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bonjour à tous et tous mes voeux pour cette nouvelle année ( de guérison surtout )
Quelqu’un a-t-il déclenché cette maladie suite à un virus méningé?
Quelqu’un a-t-il obtenu le fameux traitement par gamaglobuline et quels en sont les effets?
J’avais rédigé hier soir un fort long message décrivant mes symptômes etc et ….plouf….l’ordi beugue au moment de l’envoyer!
Je suis apparemment atteinte de la forme généralisée, je suis les mêmes traitements que vous à plus forte dose et n’obtiens pas de résultat, je fais aussi de la relaxation et attaque l’hypnose le mois prochain.
C’est malheureux à dire mais je suis soulagée de pouvoir échanger avec des personnes atteintes de la même maladie que moi!
Je me dépêche d’envoyer le message avant le bug et communiquerai plus longuement une autre fois!
Meilleurs voeux à tous et…..COURAGEBonsoir Annick.
Ce qui m’a frappé dans votre témoignage, c’est justement ce phénomène de ressort similaire: je n’ai pas besoin d’être sur la pointe des pieds pour « rebondir », l’appui de mon propre poids suffit à déclencher les soubresauts + ou- violents.Par contre, je n’ai pas de faiblesse musculaire, au contraire puisque mes jambes bougent tout le temps ( même assise ou allongée, mes jambes bougent style reflexe)
Quant aux douleurs, elles sont bien présentes : crampes en quasi permanence et puissance 100 lorsque je fais une crise de myoclonie : les muscles de la jambes se tétanisent pour former une » barre de fer ».La seule solution est dans ces cas là de forcer beaucoup pour replier le membre sinon, la crampe se multiplie jusqu’à devenir intolérable!!Et ça peut durer 3 heures par crise ( et une dizaine de crise par jours ….)
A ce moment là, j’avale du valium et j’essaie de dormir parce que , quand je dors , il n’y a plus de tremblement.
Votre « faiblesse » musculaire n’est-elle pas liée à un traitement médical? style relaxant?
La dystonie est une pathologie complexe , surtout connue lorsqu’elle affecte le cou et la tête, mouvements incontrolés, spasmes et douleurs mais elle existe également sous d’autres formes : la main pour un musicien, le bras pour un autre.Plusieurs origines possibles!!!
Il y a de bonnes infos sur le net.Ses manifestations sont accentuées par le stress ou l’énervement
C’est une maladie qui affecte la matière grise du cerveau, micro cicatrices qui empêchent une bonne coordination, c’est donc une pathologie neurologique, semble -t ‘il assez difficile à diagnostiquer.
Pour mon cas, la survenue brutale des symptomes et l’aggravement des symptomes semblent incompatibles avec la forme connue mais, la neurologue que je dois consulter étant spécialiste des « mouvements anormaux », devrait être à même de poser une « sentence »
Pour reparler de la « folie », il faut dire qu’au départ, j’étais envoyée par un psy.J’aurais apprécié que le médecin me dise qu’il ne savait pas ce que j’avais au lieu de me droguer et de me laisser tomber comme une vieille chaussette.
Lors de la dernière visite, quand ma mère a demandé innocemment si » « mais çà va passer docteur???? « » , il a changé de sujet.J’ai ensuite répondu à ma mère que s’il ne répondait pas, c’est qu’il y avait deux possibilités: ou il savait que ça durerait ou bien il n’en savait rien!!
Mon généraliste , la kiné la psychiatre et les autres sont également dépassés par ce qui m’arrive mais ils restent persuadés que cela ne peut être que d’origine « psychique ».Depuis trois jours, sensation de brulure sur les deux jambes, comme un gros coup de soleil non pas sur l’épiderme mais , à l’intérieur!!
Autre chose : quand j’ai un bref répit ( demi-heure ou une heure), et que mes jambes et bassin arrêtent de bouger, je ressens un truc bizarre dans la tête: comme si j’étais shootée ou si j’allais m’évanouir.Voilà j’espère, des réponses à vos questions.Renseignez-vous sur la dystonie, vos symptomes y ressemblent.
Je suis sur la région Toulousaine et vous??
Avez-vous été affectée par un virus méningé avant l’apparition de vos symptomes?
Autre question indiscrète, quel mode de contraception avez-vous?Je cherche juste des points communs, je précise pour les âmes sensibles [b]et modératrices.je ne fais partie d’aucune secte, [/b]je cherche juste à comprendre ce qui m’arrive.
[b]MODÉRATION.
Personne n’a prétendu que c’était votre cas. Mais la modération se fait pour tout le monde de la même façon.[/b]A bientôt de vous lire sur le site
Jujunicogege
bonjour christiane 59 modérateur.
Il me semble que l »appel » de annick est clair : elle cherche des personnes atteintes par le même mal qu’elle, quoi de plus logique que d’essayer de la contacter????
savez-vous ce que c’est que d’être sans diagnostique et d’être traitée de « folle » car on ne trouve rien à vos analyses????
Moi oui, et elle aussi.
J’aurais pu tout aussi bien ouvrir moi-même un témoignage qui aurait été pâle copie de celui d’annick.
je vais me contenter de prendre votre message comme un conseil et non comme un ordre ( la douleur et le handicap rendent succeptible voire agressif).
En attente d’un diagnostique
JujunicogegeBonjour ou bonsoir, annick 0511.
Je me permets d’insister ( j’ai essayé de vous joindre par courriel mais pas de réponse) : j’ai le même style de symptomes que les votres, qui ne m’atteignent que les jambes heureusement, en souhaitant que le « mal » ne gagne pas le haut du tronc.
Mes ennuis ont débuté pendant un virus méningé : mes genoux ont commencé à flancher puis trembler.
Comme mon état physique était déplorable et que la reprise au travail avait été « terrible », j’ai senti que j’allais tomber moralement parlant.J’ai donc demandé l’aide d’un psy qui m’a envoyé vers un neuro afin de déterminer la cause de mes tremblements; comme les examens neuro n’ont rien donné ( emg, scan cérébral irm enzymes musculaires etc…) , les toubibs en ont conclu une origine psychique.Très dur à accepter car je suis une battante et que je déteste perdre le contrôle surtout de moi-même.Mais bon, j’ai suivi l’avis des toubibs, anti-dépresseurs et visite chez un autre psy car le premier, malgré une soit-disante origine psy ne pouvait me recevoir que tous les deux mois.
Ils m’ont bien droguée pendant deux mois , puis je me suis insurgée, j’ai arrêté les traitements qui n’avaient aucun effet sur mes tremblements mais qui me shootaient totalement: un véritable légume.
Retour à la case départ!!!!
Sauf que mon état empire avec des énormes crises de myoclonies ( mes jambes se tétanisent, toutes raides, et il faut absolument que quelqu’un force vraiment pour replier la guibole)
Sinon, assise ou couchée, je suis en « tremblements ortostatiques » permanents, comme si j’étais branchée sur pile.
Suite à l’avis de ma psy qui ne voit rien de psychique et qui m’a conseilléé de prendre un autre avis neuro, suite également à des forums santé, une ou deux pathologies pourraient me correspondre : de la dystonie ou la maldie de l’homme raide……..
J’ai fait constaté mon état par l’ancien neurologue qui a tenté une autre molécule pour me soulager: allergie cutanée instantannée, donc arrêt et reprise de valium + myolastan.
Je vois début mars une spécialiste de la dystonie , je redoute ce rdv!!!en fait , je redoute le NON diagnostique.
Voilà pour un début.Bien cordialement
Jujunicogege
