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Merci mila01
meci cela fait du bien de pouvoir partager toutes ses choses mais lalheureusement cela ne me reconforte pas car a force d’analyser le dossier de mon époux je m’en veux de ne pas avoir vu plus tôt. En fin de compte je n’étais focaliser que sur cette greffe aujourd’hui je suis perdue et je n’y comprends plus rien tellement d’incohérence mais surtout tellement de non dit que j’ai beaucoup de mal a avancer. Mais je vous remercie de votre soutien. Bonne journéeBonsoir et merci de ce message qui me conforte dans mes dires. Je suis très heureuse pour vous et si je peux me permettre ne faite confiance qu’a vous et surtout vivez l’un pour l’autre a fond sans vous poser de questions, aimez vous très fort. Je regrette d’avoir fait confiance a la médecine car aujourd’hui l’amour de ma vie est parti a cause de la négligeance des médecins. En nov 2010 nous avons consulter un hémato suite aux conseils du cardiologue de mon époux et la on nous dit vous avez un sydrome pré leucémique ou myelodisplasie votre seule porte de sorti c’est la greffe traitement mis en place juste analyses de sang tous les 15 jours. Bien sur un myelllogramme est fait en janv 2011 mais nous on a pas résutats. Les prises de sang de mon mari étaient de pire en pire tous chute GR GB hémoglobine plaquettes gamma GT grimpent (Alors que mon mari ne buvait pas) créatinine et uréee montent, apparitions de blastes (myelocytes, métamyelocytes, promyelocytes, erythroblastes) et AREB I
Mon mari était très très fatigué et navais déjà plus beaucoup de force alors qu’il a été pompier 25 ans grand costaud et toujours actif. En juin j’ai contacter l’hémato qui n’en avait rien a faire et nous laissant dans l’attente sans réponse j’ai fait intervenir médiateur de l’hospital rdv le 4 juillet nouveau myellogramme. Le 1er aout 2011 commence 1 chimio de vidaza, 5 aout 1ère transfusion sanguine. Et plus les cures avancent + les transfusions se multiplient autant en sang qu’en plaquettes. amaigrissement perte appétit etc. Nous on attend la greffe une des soeur de mon mari est compatible on n’y connait rien 21 nov rdv hemato et nouveau myello et on continu l’enfer + EPO. Le 19 dec je tel hémato car mon mari n’en peut plus des injections de vidaza il en pleur et j’avais demander a la secrétaire de m’envoyer le résultat du dernier myello de mon époux et je découvre AREB II LAM 6 je voulais comprendre et la pas le temps de me répondre car en rdv et me souhaite de bonnes fêtes. enfin bref on fini a BREST et nous on continu a croire a la greffe d’ailleur on va sur Brest justement pour ça. Mais déception après avoir refait myello a mon époux on nous apprends le 11 janv 2012que greffe plus possible. On comprend plus et moi je ne veux pas comprendre on repart a Brest en fev 2012 car j’y crois encore. On part de Brest après 2 semaines d’hospitalisation placer sous hydréa et allopurinol. Seulement 10 jours plus tard les GB grimpent 157 300 et la panique tout le monde m’appel car mon mari doit être perfuser donc hospitaliser. Mais voilà le medecin de Brest tel aux urgences pour informer je cite » il ne lui reste que quelques jours.
Donc on lui fait rien et le laisse dans un coin mon mari comprend et veut sortir le lendemain je le sors avec sa perf et je me debrouille avec mes infirmières pour les soins a domicile car a l’hopistal on ne m’aide pas pour sa sorti et 4 jours + tard mon mari décède. Voilà notre parcours nous avons fait confiance rien ne nous a été expliquer et encore je vous passe les quantitées d’anomalie. Jamais nous n’avons été aussi seul que durant sa maladie je devais tout surveiller et pour moi c’était surtout l’hemoglobine et les plaquettes. Aujourd’hui j’analyse tout je revois et j’épluche tous les documents que j’ai réussi a récupérer mais j’aurais dû comprendre depuis longtemps je vais bientot avoir fini mon dossier et c’est du béton on va voir comment ces « grands » hommes aux pouvoir de vie et de mort sur les gens vont réagir. battez vous l’un pour l’autre et surtout méfiez vous de ce qu’on vous dit je n’ai aucun conseil a donner aujourd’hui car je n’ai pas réussi a sauver mon mari mais je peux simplement vous dire aimez vous très fort et profiter de chaque instant. Je regrette de ne pas avoir sûe avant car notre vie aurait prit une autre direction celle de l’un pour l’autre et non pas des souffrances de cette chimio qui a précipité mon mari dans cet enfer, et ma préoccupation c’était qu’il mange, qu’il prennne ses médicaments, etc, si j’avais su on aurait fait ce que nous voulions mais qu’on s’empèchait a cause des prises de sangs des transfusions je regrette tant de choses aujourd’hui mais c’est trop tard et c’est super dur de ne plus l’avoir près de moi. Je ne dors plus je suis obsèdé par ce dossier mais surtout mon mari me manque tant. Depuis nov 2010 jamais nous ne nous sommes quitter je dormais même a l’hospital avec lui c’est très dur aujourd’hui de ne plus l’avoir près de moi. Alors je vous souhaite tout le bonheur qui soit permi et battez vous ne baissez jamais les bras car la ma maladie vous bouffe et vous êtes foutu.
Bonsoir et merciBonjour,
Je suis très contente pour vous. Mon mari avait 61 ans. Mais tant d’erreurs commisent je ne l’acherais pas même si ces « grands hématologues » se croivent intouchable j’ai bien l’intention l’aller jusqu’au bout, de toute manière je n’ai plus que ça aujourd’hui et c’est pas parce qu’ils ont bac +12 que se sont les meilleurs en général ils leur manquent le principal l’humanité mais cela ne s’apprend pas.
IGR Villejuif, et oui ce grand institut qui est devenu une grande usine a faire du fric. Il faut toujours aller au bout de ses idées. Merci d’avoir répondu et bon courage.
