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merci pour ce témoignage! il est utile d’avoir différents points de vue pour prendre LA bonne décision propre à chacun.
Bonne continuation!Bonjour Straub,
Pour ma part, j’ai subi des gamma au mois de juillet dernier donc je ne pourrai vous aider; par contre, le site france acouphènes est très utile pour échanger avec des personnes comme vous qui ont été opérées!
Il y a une rubrique spécial neurinome et de nombreuses personnes très informées vous donneront tous les renseignements dont vous avez besoin.
Ce site m’a apporté beaucoup de soutien et de réconfort et m’a permise d’accepter au mieux mon satané NA stade II
Bien cordialement
MarieChantal, je te conseille d’aller sur le site france acouphènes; tu y trouveras une bonne partie de réponses à tes questions; beaucoup de personnes dans la même situation y sont inscrits.
Ton opération est assez récente et si le Pr t’a dit de patienter, je pense qu’il faut peut être effectivement être patiente; néanmoins, je te comprends car j’ai reculé devant cette intervention qui n’est pas anodine à cause du risque paralysie et qui souvent engendre des désagréments tels que le tien; j’ai opté pour les gamma knife et viens d’être « rayonnée » début de cette semaine.
Ne perds pas le moral; je sais que c’est facile à dire mais c’est très important pour ton rétablissement et saches que tu peux me contacter dès que tu en as besoin!
Bon courage Chantal.
Mariepas de chance en effet…oui, il est vrai qu’il se met à grossir parfois ce bougre! moi je me renseignerai auprés de la timone pour avoir leur avis.
Je sais o combien la décision est très difficle à prendre…
As-tu été faire un tour sur le forum france acouphènes?Bonjour Patrice!
mes impressions sur le congrès sont plus que positives!
Un tas de questions ont été posées et les intervenants spécialisés du NA(de Marseille) ont été très accessibles!
j’ai eu l’occasion de déjeuner avec deux « neurinomettes » et j’ai pu avoir quelques renseignements complémentaires!
Ca m’a beaucoup aidé à surmonter ce choc (car pour moi c’était dur dur!)et ça m’a rassuré en même temps.
Certaines personnes décident même de surveiller leur NA et ne pas le traiter pour l’instant: un monsieur avait cela depuis 10 ans et aucune évolution depuis!
chaque cas est unique et chaque ressenti aussi!
Bonne journée!Me concernant, ma destination sera vers Lille car plus proche de chez moi; j’attends le feu vert du Pr pour avoir un rendez-vous car normalement, les GAMMA sont OK dans mon cas; c’est un peu long mais il faut s’armer de patience…
Lille est aussi bien réputé que La Timone à Marseille; l’équipe médicale est, parait-il, très gentille.
Tu te ferais donc opérer à Paris?
Renseignes toi quand même auprès de Marseille mais si Lille pense que ta tumeur touche trop le tronc cérébral, peut-être que La timone t’en dira autant..à voir…moi, je tenterai le coup!
tu es le seul à pouvoir prendre ta décision sur la manière et l’endroit pour te faire soigner; n’hésites pas à te connecter sur le site que je t’ai cité, ils sont vraiment très au courant sur tout ce qui concerne le NA, traitement, personne à qui s’adresser, etc…
Bonne soirée!Bonjour Patrice!
Finalement, après avoir assisté au congrès sur le neurinome acoustic qui se tenait fin janvier dernier à Paris, j’ai décidé non pas de me faire opérée mais plutôt d’opter pour une autre solution que sont les GAMMA-KNIFE.
En effet, il y a beaucoup moins de complications avec cette stéréotaxie qui consiste à t’envoyer des rayons exactement ciblés sur ta tumeur afin de la stopper.
Les avantages sont: -pas de perte d’audition ou juste un peu après l’intervention (sauf cas exceptionnels mais rares)
-Pas de troubles d’équilibre à rétablir sur des mois et des mois avec rééduc.
-Pas de paralysie faciale (que l’on risque lors d’une ablation totale et qui est réversible ou NON)
-Beaucoup moins de fatigue post opératoire.
Par contre, il faut savoir que le neurinome neutralisé peut grossir un an après mais qui, comme il est « brulé » doit diminuer et demeurer inactif jusqu’en fin de vie.
Petit inconvénient: il arrive rarement que cette solution ne fonctionne pas (on le sait définitivement 3 ans après) dans ce cas, il faut refaire des rayons (selon la taille= jusqu’à 25mm possible) ou alors décider l’ablation totale, mais là encore, c’est assez rare (95% de réussite avec les rayons)
Voilà, j’espère t’avoir aidé un peu; surtout REFLECHIS bien avant de te faire opérer; moi, je suis revenue sur ma décision 15 jours avant, je ne le regrette pas, je dis même ouf!
Si tu veux, inscrits toi sur le forum « france acouphènes » les personnes qui s’occupe de cette assos sont très sympas et répondront à tes questions et à l’angoisse que cela génère, tout ceçi avec grande solidarité et gentillesse; ils m’ont beaucoup aidé à surmonter le choc!
je reste à ta disposition et si je puis me permettre, ne te replies pas sur toi même, n’hésites pas à sortir même si le bruit te semble extrêmement pénible parfois, on s’habitue petit à petit et les acouphènes (si tu en as) se trouvent oubliés.
(Les rayons se pratiquent à Lille ou à Marseille réputés spécialiste du NA)
Bonne journée à toi et n’hésites pas à me contacter.
Mariemerci de ton témoignage car plus la date approche, plus je stresse..
Mon quotidien est devenu pénible (raisonnances, bourdonnements, sifflements quelquefois, vertiges,etc…)
Je n’en peux plus!j’essaie de continuer mon travail de prof pour me changer les idées mais je comprends de moins en moins mes élèves…ces derniers sont pourtants compréhensifs mais comme je fais des travaux pratiques pharmaceutiques tout me raisonne 10x puissance 100000 dans la tête!
C’est un cauchemar qui j’espère, va cesser après l’opération…
J’ai peur aussi de la paralysie faciale post op..
Ton neurinome était de stade 3, il faisait combien de cm environ, le sais-tu? je ne connais pas les stades vraiment!
Mercibonjour et merci de m’avoir répondu!
Mon ORL m’a effectivement parlé de radio… mais 1) c’est à Lille ou à Marseille principalement et 2) il n’était pas spécialement favorable car il m’a dit que cela marchait une fois sur 2 et que si cela ne marchait pas, il fallait se faire opérer quand même tout en sachant que c’était beaucoup plus compliqué!
Il m’a cependant laissé le choix; j’ai penché pour l’intervention car c’est un professeur réputé dans ce domaine et je voulais me débarasser une fois pour toutes de ce maudit mal qui m’envahit, qui m’épuise depuis quelques mois…
Est-ce la meilleure solution, je l’ignore mais ma décision est prise malgré mon angoisse grandissante à l’approche de l’opération!
Psychologiquement, je suis quasiment prête, physiquement, c’est plus dur car je souffre de ne pouvoir comprendre les discussions autour de moi et je souffre également physiquement (une sorte d’otite perpétuelle quasiment tous les jours engendrant des douleurs presque permanentes…)
je te remercie encore pour ton message et suis contente pour toi que l’autre méthode ait fonctionné pour toi car je pense en effet que celle-çi fait moins de dégâts, qu’il y a moins de conséquences!
Amicalementmerci! oui, j’ai eu quelques réponses à mes questions; il n’en reste pas moins qu’on est quand même pas trop tranquille de « passer sur le billard » mais bon, pas le choix et je serai débarassée de ce neurinome, je l’espère, une bonne fois pour toutes!
J’ai encore des moments d’angoise mais je crois qu’on en aurait à moins..
Amicalementbonjour! je suis atteinte d’un reurinome acoustic de 13mm et dois me faire opérer en février 2009; quelqu’un peut-il son ressenti avant et après l’opération?
Y-a t-il quelques personnes qui ne sont pas touchées par la paralysie faciale éventuelle post-opératoire?
Merci de me répondre car je suis très angoissée…
