pas nous qui sommes si handicapés que ça,c’est le regard des autres qui nous handicape.La période que vit votre fils je l’ai vécu aussi,les enfants sont cruels entres eux et là encore c’est à l’enseignant d’expliquer la signification »étre différent des autres »aux éléves afin qu’ils comprennent mieux les difficultés de votre enfant.C’est un cap difficil à passer pour lui(moi je m’en souvien encore)mais je vous promet qu’avec du courage et de la volonté,on s’en sort.Ceux ne sont que des mauvais moments de la vie.Positivez ses difficultés,montrer lui que le handicap n’est pas une faiblesse mais une forçe.Je sais que c’est facil à dire mais je m’en suis sortie et je m’en sort comme ça psychologiquement.La seule chose que je regrette c’est de ne pas étre allée chez un psy quand j’étais enfant pour évacuer toutes mes difficultés et c’est pour ça que je pense que ca peut lui faire du bien.Le psy l’aidera à prendre confiance en lui et lui apportera un soutien dans la vie de tous les jours,il lui dira des choses que vous ne pouvez lui dire en tant que maman et vice-versa.Ayez confiance en lui.Vous ne pouvez pas vous imaginez combien je comprend votre petit bonhomme .J’ai vécu tout ça et aujourd’huit je vais bien.Aidez le à passer ce cap et n’hesitez pas à le faire suivre par un psy parce que je vous promet qu’on en a des choses à évacuer!Embrassez le bien fort de ma part et dites lui que je pense bien fort àlui car j’ai eu 10 ans moi aussi.Qu’il ne s’inquiété pas,c’est pas la maladie qui va le »manger »mais c’est lui qui va prendre le dessus en grandissant et en acceptant les difficultés qu’elle entraine y compris le regard des autres.
Je l’embrasse.A bientot.
SABIne 24

[sabine24]

bonjour Woody
Félicitation!Vous allez voir quel bonheur! Votre ventre qui s’arrondit tous les jours un peu plus,les nausèes enfin bref les joies de la matérnité!Ne soyez pas trops dure avec vous.Vous avez eu une réaction normale en ayant peur pour votre santé,ce n’est en aucun cas de l’égoisme.Maintenant que je suis maman et avec le recul je peux affirmer que les poussées n’étaient rien à cotè du bonheur d’etre maman.J’espère que vous direz la meme chose dans 9 mois.Comme vous le savez, créches et nounous ne prennent les enfants qu’à 3 mois et les 3 premiers mois vous aurez besoin d’aide pour vous occuper de votre bébé.Je vous conseille de contacter l’AFAD de votre région.Ceux sont des professionels de l’enfance qui ont l’habitudes d’intervenir dans des familles en difficulté pour s’occuper de leur enfants mais surtout des familles à problémes.Il est évident que ce n’ est pas du tout notre cas mais il n’existe que cette structure pour nous aider à la maison lorsqu’ils sont nourissons.Personnellement j’en avais besoin pour donner le bain pour les sortir du lit, pour les habiller et les changer jusqu’à ce que mon mari rentre du travail.En fait c’est comme des nounous àdomicil.Elles ne sont là uniquement pour les transferts.En aucun cas elles prennent votre place.Croyez_moi,il n’est pas du tout prématurè de vous donner ces infos.Il faut vous y prendre maintenant pour etre tranquil quand le bébé sera là d’autant plus que si vous avez besoin d’aide et ce n’est peut etre pas le cas,il faut monter un dossier pour obtenir des aides financiéres auprés du consiel général.Pour cela contacter une assistante sociale et elle vous aidera dans toutes vos démarches.Je me permet de vous donner tous ces renseignements au cas ou vous auriez besoin d’aide afin de ne pas trainer.J’ai gallerée pour trouver ce systéme alors si je peux éviter que vous galliérez aussi.Voilà,moi aussi j’écris,j’écris et j’oublis devous répondre:j’suis en pleine forme!Encore félicitation!Et je reste à votre écoute pour vos questions ou conseils.
A bientot.
Sabine

[sabine24]

bonjour woody
Mes grossesses ont été fantastiques sur le plan physique.Aucun probléme particulier si ce n’est qu’il ne faut pas prendre trop de poids pour que nos jambes puissent continuer à nous porter nous et notre gros ventre.Quand aux aggravations,on sait qu’elles surgissent lors de grosses fatigues ou maladies.Enceinte j’ai eu des moments de fatigues comme n’importe quelles autres mamans.J’ai eu une agravation au niveau des mains:moins de force au niveau des poignets,plus de difficulté à écrire.C’est bien sure irréversible.Ces agravations auraient trés bien pu survenir suite à une forte grippe ou une bronchite ou autre.J’ai fait un choix et je ne regrette rien.C’est la plus belle chose qu’il me soit arrivée dans ma vie.Je vous conseille d’aller voir un généticien avant de prendre une décision pour mesurer les risques que vos enfants auront à développer la maladie.En ce qui me concerne ça vallait vraiment la peine.Le risque 0 n’existe pour personne.La seule différence entre nous et les autres futurs mamans en parfaites santés c’est que nous on connais le nom de la maladie que nos enfants peuvent développer ou PAS.Le »PAS » est trés important .C’est ce mot qui m’a fait réfléchir et me dire que je ne passerait pas à coté de ma vie de maman sous prétexte que peut etre…c’ est pas sure,on peut pas savoir et blablabla…Ne vous focalisez pas sur les possibles agravations sinon vous risquez de passer à coté d’un bonheur certain:celui d’étre maman.Pour moi,il n’ y a eu que du positif.Quelque soit votre choix ce sera forcément le bon.Je suis à votre écoute et répondrais à toutes vos autres questions y compris au niveau de toutes les aides qu’on a aprés pour nous aider avec nos petits bouts.
A bientot.
SAB

[sabine24]

j ai 37 ans et on m a detecte la cmt à 4 ans. Evolution à 15 ans avec petit a petit du mal a courir a monter les escaliers à tenir en equilibre sans appuis.Et puis un jour ,je me suis reveillèe avec un doigt attrophiè,j ‘ avais 16 ans.Je ne comprenais pas ce qui m ‘ arrivais ,personne ni les medecins ni mes parents ne m ‘ ont prevenu de ce qu ‘ il allais m ‘ arriver.Ils savaient.Mais comme pour vous,on ne parle pas des choses pour lesquelles on ne peut rien.Puis tout est allè très vite puisque mes doigts , mes poignets, mes mains ce sont attrophiès.Aujourd’ huit je ne peux presque plus ecrire tellement je tremble.J’ ai des douleurs musculaires tellement fortes que je me demande pourquoi je me lève le matin. J’ai vècu tout ça seule et je continu à le vivre seule meme si je suis très entourèes par mes amis.Cette maladie ne se partage pas, ne se raconte pas tellement elle peut nous diminuer du jour au lendemain,sans prèvenir.Et bien vous savez quoi?Je suis encore plus forte que le jour ou elle a commençè à me grignoter.Plus elle me diminue, plus les douleurs sont fortes, plus elle me grandie.C ‘ est une façon comme une autre de faire avec.De toute manière on n ‘ a pas le choix. J’ai dècidè qu’ il fallait que je sois plus forte qu ‘ elle psychologiquement.Je nai pas dit que c ‘ ètais facile tous les jours.En ce qui concerne les medecins, j’ai ètè bete et disciplinèe:kinè, attèles aux poignets, aux jambes etc…Le rèsultat n’ est pas meilleurs en ce qui me concerne.J ‘ avais juste bonne conscience,mon entourage ètait rassurè.Mais j ‘ avais toujours les memes douleurs et le regard des autres ètait toujours le meme.Je n ‘ ai pas rejettè tous les soins , loin de là.J ‘ juste fait le trie:un bon mèdecin traitant à votre ècoute,qui vous rassure et qui vous explique bien que c ‘ est pas parce que la recherche ne peut encore rien pour vous qu ‘ on va vous laisser souffrir.Rien que ça c’ est une aide qui vous tire vers le haut.Quand au soutien psychologique, il m ‘ aide beaucoup dans mon quotidien.Ne courrez plus après des spècialistes,vous allez vous èpuiser, vous perdre.prenez des antis-douleurs pour vous soulager , garder votre ènergie pour les personnes qui s ‘ intèressent à vous , qui vous aiment.Trouvez la force dans le mal qui prendrait bien le dessus si on le laissait faire.Je n ‘ ai que 37 ans ,mais moi aussi je me suis èpuisèe à courir après des spè cialistes.Maintenant j ‘ ai dècidèe de vivre « avec ».J ‘ ai 2 enfants de 2 ans et 6 ans qui me donnent le sourir si il venait à me manquer.Mon Dieu que comme je vous comprends,comme je vous soutiens et comme je sais.Je vous fait confiance pour reprendre le dessus.Tenez moi au courant,si je peux vous aider ,je le fairais avec plaisir.

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