[nenette806]

bonsoir

les symptomes de votre fille me font penser aux miens.Je souffre d’une thrombocytemie essentielle et j’ai les memes signes que votre fille.Vous devriez effectivement consulter.Si le diagnostique se confirme,je vous indiquerai qq infos et d’autres liens utiles.Tenez nous au courant.MAIS NE VOUS AFFOLEZ PAS!!COURAGE

[nenette806]

bonjour
desolee je n’ai pas pu vous repondre avant .je suis vraiment confuse pour votre pere.En effet,chaque cas est unique.Sauriez vous me dire le taux de plaquettes que votre pere avait en moyenne?Est il sur que votre pere soit decede de cette maladie?
Merci de votre soutien.Pour ma part,on ne parle pas de greffe pour l’instant mais je suis suivie de tres pres par plusieurs hemato car bcp d’antecedents ,et bcp de thromboses,d’accidents de parcours..et puis je suis jeune pour cette maladie(34).A priori je l’ai depuis 8-9 ans deja.C’est une maladie lourde d’effets secondaires mais « vivable » au quotidien pour ma part.Concernant la duree de vie ,tjs pareil cela depend de plusieurs choses…Courage pour la suite ,je sais de quoi je parle.
Si vous avez besoin d’en parler n’hesitez pas.Vous pouvez passer par »ecrire une repnse » qui ira directement sur mon adresse mail.
bonne journee
a bientot

[nenette806]

bonjour mimi79

Je suis ravie pour vous.Le probleme pour moi c’est que j’ai d’importantes allergies notamment à l’aspirine.Je ne peux donc pas prendre de kardegic,ou autres derives.Les hemato et specialites sont pour cela bien genés pour me soigner.Et sous xagrid mon taux de plaquettes avait bien chuté !!!!Cela aurait donc ete bien que je puisse rester sous ce medicament mais bon…
bonne continuation et n’hesitait pas à communiquer si vous le souhaité

[nenette806]

bonjour
merci de votre reponse.
Etes vous du corps medical ou juste tres renseigneé?En tout cas merci pour tout.
cordialement

[nenette806]

bonjour

Mes medecins me parlent d’une eventualité de me passer sous hydrea.Est ce que quelqu’un peut me parler de ce traitement,et les effets qui en resultent au quotidien
merci
bon week end

[nenette806]

Bonjour
au bout de seulemnt 1 mois de traitement,je me suis retrouvée aux urgences pour taticardie(150 BPM) pendant plusieurs heures avec douleurs tho +++.Apres 5 jours d’examens les cardiologues pensent que cela peut etre un effet secondaire.On parle donc d’arret du traitement sans savoir par quoi le remplacer.Peut etre que certains ont eu les memes désagrements et pourraient me dire ce qu’il en est devenu pour la suite de leur traitement.merci
cordialement

[nenette806]

bonjour
je suis atteinte d’une thrombocytemie essentielle et je suis à la recherche de témoignages de personnes atteintes de cette maladie,qui reste tres flou pour moi a l’heure actuelle.

merci à toutes celles et ceux qui prendront le temps de me repondre
cordialement

[nenette806]

bonjour

Merci.effectivement les effets nuisibles sont sur la notice mais c’est du general .Je souhaitais savoir si certains avaient eu ces effets et si oui les kl.pour le pamplemousse c’est son effet qui contrarie le mecanisme chimique du xagrid,dixit mes medecins en hemato.
cordialement

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