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Bonjour sophie
je suis moi-même atteinte de cette maladie. j’ai voulu tout savoir de mon avenir si court soit-il et je sais maintenant quelles sont mes priorités.
si on est bien entourés par les médecins, ses amis et surtout sa famille on souffre beaucoup moins.
bisousBonjour,
Je suis atteinte de cette maladie et le médicament qui ralentit la maladie est le rilutek et je suis bien contente d’en prendre si ça me permet de voir mes enfants (14 et 5 ans) grandir.il a peut-être la même maladie que moi. La sclérose latérale amyotrophique (SLA). Pour moi çà a commencé comme ton père.
bonjour Deolyna. Je comprend que tu sois malheureuse. Mais ton mari va puiser sa force en toi et les enfants. Il ne faut pas l’abandonner. Chouchoute-le. Dis-lui tous les jours que tu l’aime. C’est ce que fait mon mari et ça me fait beaucoup de bien. Vois auprès du docteur qui s’occupe de ton mari s’il peut te donner les coordonnées d’une association ou quelqu’un qui puisse t’aider à supporter tout ça.
Courage et à bientôt.bonjour Cindy. Moi, j’ai l’impression que la maladie evolue trop vite à mon gout. Mais ma généraliste et ma kiné pensent le contraire. Alors, je les crois volontier. pour le protocole c’est six mois minimum mais ça peut être plus. De toutes façons je te tiens au courant..
bonjour aniri. Nous sommes suivies par le même docteur. Je le vois lundi. Ce cher Francois va me faire l’état des lieux. Je vois que tu as la même philosophie que moi. Pour samedi, je ne peux pas y aller.C’est dommage, j’aurais bien voulu voir Maria la bénévole.
A aniri : Bienvenue au club. Qui te suit à la salepétrière ? Moi, j’y vais lundi. Tu as la forme bulbaire ou spinale ? Je suppose que tu as dû être bouleversée à l’annonce du diagnostique. Et aujourd’hui, comment te sens tu ? A bientôt.
A cindyr : je te conseille vivement de te rendre sur le site de l’ARS, tu en sauras plus sur la SLA. Tant au niveau médical qu’au niveau prise en charge du malade. Ca serait bien que tu accompagnes ta mère à l’hopital. On ne peut pas affronter cette maladie seule.
Si elle fatigue et souffre, n’hésites pas à demander un fauteuil roulant. Il faut qu’elle préserve ses forces. y’a pas que le kiné, y’a l’orto, l’ergo, l’assistante sociale et la nutritionniste. Tout ça est important. A+pour cindyr : je ne connais pas le nom du produit. Ce que je peux te dire c’est que pendant un an j’ai eu des piqures sans savoir si j’avais le produit ou le placebo. Maintenant j’en suis à la phase 2 c’est bien le produit qu’on m’injecte. Mais il faut aux minimum 6 mois avant d’en savoir plus.
Est-ce que ta maman va en CMD (consultation multi disciplinaire) ?oui je supporte bien le traitement. Je suis dans un protocole d’essai d’un médicament qui ralentirait encore plus l’évolution de la maladie. Je croise les doigts (virtuellement) pour que ça marche. Physiquement, je ne marche plus. Mes bras et mes mains non plus. j’ai encore un doigt qui arrive à cliquer sur ma souris d’ordinateur (devinez lequel !!!). j’ai des difficultés pour parler. Au niveau respiration, ça va. J’ai un moral du tonnerre, je connais ma maladie et j’en connais l’issue donc je profite de chaque instant. J’ai surtout un mari qui m’aime et me soutient et deux garçons qui ont encore besoin du regard plein d’amour de leur maman (4 et 13 ans). Sinon j’ai encore deux amies qui n’ont pas fuit et j’ai mes auxiliaires de vie avec qui je rigole bien. Quand l’envie me prend je saute (hi hi !) dans mon fauteuil roulant et je vais me promener.
Je te conseil d’aller sur le site de l’ARS et de les contacter, ils ont peut-être un bénévole sur toulouse.
A bientôtbonsoir, j’ai été diagnostiquée en juin 2005. Je prend du rilutek, du lioresal pour les crampes. j’habite à clichy dans le 92. je fais partie du réseau sla d’ile de france. je suis suivie à la salepétrière. Je souhaite bon courage à ceux qui comme moi sont atteints de cette maladie mais surtout à leurs proches car c’est pour eux que c’est le plus dur. cindy je t’ai envoyé un message sur ton mail. Et à tous les autres que mon expérience peut aider, je suis là.
