[isabh]

je raconte pour la première fois mon parcours mais souffre d’achalasie depuis 15 ans ; on a mis un peu plus d’un an à la diagnostiquer ; on pensait que j’étais anorexique !
Après 10 kg perdus, des pertes de connaissance multi-quotidiennes dues à la dénutrition, une fibroscopie cauchemardesque (évidemment le tuyau refusait de descendre), on m’a enfin prescrit une manométrie, et puis on m’a dilatée dans les jours qui ont suivi, avec succès. La reprise de l’alimentation a été douloureuse mais cela a été un vrai bonheur de sentir les aliments descendre ! Alors que pendant un an je m’étais fait vomir pour mettre fin aux brûlures causées par la nourriture qui stagnait, et pour éviter les remontées pénibles pendant mon sommeil. J’ai été hospitalisée deux fois depuis mais la dernière fois on ne m’a pas dilatée.
Je ne me nourris pas normalement puisque j’envoie du liquide pour vidanger mon oesophage (comme une chasse d’eau !) et j’appréhende de manger si je n’ai de grandes quantités de liquide à disposition et évite de manger si je sais que je ne pourrais pas aller aux toilettes dans les heures qui suivent, à cause de la quantité de liquides nécessaire, mais je fais avec et je suis soulagée depuis qu’on a pu mettre un nom sur ma maladie.
Le plus dur, ce sont les douleurs thoraciques qui surviennent sans signes avant-coureurs, avec irradiation dans la mâchoire, et depuis le weekend dernier, dans toute la tête . Je respire (comme on apprend à le faire en cours de yoga), je bois en quantité, et finis parfois par prendre du paracétamol à la codéine. A part peut-être l’accouchement de ma fille, je n’ai pas connu de douleur plus intense et aussi angoissante. J’essaie de me souvenir de ce qui s’est passé avant la crise, de ce que j’ai mangé, pour essayer de trouver des facteurs déclenchants, mais en vain.
Le professeur qui s’est occupé de moi au CHU de Nantes m’a dit que j’étais un cas d’école car j’avais développé tous les symptômes de la maladie ! Super !
Pour ceux et celles qui « découvrent » la maladie, les dilatations soulagent indéniablement et permettent de se nourrir mais n’agissent pas sur les douleurs, et c’est bien dommage, et à l’hôpital on ne m’a jamais prescrit de traitement à prendre au moment des crises. On ne devrait pas avoir à souffrir de la sorte !
Bon courage à tous et à toutes.
Isabh

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