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Oui ce serai mieux de communiquer par nos mails.
J’espère que ce mois ci j’arriverai à tomber enseinte mais je mets des doutes sur le 50% car je trouve que ce sont souvent des bébés atteints que l’on attend toutes.
Je connais l’association j’ai essayé de les contacter l’année dernière quand j’attendais ma fille mais je n’ai jamais eu de réponses et donc aucun soutien de ce coté là.Mais je vais essayer de les recontacter pour ma prochaine grossesse.Je n’ai pas pus te répondre plus tot,mon ordinateur était en panne ils l’ont gardé 4 semaines je viens seulement de le récupérer .Je suis désolée pour ton bébé.Ou en es tu maintenant?
J’ai eu mon rdv à Nécker jeudi dernier et j’ai appris beaucoup de choses.
Si c’est un garçon on le perd généralement avant la fin du troisieme mois mais il arrive que ce soit au milieu du deuxieme trimestre et on sait que le bébé est malade car il y a un oedeme ou une nuque épaisse, si a l’écho de 12 semaines on ne décelle rien d’anormale il y a toute les chance pour qu’il aille bien.Pour les filles il y a pour les atteintes séveres la cécité d’un oeil,d’importantes agénésies dentaires des plaques sur la peau qui disparaissent à l’age adulte.On nous a expliqué qu’il n’y a pas d’atteintes neurologique lié à la maladie.A la naissance une petite fille atteinte peut dans deux cas sur dix faire de l’épileptie dans sa premiere semaine de vie.Si rien ne se passe c’est qu’elle n’en aura pas..Si elle a de l’épilleptie,soit elle réagir au traitement et les séquelles du cerveau dus aux convultions seront légers,soit le traitement ne stop pas les convultions et le cerveau peut etre gravement atteint ou l’enfant décede.Sur 40 cas étudiés il y en a 8 atteints neurologiquement dont 2 decédé aprés la naissance et 2 avec retard mental important.Je crois qu’elle envoie à Necker .
Je ne t’ai pas demandé,comment ton mari vit il la situation ce n’est pas trop dur?En fait je ne sais pas elle n’a pas souhaité en parler puisqu’elle n’a pas répondue à mon dernier message.
Elle m’a juste dit qu’elle était atteinte et ses trois filles aussi. Qu’elles allaient tres bien et qu’elle ne voyait aucune raison pour envisager une Img.J’avais eu son Email sur ce site,en cherchant dans les anciens messages.
Je te tiendrai au courant pour Necker, j’ai rdv le 6 septembre.Et si ton bébé va bien, ce que j’espère, ça pourra servir pour le petit frère ou la petite soeur.
Ma mere n’a fait qu’une fausse couche mais après une amniosynthèse donc on ne sais pas si c’est due à l’amnio ou à l’Ip.
La seule personne à qui j’ai parlé à par toi et la personne qui a trois filles atteintes.
Bonjour Severine,
Mes frères n’ont pas d’IP.Tout va bien pour eux.
Mon conjoint ne vit pas trop mal la situation .Il a deja deux enfants d’un premier mariage (on a une grosse difference d’age).
Je crois qu’il souhaite plus que moi ne pas faire de test si je tombe enseinte d’une petite fille car le choix de l’ IMG est lourd à porter.On se dit toujours que notre fille n’avait peut être que des atteintes légères.
C’est un choix très dure à faire et quand on ne sais pas si le bébé est malade, on se dit qu’il ne peut qu’aller bien (surtout quand on reçoit ses merveilleux coups de pieds).
En fait ce qui est dure à vivre pour lui ce sont mes angoisses vis à vis de ce bébé qui n’est même pas encore en route. Il souhaiterai me voir heureuse comme pour ma première grossesse ou je ne m’inquiété pas des résultats car je ne les imaginés que bon.Mais cette fois ci c’est la peur qui prend le dessus.
On verra bien de quoi sera fait le futur.Je vis normalement aussi,d’ailleur cette maladie n’éxiste pour moi que depuis qu’on souhaite avoir un enfant avant je n’y pensé absoluement pas.
Non je n’ai rien eu de spéciale pendant la grossesse si ce n’est un manque de liquide amniotique au début de la grossesse.Je n’ai jamais fait de convulsions je n’ai que quelques traces blanches sur la peau des agénésies dentaires et la cécité d’un oeil ,je perd encore un peu mes cheveux mais attaché ça ne se voit pas.
Ma mère est décédée mais apparement elle avait aussi des traces sur la peau mais à l’époque on ne connaissait pas le gène et les tests n’ont pas pus être fait ,elle n’a pas fait de fausse couche et a eu deux garçons aussi.Sinon aucun autre cas dans ma famille.
Et toi quels sont tes signes de la maladie ,est ce que tu es la seule atteinte dans ta famille?
A quel stade ont eu lieu tes fausses couches? est ce que quelque chose ta mit la puce à l’oreille avant ?Tu me demande si j’ai eu des bulles sur les membres est ce que tu en as eu ?Oui c’est sur il faut garder espoir.
Je n’avais pas pus faire de biopsie car elle se trouvait devant le placenta et c’était trop risqué.J’ai du attendre et faire une amniosynthèse c’est pour cela que l’IMG à était tardive mais je me demande toujours si cette img était le bon choix car quand on l’a eu dans les bras Manon était la plus jolie petite fille du monde,c’est pour ca que je ne ferai peut être pas de biopsie la prochaine fois.
J’habite près de lille et toi près de Caen apparement ?
Moi aussi ça me fait plaisir de pouvoir parler à quelqu’un dans la même situation .
Il y a quelques jours j’ai parlé à une personne atteinte aussi et ses trois filles aussi ont l’IP ,elles me disait de ne pas faire d’IMG que ce n’est pas nécessaire,mais tout le monde n’aura pas forcement la chance d’avoir des filles peu atteintes.Après c’est un choix à faire et pas des plus simple.Merci Severine pour ta réponse.
A l’échographie notre petite nénette était tout à fait normale et très active.Les médecins nous ont dit que l’Ip n’est pas décelable par echo et que meme à la naissance ,si il n’y avait pas les éruptions cutanées ce serait un bébé comme un autre.
J »ai RDV a l’hopittal Necker à Paris début septembre pour en savoir plus sur la maladie et demander si une IRM est faisable in utéro car c’est la seul maniere de savoir si le bébé aura des séquelles neurologiques.
En tout cas on a décidé de retenter l’aventure mais pas sans peur je l’avoue.On a eu rdv pour se renseigner sur le DPI en juin, on a du s’y prendre un an à l’avance et on pourait le faire en janvier mais je ne me sent pas prete à tout ça.Il y a beaucoup d’analyses à faire avant et le taux de réussite n’est que de 25 % pour les personnes implantées car apparement cela arrive que les ovules ne soient pas prélevables ou que les embryons soient tous atteints.Mais c’est surment une bonne solution quand naturellement on ne tombe que sur des bébés atteints.
Pour les garçons je sais que dans de rares cas ils arrivent à survivre à la naissance ou qu’ils décèdent tardivement pendant la grossesse.
En tout cas j’éspère pour toi que cette fois ci c’est la bonne .
Tiens moi au courant de tes résultats,je croise les doigts.Je suis moi aussi atteinte j’ai 24 ans mais je n’ai pas eu de problème avec les dermatos car je n’ai quasiment aucun problèmes de peau.
Je sais qu’à l’hopital Necker à Paris ils s’y connaissent bien car ils ont un centre de recherche sur l’incontinentia pigmenti et ils pouraient t’indiquer des adresses de spécialistes près de chez toi.
Pour ma part j’y ai rdv en septembre pour me renseigner pour ma prochaine grossesse car les généticiens que j’ai rencontré jusquà présent disent tous des choses différentes.
Bon courage
