Mirona

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  • en réponse à : ependymome grade 2 chez l’enfant #172633
    Mirona
    Participant

    Bonjour Aminà,
    Comment va votre fils? J’espère de tout coeur qu’il va bien.
    Que Dieu vous bénisse !

    en réponse à : ependymome grade 2 chez l’enfant #172632
    Mirona
    Participant

    Bonjour,

    C’est difficile à prendre une décision de ce genre. Il a quel âge votre fils? Le diagnostic complet? Quel est le traitement que le médecin offre si vous refusez la chimiothérapie ? Est-ce qu’il a été opéré ?
    Ici au Québec, pour un ependymome grade 2 les étapes sont les suivants : opérations chirurgicale et radiothérapie. Nous avons été invité de participer à un projet de recherche sauf que nous avons refusé à cause de la chimiothérapie. Le projet était en phase 2 seulement. Je ne regrette pas du tout sauf que je ne peu pas vous dire quoi faire.
    Est-ce qu’il est à la première tumeur ou il s’agit d’une récidive ?
    Je vous souhaite que de la santé et que Dieu bénisse votre fils abondamment.

    en réponse à : ependymome grade 2 chez l’enfant #167081
    Mirona
    Participant

    Avec les documents que tu as, il ne peut pas être pris en charge quand même en France? L’IRM peut ce répéter pour voir de quoi il s’agit même si l’équipe ne peut pas avoir l’infos directement du neurochirurgien. Dommage que le médecin est têtu….
    Je vous souhaite que du courage et beaucoup de chance!

    en réponse à : ependymome grade 2 chez l’enfant #167067
    Mirona
    Participant

    Puis en plus, je viens d’avoir son bulletin scolaire: 100% math et 94% français pour une moyenne au tour de 83-88%!!!! Je suis tellement fière de lui!

    en réponse à : ependymome grade 2 chez l’enfant #167066
    Mirona
    Participant

    Normalement le médecin peut avoir une idée en voyant l’IRM mais il faut toujours la confirmé par une biopsie si jamais la chirurgie n’est pas faisable.
    Que ça soit grade 2 ou 3 le premier choix de traitement c’est la chirurgie et beaucoup dépend de la chirurgie. Si jamais la tumeur est très invasive et/ou inopérable, normalement pour le grade 2 c’est la radiothérapie (il y a des essais cliniques sur la chimio présentement à Montréal en phase 3). Pour un grade 3 on va choisir chimio et radio.
    Pourquoi la tumeur n’a pas pu être retirer en totalité ou presque? Trop proche de tronc cérébral? Le suivi se fait par une équipe multidisciplinaire (oncologue, neurochirurgien, radio-oncologue, neurologue…)? Ils disent quoi?
    S’il s’agit d’une récidive ou croissance de la tumeur, c’est vraiment toute l’équipe avec le patient et sa famille qui doivent décider.
    Bon courage!

    en réponse à : ependymome grade 2 chez l’enfant #167065
    Mirona
    Participant

    🙂 Il va très bien! La chirurgie a enlevé 98% de l’épendymome grade 2 (4e ventricule). Suivi en radio pour 33 séances qu’il a fini le 16 septembre. 1er IRM fait le 23 octobre, il y a rien!!!!!! Sauf qu’on a été pris avec d’œdème cérébrale dû à la radio mais maintenant yupiiii, il mange bien, n’a plus des nausées ni vomissement.

    en réponse à : ependymome grade 2 chez l’enfant #167062
    Mirona
    Participant

    que j’ai de la misère à envoyer mon message….

    en réponse à : ependymome grade 2 chez l’enfant #167061
    Mirona
    Participant

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    en réponse à : ependymome grade 2 chez l’enfant #167055
    Mirona
    Participant

    On peut tenté la chimio si l’épendymome est grade 3. Pour un grade 2, normalement on fait 30-35 séances de radio.
    La tumeur est trop proche de tronc cérébral?
    Bon courage!

    en réponse à : ependymome grade 2 chez l’enfant #166743
    Mirona
    Participant

    Pour phil59110: avez-vous des nouvelles de votre nièce? J’aimerais bien avoir des témoignages car mon fils de 6 ans vient d’être opéré d’un épendymome grade 2. Merci d’avance!

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