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Merci ptiseb pour ton témoignage, ça m’aide car la décision n’est pas très facile à prendre entre l’envie de plus en plus forte d’avoir un enfant (même vitale presque) et ma concsience.
Pour moi pas de symptome du tout pour le moment, pour ma soeur qui va avoir 30 ans rien non plus. J’ai une tant qui a dévellopé la maladie entre 35 et 40 ans mais elle n’avait pas une vie très saine (alcool, cigarette). MA grand-mère elle a dévellopé la maladie vers 65 ans et elle en est morte à 72.
Voila pour mon expérience. La psy que j’ai vu à Necker m’a posé une question qui m’a beaucoup fait réfléchir « vous vous êtes conductrice et vous dévelloperez probablement un jour la maladie, mais regrettez vous d’être ici? » Et la réponse est non parce que la vie même si elle est courte vaut le coup d’être vécu, mais pour le moment je ne suis pas malade.
Si tu as d’autres questions je suis dispo,
Bonne soirée
Jenny
Bonjour,
Voila j’ai 31 ans et je suis porteuse de du syndrôme d’Alport. Cela fait 2 ans qu’on essaie de faire un BB mais le parcours est difficlle notre choix au départ était de pas avoir de BB atteint de cette maladie, mais après une IMG à 14SA (Garçon atteint), 2FC et & BB coeur arréter suite à une biopsie de trophoblaste, nous avons décidé d’arréter tous les test, mais je connais les conséquenses surtout pour un garçon (mon père et deux oncles sont atteints). Je cherche à avoir des témoignages de personnes atteintes. Vous qui vivez avec cette maladie, trouvez vous que c’est trop dure de vire avec cette maladie?
Merci pour vos témoignages.
