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Je suis d’accord avec toi…
Je ne connais personne qui soit dans le même cas que moi, et je trouve ça important de pouvoir en parler avec quelqu’un qui vit la même chose, car on se comprend.
N’hésites pas non plus à m donner des nouvelles, ça me fera plaisir de continuer à suivre vos progrès et à échanger les miens.
Voici mon adresse mail : [email protected].
Ce sera plus simple.
Bises à tous et à très bientôt.Coucou,
alors le rdv s’est bien passé.Il a fait quelques progrès a niveau de la tenue de sa tête et de l’échange avec l’entourage.
Elle m’a dit que pour la rentrée, en septembre, ils allaient lui fabriquer un siège moulé à sa taille pour qu’il puisse s’asseoir dedans et se servir de ses mains pour jouer ou autre.
Ils m’ont aussi proposé d’inscrire gratuitement les jumeaux aux bébés nageurs, j’ai donc accepté car je m’étais déjà renseignée pour les inscrire indépendament du programme.
Donc rdv assez positif dans l’ensemble.
Et toi?T’es tu enseignée pour le matela?Ou bien tu vois, il y a même possibilité de lui faire faire un siège sur mesure.Je pense que c’est bien pour les enfants qui ont des problèmes moteurs de faire ce genre d’appareil et ça irait bien à ta fille étant donné que tu me dis qu’elle s’ennuie car elle ne peut pas faire tout ce qu’elle aimerait…
Renseigne toi si il y a un CAMSP dans un hopital, car ils prennent tout en charge jusqu’aux 6 ans de l’enfant, les séances de kiné, les rdv, même l’adaptation à l’école en fonction des problèmes…
Tiens moi au courant.
Bises.Oui, c’est important que vous vous compreniez…
Alors, ma journée type:c’est debout 6h45, je prépare le petit déjeuner des 3 enfants.
Le grand déjeune, pendant ce temps je me prépare.
Ensuite, il s’habille pendant que je donne le bibi aux jumeaux et que je les prépare.
On part tous les 4 de la maison à 8h, direction l’école.
Il n’aime pas du tout être dans sa coque…Il pleure à chaque fois,dans la voiture, si ça roule, ça va, sinon, il hurle!
Je dépose le grand à l’école et j’ai régulièrement des rdv pour les jumeaux à l’hopital : kiné, pédiatre, neuro-pédiatre, ophtalmo ou échographies…
Ensuite, on rentre vers midi, je les fais manger, puis sieste.
Il dort beaucoup, il n’est pas bien dans son transat, il est bien que dans les bras ou dans son lit.
Ensuite gouter, puis je pars chercher le grand à l’école.
Quand je rentre, on profite un peu des 3, puis le bain : je mets le grand dans le bain et les jumeaux l’un après l’autre.
Il aime ça, il peut bouger un peu plus, mais il y est toujours très raide…
Ensuite, le bibi du soir, pendant qu’ils digèrent, je prépare à manger pour nous.Je couche les jumeaux vers 19/19h30,on mange et je couche le grand à 20h30.
Après je respire!!!
Le matela est fait de mousse, en faite, c’est un bloc de mousse dans lequel on a taillé la forme de son corps.
Lorsqu’il est dedans, il ne peut pas se mettre en extension.
C’est très confortable, mais il a très chaud dedans.
Je l’ai eu par la kiné qui s’occupe de lui, elle fait partie du CAMSP.
Renseigne toi si tu en as un dans un hopital de ta région, tout est pris en charge, la kiné, le matela, les rdv pédiatre et neuro-pédiatre…
Ils vont le suivre jusqu’à ses 5 ans, je crois, et adapter les soins et appareils en fonction de ses progrès.
Il réagit beaucoup à ma voix, c’est normal, il est tout le temps avec moi…
J’ai donc le rdv du mois demain(mardi) avec la neuro-pédiatre pour savoir s’il a progressé et ou il en est.C’est toujours un grandmoment d’angoisse pour moi…
Ce qui est stressant, c’est qu’aucun des medecins ne veut se prononcer sur l’avenir, alors on avance dans le vague, et ça c’est très, très dur à gerer…Et bien, il fait de la kiné 1 fois par semaine.
Il a aussi un grand frère de 3 ans et demi, et je pense qu’avec eux, il sera stimulé.
Il a eu des IRM depuis sa naissance à cause, ou grace, à sa grande prématurité.
C’est donc pour cela qu’ils ont vu les lésions.
Apparement, le coté mental sera normal…C’est déjà ça…
Il voit un neuro-pédiatre 1 fois par mois pour son développement.
Il pleure beaucoup, mais de moins en moins et il s’arrête quand il est dans mes bras.
La nuit, il dort très bien et beaucoup!Mes 3 enfants sont de gros dormeurs!!!Je les couche le soir entre 19h30 et 20h et si je ne les réveille pas le matin, ils dorment jusqu’à 10 ou 11h!!!
Un appareilleur l’a vu et lui a fabriqué un matela en mousse avec la forme de son corps pour qu’il ne soit plus en extension.C’est entièrement pris par la sécu, on a droit à un matela par an.
ça lui fait du bien.
Il est encore au lait le matin, à 4 heures et le soir.Le midi, c’est légumes et fruits et on commence à peine la cuillère car il a un peu de mal.
Et toi, elle mange bien?
Ils t’ont dit quand elle pourrait faire ses premiers pas?
Tu penses qu’elle pourra rentrer à l’école à 3 ans?
Elle va en crèche quand tu travaille?
Comment ça se passe?Merci pour ta réponse…
Et bien, il a déjà un gros strabisme et porte des lunettes.
Il ne tient pas assis alors que son frère oui.
Il n’attrappe pas les objets sauf si on lui mets dans la main.
Et il ne tient pas du tout sa tête.
Il fait des sourires, rigoles aux chatouilles, reconnais les voix et fais quelques sons…
Ils ont 9 mois, mais en réalité, ils en ont 6 car avec 3 mois de prématurité, on se base sur l’age qu’ils devraient avoir en réalité.
As tu une idée de son avenir?Car les medecins restent très vagues….
Pour ta petite puce, elle faisait quoi à son age?
Et maintenant?
Elle a l’air d’être bien suivie et bien entourée…
Bon courage et à très bientôt.
Coralie.Bonjour,
Après avoir lu vos messages, je me rend compte que je ne suis pas seule…
Je suis maman de jumeaux de 9 mois,nés très prématurément : 3 mois trop tot…
Il y en a un sur les deux qui a des lésions au cerveau, due à la naissance…
Il a un problème d’extension et aura apparement un problème dans son développement moteur.
On m’a annoncé à ses 1 mois, en réanimation, qu’il avait ces lésions et qu’il ne pourrait donc pas se nourrir, n’aurait pas de réflexe de succion et donc pas de déglutition…
Par chance, il a réussit à avoir tout ça, et cela a vraiment étonné les medecins…
Il est maintenant suivi par le CAMSP qui s’occupe des enfants préma et qui ont un pb neuro.
Il voit une kiné 1 fois par semaine pour se détendre et apprendre par la suite à marcher…
Il voit une neuro-pédiatre 1 fois par mois pour son développement et un pédiatre pour l’alimentation,les vaccins…
Il a des échos du cerveau 1 fois par mois aussi pour voir si les ventricules, déjà dilatées, ne se dilatent pas plus…
Tout cela est d’autant plus difficile que j’ai la comparaison avec son jumeau qui lui, va très bien…Si vous avez des conseils ou des questions, n’hésitez pas…
Depuis le temps que je souhaitais discuter avec des parents qui ont le même problème que le mien…Bonjour Sophie,
Je suis maman de jumeaux de 9 mois,nés très prématurément : 3 mois trop tot…
Il y en a un sur les deux qui a des lésions au cerveau, due à la naissance…
Il a un problème d’extension et aura apparement un problème dans son développement moteur.
On m’a annoncé à ses 1 mois, en réanimation, qu’il avait ces lésions et qu’il ne pourrait donc pas se nourrir, n’aurait pas de réflexe de succion et donc pas de déglutition…
Par chance, il a réussit à avoir tout ça, et cela a vraiment étonné les medecins…
Il est maintenant suivi par le CAMSP qui s’occupe des enfants préma et qui ont un pb neuro.
Il voit une kiné 1 fois par semaine pour se détendre, tout comme vous.Et ils ont été alimenté par sonde pendant 2 mois…
Je pense qu’à la naissance, il y a dû y avoir un pb au niveau de son cerveau.
Vous devriez aller voir un neurologue pour qu’il puisse vous en dire davantage…
Je vous souhaite beaucoup de courage…
Coralie.
