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, le il y a 14 années et 11 mois.
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Piquée de curiosité, j’ai été lire les questionnaires et je suis du même avis que Christiane pour les questionnaires. Et , là, je ne vois pas trop franchement l’intérêt d’y répondre car je ne vois pas ce que nos réponses peuvent apporter sur l’handicap et les difficulésé que l’on subit au quotidien.
Bon cette fois, je vais me reposer ( … contrainte imposée par la maladie)
Fanfou
[quote=noureddine69]salut
le lien de la page ou telecharger les questionnaires ne marche pas
voici la reponse qu’on recoit « impossible d’afficher la page »
merci[/quote]
non non le lien fonctionne.Pas les premiers mais le deuxième qu’elle a donné fonctionne. soit celui-ci : http://hemispherecapsule.free.fr/memoire.html
Ce qui amène ces liens :[url=http://hemispherecapsule.free.fr/Donnees_socio_demo.doc]Donnees_socio_démo.doc[/url]
[url=http://hemispherecapsule.free.fr/Echelle_Estime_de_Soi_Rosenberg.doc]Echelle_Estime_de_Soi_Rosenberg.doc[/url]
[url=http://hemispherecapsule.free.fr/IPQ-R.xls]IPQ-R.xls[/url]
[url=http://hemispherecapsule.free.fr/SSQ6.doc]SSQ6.doc[/url]
bon dodo fanfou !!!
Bonsoir Héloise
difficile mission dans laquelle vous vous engagez, bien qu’ indispensable
1/ a mon sens la fibromyalgie n’est pas reconnue comme maladie et il est heureux que des personnes s »engagent pour cela !
2/ c’est seulement a ce jour « un syndrôme douloureux des muscles »
3/ l’approche « psycho » ne me semble pas suffisante, il serait nécessaire d’y introduire au moins le « social » sans compter le « neuro ».
D’ où l’intérêt d’une approche systémique.
Peut-être pourriez vous compléter votre questionnaire ?
Je m’autorise ces remarques car je fais partie « du club », diagnostiqué par un médecin du centre anti-douleur: 18 points sur 18 + migraine, acouphène, gène respiratoire mais les symptômes étaient là depuis un certain temps!
Le 1er traitement : aucun effet sauf secondaires
2éme proposition d’hospitalisation sous Kétamine = molécule de l’extasie. Mais j »ai déja donné dans le psychédélique : 30 heures de « rave’ partie » remboursée sécu, en clinique domiciile, seule, 5 mois et + à me remettre
Mon Dr généraliste m’a concocté un traitement pour le moins pire, bientôt la morphine….
l’ ENFER est’ il le meilleur qualificatif : à ce jour je ne sais pas ? je considère donc ce syndrome comme la cerise empoisonnée sur le gâteau de mes 59 ans en 2008 dont les causes s’inscrivent dans mon histoire de vie :
chocs émotionnels anciens et continus, accidents de voiture, chutes, désamour, maltraitance psychologique, dépression, interventions chirurgicales.
Je suis d ‘ accord avec madame la modératrice, la fibro ne crée pas la dépression mais la majore, comment pourrait-il en être autrement ?
ET puis a chacun – chacune son histoire avec une fybro personnalisée
Je vous propose donc, bien humblement, si vous l’acceptez de participer activement à votre recherche ayant mois même travaillé dans le secteur social et fait une étude de pratique sociale en 89 équivalent Collège Coopératif de Rennes, niveau maîtrise.
Egalement travail thérapeutique sur mon histoire de vie sur 4 générations.
Mais comme disait Lacan : « la Connaissance certes, la guérison ?
Bon vent Héloise, a vous lire ? !
P.S. faites vous vos études à Rennes ? j’habite à Saint-Malo : Pas si loin ? !Bonjour Christiane (et fanfou29!),
Je vous remercie pour vos remarques constructives que je prends en compte.
Je me permets de vous répondre sur certains points.
Concernant le troisième questionnaire sur les causes de la maladie, il est fait pour mieux comprendre la représentation de la maladie que la personne atteinte a. C’est pourquoi il est précisé dans la consigne qu’il n’y a pas de bonne ou mauvaise réponse et que ce que l’on cherche à savoir c’est avant tout votre avis sur la question, ce que vous personnellement en pensez. Car on fait l’hypothèse que cela peut influencer la manière dont la personne vit la maladie.Concernant le questionnaire sur l’estime de soi, je me doute bien que les limites et l’aspect invalidant de la maladie sont à l’origine d’une atteinte de l’estime de soi et c’est bien pour cela que je souhaite mesurer à quel point les personnes fibromyalgiques sont touchées dans leur estime d’elle-même.
Concernant le questionnaire sur le soutien, il fait partie de ma recherche car il semble intéressant dans le contexte d’une maladie mal reconnue et considérée de mesurer le soutien de l’entourage (certainement différent de celui qui peut être apporté à des gens atteints d’une maladie mieux reconnue). En effet, je souhaite savoir si les personnes fibromyalgiques bénéficient d’un bon soutien et voir en fonction de cela si ça peut avoir une influence (et cela me paraît évident) sur le vécu de cette maladie.
Tous ces aspects me semblent donc importants à étudier à travers ces questionnaires pour mieux comprendre ce qui influence le vécu de cette maladie.
Je ne peux pas choisir d’autres questionnaires car ce sont ceux choisis par ma directrice de mémoire et, qui plus est, ils sont parmi les plus reconnus dans leur thème et de leur discipline. Je ne peux pas non plus modifier ces questionnaires sinon leur validité serait remise en cause.Cependant, vous avez tout à fait raison et je comprends votre point de vue. C’est pour cela que je vous propose de remplir, en plus des autres (si cela ne vous dérange pas), un questionnaire sur l’impact de la fibromyalgie (que je vais essayer de mettre en ligne bientôt) qui concerne plus des situations quotidiennes. Et je vous propose également, si vous le souhaitez et que vous avez le temps et l’énergie pour ça, de me contacter par mail ou MP pour me parler et me raconter plus en détails votre vécu au quotidien de la fibromyalgie.
Bonjour,
[quote]C’est pourquoi il est précisé dans la consigne qu’il n’y a pas de bonne ou mauvaise réponse et que ce que l’on cherche à savoir c’est avant tout votre avis sur la question, ce que vous personnellement en pensez. Car on fait l’hypothèse que cela peut influencer la manière dont la personne vit la maladie.[/quote]
Oui j’ai bien compris ce point mais le problème c’est qu’en parlant de fibromyalgie, [b]on ne peut pas répondre[/b]. Nous même nous ne pouvons pas donner d’indication à ce sujet, puisqu’on ne connait nullement l’origine et on ne connait même pas ce qui en fait est touché réellement dans notre organisme qui provoque la maladie.La fibromyalgie est très particulière puisqu’il n’y a pas de cause connue actuellement. Donc chacun pourrait aller de sa petite idée, mais cela ne sera même pas probablement la ou les vraies raisons.
Il y a plusieurs probabilités médicales. Mais chez les malades il n’y a rien ‘d’anormal » d’observé biologiquement et radiologiquement.Donc comment voulez-vous que l’on vous dise d’où on pense que la maladie vient.
Beaucoup de malades d’ailleurs aimeraient avoir la réponse à cette question.[quote]Concernant le questionnaire sur l’estime de soi, je me doute bien que les limites et l’aspect invalidant de la maladie sont à l’origine d’une atteinte de l’estime de soi et c’est bien pour cela que je souhaite mesurer à quel point les personnes fibromyalgiques sont touchées dans leur estime d’elle-même.[/quote]
Non ce n’est pas un manque d’estime de soi que la plupart des malades ressentent.
On sait qu’on a des difficultés physiques ou des troubles cognitifs qui peuvent être gênant en cours de journée, mais on ne se dénigrent pas pour autant.
Je n’ai jamais lu que les malades disaient ici qu’il se trouve nul, lamantable, bon à rien, idiot,…etc.
Non il constate simplement les difficultés du quotidien, les douleurs à subir, du matin au soir et du soir au matin, mais ce n’est pas se trouver nul pour autant. C’est la souffrance qui est difficile à supporter mais n’entraîne pas que la personne se sous estime.Si je prend mon cas personnel, physiquement je ne peux plus aider les autres mais cela m’a permis en fait d’apprendre des choses qui peuvent aider les autres.
Donc en fait, on peut transformer un handicap en un avantage en apprennant à faire des choses qu’on aurait jamais penser avant.
Certaines personnes se sont découvertes des talents de peintre, d’écriture, …..[quote]En effet, je souhaite savoir si les personnes fibromyalgiques bénéficient d’un bon soutien et voir en fonction de cela si ça peut avoir une influence (et cela me paraît évident) sur le vécu de cette maladie.[/quote]
Tout à fait d’accord.
Mais à part ce questionnaire, je ne vois pas ce que les autres pourraient vous apporter comme élément pour vous faire une idée de la maladie et comment elle est vécue au quotidien.Vous avez déjà plusieurs témoignages de personnes fréquentant habituellement le forum : http://forum.vulgaris-medical.com/forum/s3091-propositions-participation-enquete-fibromyalgie.html
Cela vous aidera je pense à comprendre un peu mieux ce que nous essayons de vous expliquer qui ne colle pas avec vos questionnaires.
Et cela vous permettra sûrement de mettre un questionnaire qui se prêtera mieux à notre situation.Je pense que c’est juste une petite adaptation.
Car il est vrai qu’on ne peut pas parler d’une maladie bien définie médicalement parlant en regard d’une qui n’est que suppositions médicales. Ce qui est d’ailleurs le plus gros problème auquel les malades doivent faire face.
Et ça c’est un point qui est à mettre en avant : le désarroi du malade devant le vide médical mais surtout le sceptisisme et le rejet de certains médecins. C’est ce qui a de pire à vivre. dans cette maladie.Dès que vous avez le questionnaire, mettez le ici sur le forum directement
Pour Héloïse,
Ce serait trop long de vous expliquer, de vous décrire ces années de fibro.Les moments de doute, de désarroi, et aussi la colère que l’on peut éprouver quand on n’arrive plus à faire certains gestes de la vie de tous les jours, et à mener une vie normale de femme, d’épouse ou de mère.Pour le manque d’estime de soi, je ne crois pas que l’on se trouve inférieur aux autres. On a dû s’accepter comme on est dorénavant et accepter la maladie.
Le regard ou les paroles d’autrui comme par exemple s’entendre dire « vous êtes une fausse handicapée « ou « tu es en vacances toute l’année » nous renvoient du mépris, et une incompréhension flagrante.
Le soutien et l’aide se résument à nos proches qui nous comprennent.
En ce qui me concerne, je n’ai pas les moyens de me permettre de prendre quelqu’un pour m’aider . Mon mari a diminué son temps de travail afin de libérer 1/2 journée par semaine pour me décharger un peu et conduire les enfants à leurs activités. Réduction du temps de travail donc forcément moins de salaire…Depuis plus d’un an, via mon blog, je parle entre autre des difficultés , de mes ressentis au quotiden en tant que fibro.
Fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/
Katie je suis scandalisée par ce que tu as marqué que c’est spychologique. Moi même souffrant de Fibromyalgie depuis plus de 8 ans, je suis pas d’accod mais du tout. Là, je suis pas venue sur le forum car je suis allée au mariage de mon fils et maintenant je suis entrain de payer les efforts que j’ai fait ce week-end. Douleurs XXXL, fatigue ou plutôt épuisement, pas de force ni dans les membres supérieur et inférieur…et j’ai dû m’arrêter de travailler ce qui ne m’amuse pas du tout. J’étais une personne hyper active et jamais fatiguée et me voilà réduite à vivre comme un zombie.
Attention, à ce qu’on dit car c’est très blaissant pour les personnes qui souffrent de ce symptôme. Je signale que je ne suis pas du tout déprimé en ce moment. Cette après-midi, j’ai failli avoir un accident, car je devais prendre un produit dans ma cuisine un peu haut plaçait, et j’étais incapable de monter sur le tabouret. Et, pendant le mariage de mon fils, je suis tombée à deux reprises car mes jambes ne tenaient plus debout .
Vraiment c’est terrible de dire des choses pareilles à des personnes qui souffrent constament et sans répit. Ma maison est ma prison, la voiture pas la peine, je peux plus conduire. Ce n’est vraiment pas psychologique tous ces symptômes. J’espère bien, qu’ils découvrent la cause de cette maladie, nous on veut vivre et être libre, sans compter sur Pierre, Paul, Jacques pour être accompagner quand on sort.bonjour à toutes, Je viens toujours sur le forum.
Une rhumatologue m’avait dit avoir un petit plus de possibilité à m’en sortir comme j’étais suivie à l’époque par un psych.
Aujourd’hui il n’a pas connaissance de ma rémission. J’interroge beaucoup ma fille sur ma maladie, car elle seule en a été le témoin.
Elle m’a bien dit que je serai toujours suceptible d’une rechute.
Je le sais moi-même, parfois je la sens très proche. Je suis donc à l’écoute de mon corps mais surtout de mon psychisme et essaie d’intervenir en amont.
3 ans de maladie – pour 3 ans de rémisssion.
Chacune avons notre histoire.
Ma fille a développé la maladie de crohn à peu près à la même époque que la mienne. Selon la dernière coloscopie, elle est actuellement en rémission partielle. Mais attention au stress.
A bientôt si vous le souhaiteznon je ne pense pas qu on a un manque d estime de soi mais la premiere chose des qu on ouvre les yeux on est vite dans la realite la fibromyalgie est la pour le rappeler etre devant sa tasse de cafe et s endormir a table faire un minimum de menage et etre trempee comme si on sortait de la douche et cette douleur qui est toujours la des projets:comment faire on ne sait meme pas si on tiendra debout ce jour la des problemes de concentration :le jour , les dates ; les noms de certaines personnes et tout ceci apres de gros problemes familiaux j ai aide des personnes a domicile et aujourdhui je n aie pas les moyens d etre aidee j ai fait face aux langues de vipere ma maladie je la vie au quotidien et mes douleurs s est moi qui les supporte alors les tiers qui se prennent pour des medecins non merci j ai donne un grand coup de balai et j ai la chance d avoir un entourage sain et une aide incomparable sur ce site et qui savent de quoi elle parle bisous les filles et un grand merci a toi christiane
Oui, là je suis énervée….une très bonne amie vient de m’appeler. Alors la question que je ne supporte plus c’est : « Qu’est-ce que tu as??? ». Alors, que j’ai expliqué et reexpliqué ce que j’ai, j’arrive pas à parler, j’ai mes douleurs qui font que j’arrive pas à me concentrer. Elle a raccroché énervé, puis moi en plus de la maladie…..j’ai mal au coeur, comment les personnes ne peuvent pas se mettre à notre place. Ils nous voient comme des fainéantes et des personnes qui s’écoutent trop. Non mais ça va pas la tête ?? Je n’ai pas demandé à être dans cet état . Cela me d’autant plus mal car j’aime beaucoup cette amie, et n’accepte pas du tout ma maladie. M’ayant connu avant, elle ne me reconnait plus…..et crois que je me laisse aller. Biensûre j’ai pris 15 kg à cause des médicaments, oui je suis souvent fatiguée, oui des fois j’ai pas envie de parler à cause de la fatigue et des douleurs. C’est comme çà, je veux pas m’attarder avec des personnes négatives, il est hors de questions. Je veux du positive et surtout qu’on me juge pas. Je dois m’adapter à ma maladie et vivre avec.
Kathie désolée pour ta fille, je connais bien cette maladie…..
Lavardin, je suis d’accord avec toi, c’est pas nous qui manquont d’estime, ce sont les autres qui nous montre du doigt.Tout à fait d’accord, Chesley et Lavardin!
Je parle de ma chambre comme ma prison dorée, le lieu où je passe le plus de temps non pas à pleurer sur mon sort mais à me reposer à cause des douleurs, de la fatigue
Et la dépendance… ne plus pouvoir conduire, être obligé de demander de l’aide pour des gestes de la vie quotidienne.Comment peut-on dire que la fibro est psychologique?
Déjà que les douleurs sont fortes et nous accablent alors des propos de ce type m’indigne.J’échange volontiers ma place et ma carte d’invalidité pour une « vie normale ».
Oui, nous avons le droit aussi come tout le monde d’en avoir marre certains jours :de l’incompréhension, des douleurs . Ce n’est pas pour autant que nous sommes des dépressifs … Dans ce cas là, tout le monde le serait…Fanfou de http://fibromaman.blogspot.com/
C HESLEY ne te rend surtout pas malade d une reaction negative si cette personne a la sante tant mieux pour elle mais tu sais la reaction des gens est parfois plus bete que mechante je vois mon entourage est tres restreint le telephone qui sonne beaucoup moins et bien tant pis je me suis fait une raison et ce qui m enerve le plus mais tu devrais::::::comme si on ne connaissait pas assez cette maladie et les inconvenients gardes le moral c est le principal tant qu a fanfou si on etait depressif on ne chercherai pas a se battre comme on fait au quotiden que ces gens passent 1h dans notre peau il verrait la tete de la depression je vous fais de gros bisous a toutes les deux
Merci Lavardin bisous Aujourd’hui, je vais beaucoup mieux les douleurs se sont atténuée un peu, mais j’ai eu beaucoup de mal à dormir, réveillée par multiples douleurs dès que je bougeais. Alors, je suis complétement dopée d’anti-douleurs, qui sont moins efficace que d’habitude. Mais, je crois comprendre pourquoi. Déjà, qu j’ai fait les efforts pour que tout ce passe bien pour mon fiston, malgrès quelques défaillances de locomotion lol. Je suis passée d’une température de 35 ° à plus ou moins 23-25 °, c’est à dire 10 ° de moins. C’est fort possible que c’est pour cette raison, que les douleurs soient aussi violente. Puis, la fatigue qui s’en suit également. Aujourd’hui, que je vais un peu mieux, je vais préparer un bain chaud, une petite bouillotte et je vais rester une fois de plus allongée sur mon canapé à regarder la télé et sommeiller de temps en temps.
Bonne journée à toutes et gros bisousBon courage à toutes !
Douleurs, et fatigue donc au lit…
Sacrée journée en perspective une fois de plus….Bisous
Fanfou de http://fibromaman.blogspot.com/
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