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RERE Pieuvre
Avec la technologie et les connaissances scientifiques surtout en kynésie, tu peux être certaine que tu vas retrouver la forme d’antan. La souplesse ? ce sera à voir avec ton Prof., mais pour ce qui est de la musculature, tu vas voir au fil de la physiothérapie la masse musculaire revenir. Reste que c’est beaucoup plus la douleur que tu devras apprivoiser. Tu pourras peut-être, à la façon de Brassens (je crois ?) chanter que tu n’es plus jamais seule avec ta souffrance hi ! hi ! hi !. C’est ce que je fais à tous les jours de ma vie parce qu’elle est fidèle en titi. Bon courage ! Et accepte ce qui t’arrive comme étant peut-être un temps de réflexion. À quoi ça sert ? me diras-tu. Je ne le sais pas encore ! que je te répondrai. J’attends seulement d’avoir 99 ans 3/4 pour chercher vraiment cette réponse. En attendant, ça m’amuse et ça me fait bien des histoires à raconter à notre petite-fille de 5 mois… Gentilclaude
Bonsoir à vous
Comme je suis du Québec et « fibromité » c’est-à-dire bouffé par les mites de la fibro, je suis surpris d’apprendre que le « médicament », probablement le Lyrica, guérit 2 personnes sur 3. On en dit beaucoup de bien, mais je ne crois pas qu’il soit aussi efficace. Vous pourrez peut-être aller voir sur le forum de fibromyalgie de l’Estrie (province de Québec) initié par Louise Rochette (malheureusement je n’ai plus les coordonnées de ce forum… mémoire de fibromité) ce que les participantes en disent. Comme la période estivale en est une de jardinage, je n’écris pas durant l’été. Le groupe de fibromyalgie de l’Estrie profite d’un centre de recherche important sur la fibro. Deux chercheurs de réputation mondiale travaillent au Centre hospitalier de Fleurimont près de Sherbrooke. Plusieurs fibromyalgiques du forum sont suivis par ces médecins. Je crois qu’une visite vous permettrait d’avoir des informations intéressantes. D’ailleurs, il existe beaucoup de forums un peu partout en Europe, aux États-Unis et au Canada sur ce sujet. Au plaisir, d’un des rares hommes fibromités, Gentilclaude
Bonsoir Christiane
Ouais ! SJSR, j’connais ! et depuis très longtemps. Pour traiter la fibro et le syndrome, le médecin m’a prescrit deux anti-dépresseurs pour inhiber la pompe de recaptage de la sérotonine et d’une autre molécule. Il m’a jouté de 1800 à 2400 cc d’aspirine par jour et de la gabapentine (anti-épileptique) pour soulager les crampes musculaires et le SJSR. Puis pour me faire passer tout cela à travers l’estomac, je dois prendre un autre médicament pour éviter les ulcères d’estomac. Un joyeux cocktail…
Maintenant, je considère que je dors assez bien, sauf en période de crise de fibro où je ne peux même pas mettre ma tête sur l’oreiller. Essayez de dormir dans ce temps-là. Ces nuits d’enfer, j’attrape la « pitourne » (pis tourne d’un bord, pis tourne de l’autre…) Au reveil, je suis semblable à ce pauvre gars sur qui sont passés tous les trains, TGV, tramway et autres véhicules lourds. En deux mots, j’ai l’air bête…
On parle de plus en plus d’un médicament qui s’appelle Lyrica. Qu’en est-il ? Sur le forum de fibro québécois initié par Louise Rochette où je correspond surtout en hiver, on semble apprécier ses effets sur la douleur. Et paraît-il qu’en prime, on pourrait se débarasser de plusieurs médicaments. À suivre !
C’est donc un message d’espoir mitigé que je t’offre. L’important, c’est de ne pas se replier sur sa douleur et d’arrêter de faire des exercices quotidiens. Pour ma part, je suis peut-être trop actif compte-tenu des 7 vertèbres brisées qui ont déclenché la fibro. Au moins, je me dis que ce que j’ai pu accomplir dans ma journée, c’est valorisant. Et c’est excellent pour mon moral parce que je ne peux plus travailler régulièrement et faire les 35 à 40 h/s.
Entre parenthèses, et ne le répète pas…, la création (créativité) m’a été salutaire pour apprendre à vivre avec la fibro. L’hiver j’écris, pour moi seul, à la façon de Cyrano de Bergerac qui n’accepte pas de s’asseoir sur un modeste succès, mais qui cultive au quotidien l’art de créer de la poésie dans son cas. Et l’été, je suis au jardin et je joue avec mes petits animaux : 5 poules, 1 coq et trois magnifiques chèvres miniatures qui gambadent m’apportant beaucoup d’énergie quand je suis en crise de douleur. Ça fait dix ans que je travaille pour rendre notre maison et notre propriété plus belle, même si nous vivons de l’assistance publique. Le fait de créer de la beauté sans moyens financiers m’apporte des plaisirs et des satisfactions incroyables. C’est à coup d’une heure ou deux par jour, quelques fois plus, d’autres fois pas du tout, que j’améliore notre environnement. Créer m’est salutaire et m’aide à supporter cette maudite fibro. J’ai appris à m’en faire une alliée sans pour autant qu’elle soit une amie…
Et depuis peu, je dorlote notre première petite-fille, Élodie qui a 5 gros mois…
Genticlaude
Salut Pieuvre
En 1976, j’ai paralysé des deux jambes. J’avais trois vertèbres qui se « moquaient l’une de l’autre », c’est-à-dire que la L4 n’était pas dans l’alignement des deux autres. C’était dû à une malformation congénitale. Comme je devais porter de lourdes charges et que je faisais beaucoup de mauvaises routes, les nerfs se sont coincés causant cette paralysie. Après une greffe à partir d’un os de la hanche, les médecins ont réenligné les vertèbres et je marche sans problème depuis. Par contre, j’ai développé une fibromyalgie qui me causent des douleurs très fortes. En plus de ces trois vertèbres « resoudées », j’ai un trou dans une des vertèbres cervicales compliqué par un torticoli permanent qui fait user plus rapidement le disque qui est entre les vertèbres. Et comme un bonheur n’arrive jamais seul, je suis tombé d’une toiture de maison en allant aider un ami. Résultat : deux autres vertèbres brisées pour un total de 7, soit 21,8%. Hey ! quand j’y pense, c’est près du quart de mes vertèbres qui en ont « pris pour leur rhume » ;-)))
Malgré tout cela, je jardine et j’ai une vie plutôt active. J’ai compris qu’après un bout de temps, les séquelles des accidents font en sorte de renforcer les vertèbres. Quand notre système répare les fractures, il fait en sorte que les vertèbres brisées deviennent plus fortes. C’est le même principe qu’une réparation d’une jambe brisée.
Va sans dire que toutes les blessures subies ne sont pas pareilles. Je ne connais pas la gravité des tiennes. Lors de mon opération en 1976, j’ai été 6 mois à porter un plâtre qui partait sous les bras et qui descendait jusque sous les fesses. C’était la confort absolu… pas de repère dans le lit, j’avais toujours peur de tomber. Et il y a deux ans, j’ai porté le corset pendant 3 mois.
Comme je te le disais, je n’ai plus peur de briser les vertèbres réparées sauf celles cervicales que je protège du mieux que je peux. Aujourd’hui, à l’aube de la soixantaine, je porte mes poches de moulée de 40 kg, je fais tout mon jardinage à la bêche et à la pioche par amour et respect pour ma terre. Je n’ai pas peur de déplacer de grosses roches, etc. Pour ce qui est des douleurs constantes et plutôt fortes (sur une échelle de 1 à 10, elles se situe au niveau de 6 et 7 en permanence et après de gros efforts, elles font un bon 8) je dois vivre avec. Si je ne fais rien, ça fait mal quand même et quand je travaille, au moins, j’ai la jouissance de faire quelque chose de très valorisant.
C’est un message d’espoir que je t’apporte et en même temps, je t’informe qu’il se pourrait que tu vives le restant de tes jours avec de « bonnes » douleurs. C’est dur pour le moral, mais on a le choix, le sachant, de bien vivre malgré tout. En passant, je ne peux plus travailler régulièrement à la façon de ceux et celles qui font des 35 à 40 h/s. Il y a des jours où je dois rester couché parce que quand les douleurs deviennent trop forte, elles m’engourdissent le cerveau. C’est un peu comme ce que tu as vécu après ton accident de ski. Dans ces temps-là, je ne peux même pas lire et ça va aussi loin que de me causer des pertes de mémoires. Mais ce sont là des inconvénients mineurs comparés à la paralysie…
Bonne chance ma chère Pieuvre, je te souhaite bien du courage et surtout, dote-toi tout de suite d’un bon sens de l’humour et d’autodérision. Il faut souvent rire de soi dans ces temps-là parce que notre conjoint(e) ne rit pas quand on est en beau « tabarnak » (tiens ! tu devines que je suis du Québec hi ! hi ! hi !)
Gentilclaude
Salut Jul 13
J’ai comme toi ce problème d’érections incontrôlées sans qu’aucune stimulation érotique soit en cause et j’arrive à la soixantaine. Ces érections incontrôlées n’ont rien à voir avec les performances sexuelles, soit dit en passant. Cet embarras a un nom : priapisme. Ce n’est pas sorcier, tu vas apprendre à vivre avec. Oui ! je le reconnais, c’est très embarrassant. J’ai ce petit problème depuis tout jeune. Je te dis que je suis très souvent resté assis en classe même pendant les récréations. Avec l’âge, et tenant compte du fait de me trouver devant une classe à enseigner, je me suis aperçu que personne s’en aperçoit. Sauf si tu vas dans une soirée un peu « chaude » et que tu réagis de façon normale… Un truc que j’emploie pour éviter certaines situations embarrassantes : j’ai toujours sur moi dans mes poches de pantalon, un briquet (je ne fume pas), un petit Opinel et mon trousseau de clés. Essayez, voyeurs (ses) éventuels (les) de devinez ce qui gonfle mon pantalon. Autre chose ! Je ne vais plus me baigner à moins que ce soit dans un lac et que je sois maître de sortir quand bon me semble, si tu vois ce que je veux dire
J’ai lu que quelques personnes t’ont suggéré la masturbation. Ça ne change absolument rien, même si tu es en pleine croissance et que les hormones te sortent par les « oreilles ». Amicalement, Gentilclaude
