kiki65

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  • en réponse à : Message Pour Kiki65 #95447
    kiki65
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    Coucou, Marjorie. Je n’arrive toujours pas à mettre un email. Il doit y avoir un beug. Bon, j’ai pensé à toi aujourd’hui. On est le 19. Alors !!! J’espère que tu as quand même le moral. Bisous. A bientôt.kiki

    en réponse à : Message Pour Kiki65 #94527
    kiki65
    Participant

    Marjorie, j’ai essayé de vous joindre sur la boite email, mais la votre est ma bonne. Chaque fois çà ma le refuse. Pouvez vous me la redonner. je vous embrasse. kiki65

    en réponse à : Message Pour Kiki65 #94341
    kiki65
    Participant

    Quand je lis votre chemin, j’ai l’impression de vois celui qu’on a mené pendant plus de sept mois, avant qu’on sache. On est allé voir cinq toubibs, même à Purpam, une soi disante bonne toubib nous a lancé que la maladie de ma fille était psychologique, vu ses analyses. Là, je me suis mise vraiment en colère et nous sommes partis à Pellegrin avec un rhumato très ouvert, qui a bien vu les rougeurs et les douleurs de ma fille, de toute manière, je ne serais pas partie sans diagnostic qui a été une PR. Depuis, je la fais suivre là bas. Ne vous découragez pas. Insistez pour qu’on vous prenne au sérieux. Si vous le désirez, on pourra se donner nos adresses email. Pour mon cas, j’ai contacté une personne de l’association Kourir (Kourir.fr) qui m’a beaucoup conseillé, indiqué des adresses, et aidé. Allez sur ce site. Pour les coups de fatigue, c’est normal parce que çà fait mal et en plus çà prend la tête ! Je vous embrasse. Kiki65

    en réponse à : Message Pour Kiki65 #94285
    kiki65
    Participant

    je comprends votre angoisse, au début, on a navigué comme çà pendant plusieurs mois avec ma fille. Elle a eu des problèmes aux yeux. Les yeux qui lui piquaient, rouges. La vision parfois diminuait, mais après tout revenait en ordre.De plus, les analyses étaient bizarres, tout semblait normale, mais la vs augmentait un peu, et les globules blancs baissaient. Elle n’avait pas de fièvre. Mais devenait fatiguée d’un coup. Je ne sais pas pour les déminéralisations osseuses. Avez vous passé une scintigraphie osseuse ?
    On est parti à Bordeaux, à Pellegrin pour ma fille. Et à voir, ses doigts, ses poignets, ses coudes, et ses pieds, des fois enflés et rougis et des prises de sang spécifiques, le professeur a diagnostiqué une Pr. Attendez le 19 avril, ce qui est long quand même quand on se pose des questions. et puis, rien ne vous empêche après de demander un double avis ailleurs. Les questions posées par le médecin pour aussi identifier la maladie, c’est : avez vous mal le matin au réveil, les articulations vous font elles souffrir, la douleur vous réveille elle la nuit. Combien de temps durent les crises.
    Bon, je vous laisse et vous embrasse. Merci pour la pensée pour la petite, mais rien de sert de baisser les bras, faut croire au progrès ! Bisous. Kiki65

    en réponse à : Polyarthrite Rhumatoide #94190
    kiki65
    Participant

    bonsoir marjorie, ma fille âgée de 8 ans souffre de PR depuis presque 2 ans. Elle est sous traitement depuis, embrel et métho. Elle n’a jamais eu une Vs hyper élevée, tjs entre 25 et 47, ni même de CRP toujours à 0.1. Voilà, je te souhaite beaucoup de courage. kiki65

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