[Pampille]

Bonjour,

Mon mari est atteint depuis l’enfance (10 ou 12 ans) de la maladie de charcot-marie tooth, a cette époque, il a été opérer des pieds car bien sur pieds creux mais surtout orteils qui se reccroquevillaient.
aujourd’hui a 43 ans , il continu son boulot pourtant pas facile avec cette maladie (il est bûcheron), avec les inconvénients que cela comporte , perte d’équilibre, chute fréquente , et toutes les petites bricoles qu’il peut avoir a faire, a savoir ressérer un écrou, etc….pas facile, voir impossible souvent, car plus de ressenti dans les bouts des doigts et plus de force non plus , surtout dans la main droite.
bref!! depuis 23 ans de mariage, me suis habituer a ce handicap…..

mais ce qui me fait venir sur ce forum aujourd’hui , c’est que la maladie viens d’être décelée chez notre fille cadette de 15 ans ….il y a une quinzaine de jours, elle a pris un pieds couleur bizarre bleu et surtout elle ne pouvait plus bouger les orteils ….donc…urgences….analyses diverses et variés, et finalement visite chez le neurologue qui a poser son diagnostic hier.

Bien que mon mari soit atteint, et sachant que cela était « transmisible » cela ne nous est pas venu illico a l’esprit que cela pouvait être la cause de ces maûx.
Franchement, j’ai un peu la trouille pour son futur…..pour l’instant elle a les deux pieds atteints (surtout le droit) ….mais je me doute que l’évolution va attaquer progressiveemnt ses mains ,son équilibre (déja atteint aussi puisque’elle a du mal a se baisser sans tomber).

les médecins lui on donner de la kiné a faire a raison de 1 séance par jour , pour lui permettre de ne pas au moins perdre ses acquis , mais je doute fort que cela fasse quoi que ce soit .
je dit cela par rapport a mon mari qui a quand mème un métier physique dur et éprouvant , et pourtant ça maladie évoluer encore , doucement certe…..d’ailleurs il se félicite d’avoir garder son activitée, (il a refuser l’invalidité totale du médecin qui pourtant lui conseillait) car il pense sincèrement que son activité le maintient « en forme » et évite l’évolution trop rapide de la maladie .

quand pensez vous?? vous qui êtes atteints, comment vivez vous??

merci de m’avoir lu jusqu’au bout , mais ce soir je cherche un ti peu de réconfort, bien que j’ai conscience de l’avenir de ma fille de 15 ans .

bonne soirée!

[Auteur]

Messages