[peggyetfrancois]

bonsoir,
il y a un peu plus de 3 mois, les medecins avaient diagnostiqué une myelodysplasie à notre petite Lilou (agée alors de 13 mois). depuis elle est hospitalisée tres regulièrement en unité protégée, elle reçoit des plaquettes toutes les semaines et des culots de sang tous les mois environ. son taux de neutro avoisine les 100… les médecins ont décidé de lui faire une greffe de moelle osseuse; sa grande soeur n’etant pas compatible ils ont fait appel au listing et ont trouvé un donneur compatible. la semaine dernière nous avons fait les examens pré-greffe à robert debré (car elle est trop jeune pour subir la greffe dans notre hopital). la greffe est prevue le 13 juillet et aujourd’hui, le medecin nous a annoncé que Lilou ne souffrait pas d’une myelodysplasie mais d’une aplasie medullaire. la greffe est toujours maintenue ,nous devons rencontrer les généticiens pour qu’ils recherchent la cause. nous sommes perdus face à cette nouvelle; est ce bien, mauvais?
en tout cas Lilou est exeptionnelle, elle est forte, et chaque jour elle nous motive face à cette epreuve.
nous apprehendons la greffe, le conditionnement mais nous sommes aussi trés impatient pour elle.
bon courage à tous
Peggy François et leurs petites puces

[peggyetfrancois]

bonjour,
Noisetine , je ne peux héla pas te renseigner.
Pour Lilou elle aura surement (les médecins préférent si c’est possible) une greffe de moelle osseuse. Il cherche encore le donneur, il a refait une prise de sang pour compléter son typage HLA.
Il nous a parlé d’une greffe fin juin debut juillet , ça me parait tellement proche!!! on verra bien.
actuellement nous profitons au maximum des moments en famille avant l’hospitalistion.
Ca me fait enormement de bon bien de pouvoir discuter avec des personnes confrontés à la même maladie. Merci beaucoup
bon courage à tous
Peggy

[peggyetfrancois]

Claude,
merci pour ces infos
nous avons appris que nous avions rdv mardi à Paris (car elle était suivi sur Lille )
@ bientôt
Peggyetfrancois

[peggyetfrancois]

bonjour à tous,
nous venons d’apprendre que notre petite Lilou, de 13 mois, avait une myelodysplasie (trisomie 8). nous nous sentons demuni face à cette nouvelle. Actuellement elle a des transfusions régulières de plaquettes et de sang et les médecins nous parlent d’une greffe de moelle osseuse trés prochainement (avant ou pendant les grandes vacances). Elle sera hospitalisée sur Paris et aura surement un don de cordon , (vu son faible poids). je me sens un peu perdue face à tous ça.
si vous êtes dans la même situation, pourriez vous m’expliquer les étapes de la greffe, surtout sur enfant aussi jeune. j’ai tellement peur.
merci d’avance

Peggy

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