[babydollie59]

bonjour je suis une soeur d’un hemophile A majeur qui est aujourd’hui agé de 18 ans et je suis moi meme porteuse de la maladie. en ce moment c’est un peu difficile pour lui car il ne peut pas faire le metier qu’il veut (gendarme) car il n’a pas fait sa journée militaire donc il est dans sa periode de rebellion (« j’en ai marre, je peux rien faire ») depuis 7 ans maintenant il est en prophylaxie ( 3 injections par semaine) et il a fait un stage d’autoperfusion il y a 3 ans qu’il l’a libéré car maintenant il peut partir et faire ses perfusions lui meme il n’a plus besoin de se rendre à l’hopital ou d’avoir ma mere a ses cotés. bien sur dans son enfance il a fait plusieurs sejours a l’hopital : synovectomie du genou dû aux multiples hemarthroses, … en gros ce qui est pour nous un sejour de 2,3 jours a l’hosto se transforme en 1 voire 2 semaines d’hospitalisation. bien sur chaque enfant malade vit differemment sa maladie. en tout cas je te conseille d’adherer a l’association francaise des hemophiles qui organise des stages pour les enfants, mais egalement qui t’envoie tous les 2 mois une revue sur l’hemophilie avec des temoignages et des adresses utiles. de plus l’association possede un service social qui entre en jeu dans le but d’obtenir l’AES et la tierce personne si necessaire. voila mon vecu a+ et bon courage

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