[ruffo]

bonjour peter pan 4
désolée de n’avoir répondu plutot à ton message et à tous les autres messages qui laissent tous ressortir beaucoup de detresse et d’incomprehension. Cet état de fatigue chronique est trés handicapant pour tous ceux qui le vivent au quotidien et qui ne s’appelle plus « fatigue » mais « epuisement chronique ». Ne désesperez surtout pas, deux grands professeurs l’un specialiste en immunologie et l’autre allérgollogue font des recherches pour nous aider à faire reconnaitre et à comprendre les causes du syndrome de fatigue chronique aussi appellé encéphalomyélite myalgique de son nom scientifique. vous n’etes pas des malades imaginaires des tests existent actuellement pour diagnostiquer cette maladie. pour plus d’informations et vous sentir compris et moins seuls vous pouvez contacter l’association francaise du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie cfs/spid adresse e-mail : [email protected]
Ils pourront vous indiquer toutes les demarches à suivre pour rencontrer le professeur qui est à lyon et qui s’occupent d’etablir les diagnostics. Grace à l’assoc vous pourrez egalement etre informé de réunions qui se passent dans plusieurs villes de france et qui vous permettront de mieux comprendre votre maladie. courage vous n’etes pas seuls. ruffo

[ruffo]

bonjour cigale,
Je serai trés trés interessée par les coordonnées de l’association fatigue chronique et fibro, ainsi que celles du specialiste que tu as consulté sur lyon. Merci d’avance de nous donner un peu d’espoir et peut etre enfin une lumiére.

[ruffo]

bonjour lison,
rassurez vous, vous n’etes pas seule à vivre ainsi. Je sais bien que ceci ne vous fera pas aller mieux, mais au moins vous pouvez vous dire que votre etat est une réelle pathologie trés « handicapante » dans le quotidien et que ce n’est pas de la feneantise ou une dépression. trés souvent la dépression est le resultat de ces maladies(sfc, fibromyalgie) , car meme si on est obligé de prendre sur nous, d’aller de l’avant sans jamais baisser les bras. Vivre au rythme de cette fatigue est parfois démoralisant, moi aussi je ne peux passer une journée sans faire une sieste. D’ailleurs ma journéee est organiséé autour de ma longue sieste.
Le soir, c’est pareil, je me couche trés tot 20h30 . aujourd’hui, j’en suis au point de vendre ma maison car c’est trop grand et je ne peux plus faire mon ménage. Mener une vie sociale est impossible, pour réussir a concilier les enfants, le travail et les taches menageres, je suis dépassée, submergée et c’est là que le moral en prend un coup.
On se sent inutile et bon à rien alors que nous sommes trés jeunes encore. Je me dis tous les jours, mais c’est pas possible . ily en a plein des femmes qui bossent, ont des enfants entretiennent leur maison, font du sport, sortent . C’est pas un exploit, ceci parait tellement facile? tellement normal, je me dis comment elles font tout cela? je suis admirative car pour moi c’est surhumain. Meme partir en vacances est une angoisse car rien que le fait de preparer les valises, faire le trajet, (dormir tout le long, c’est comme ca que j’ai fait le sud du maroc ilya 2 ans! ) .
en fait les choses les plus simples et anodines pour tout un chacun, sont pour nous chaque jour un veritable parcour du combattant.
lison, je crois qu’il faut apprendre à faire abstraction de ce que pensent notre entourage, ce qui est important c’est d’etre en accord avec nous-meme, nous n’avons pas demandé de souffrir moralement et physiquement de cetteMALADIE. Car il s’agit bien à la longue d’une souffrance morale qui vient se greffer à la souffrance physique, incompréhension des proches, maladie trés peu connu et que l’on ne sait pas soigner, et surtout une apparence qui ne laisse pas du penser que l’on puisse souffrir de quoi que ce soit. tout ceci pur dire que la seule solution que je connaisse aujourd’hui, c’est d’essayer d’adapter notre vie à notre etat et surtout éviter le stress. avec toi lison, trés bon courage.

[ruffo]

bonjour,
je suis assez d’accord sur l’hypothése du syndrome de fatigue chronique? car cette maladie qui a été trouvée et reconnue dans les années 1980 peut avoir différentes causes notament se déclarée suite à un choc et donc votre histoire avec le tsunami est certainement pour ceux qui l’ont vécu un trés grand traumatisme. consultez un neurologue. Ils connaissent maintenant beaucoup mieux cette maladie. bon courage sachez que vous n’etes pas seule à vivre cela et que c’est bien réel et pas le fruit de votre imagination.

[ruffo]

bonjour vince,
rassurez vous, vous n’etes pas depressif seulement peut etre touché par une des quelques maladies chroniques mal connues et qui génerent une trés grande fatigue avec de nombreux symptomes différents selon s’il s’agit du SFC ou de la fibromyalgie ou d’autres…. celles-ci on la particularité de ne laisser aucune trace lors de prise de sang ou tout autres bilan biologique ou IRM ou SCANNER etc… ce qui veut dire que vous finissez par croire que vous jouez constament le « malade imaginaire » ou que vous etes le ou la pire des feniantes. meme le medecin generaliste ne connait encore pas trés bien voir pas du tout leSFC et donc vous finissez par vraiment deseperer. mais il ne faut surtout pas car des specialistes tels que des neurologues sont plus a meme de vous aider, ils vont vous faire passer des examens pour eliminer toutes les autres maladies.

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