synovite villonodulaire

[casinojeje]

Bonjours a toute et a tous
Voici mon cas, 26 ans vie profesionelle active (technicien de maintenace station debout toute la journée).
Je suis un peu boitif.
On m’a diagnostiqué une synovite villonodulaire du genou droit depuis ma naissance. Plusieurs IRM, Radio on constaté une stadilité de la maladie mais une usure du cartilage.
J’ai subi plusieurs interventions dont injection d’acide osmique, synovectomie avec recidive, les chiurgiens me dise que la seul solution est de faire une arthroplastie total du genou.
Je suis r’assurer de ne pas etre le seul
Qui peux me parler du traitement au TNF alfa ?
Je suis suivi au CHR de lille
Bonne journée

[coco59]

bonjour casinojeje
le tnf alfa est je pense de la radiotherapie dit moi comment s’appelle ton docteur qui te suit au chr car moi aussi je suis suivi au meme endroit que toi tu est jeune pour cette maladie moi j’ai 44 ans combien as tu eu de recidive pour moi c’est la premiere ecrit moi des que tu le peux
a bientot

[casinojeje]

Bonjours coco59

Je suis suivi par les professeurs FLIPO et GOUJON
Pour ce qui est des récidives j’en ai eu une a chaque fois qu’il ont voulu tester quelle chose. Maintenant je vis avec un genou gonflé en permanance (épanchement de synovite)
@+

[lalpha]

[quote=coco59]bonsoir lalfa
j ai une tumefaction de 55mm j ai rendez vous avec le chir le 25 fevrier ce soir j ai vu mon docteur et d apres lui il vont me l extraire je te renverrai un mail le 25
a bientot lalfa[/quote]
Bonjour Coco,
As-tu du nouveau?
Je t’ai envoyé quelques messages en cliquant sur courriel (sous ton pseudonyme) afin que ceux-ci n’apparaissent pas sur le forum. Est-ce que tu les as reçus???
lalpha

[coco59]

bonjour lalpha
excuse moi de ne pas avoir repondu mais j’avais un probleme de pc alors oui j’ai du nouveau on vas me faire une syniovorthese mais quand ca je sais pas toujours pas eu ma convocation je n’ai pas recu de message dit moi et pour toi qu’est ce qui se passe pour ta maladie j’attend ta reponse a bientot

[virginie13]

bonjour à vous

je viens de m’inscrire sur ce forum

mon suivi à moi et celui ci :

en décembre 98, j’ai eu une arthroscopie

en février 99 synoviorthèse à l’acide osmique

en septembre 00 synovectomie sous arthroscopie

novembre 00 synoviorthèse à l’acide osmique

avril 01 synovectomie de réduction à genou semi ouvert avec arthrolyse

septembre et décembre 01 synoviorthèse à l’acide osmique

janvier 09 synovectomie chirurgicale

et 9 jours plus tard lavage suite a une hémarthrose

j’aurai du avoir une injection d’hexatrione en mars 2009 mais j’ai décidé d’arrêter les dégats et de rester dans mon état

A ce jour, j’arrive au tour des 110° en flexion, j’ai un genou énorme et hyper inflammé,

J’ai des géodes dans le genou surement à cause de toutes ces injections d’acide osmique et j’ai toujours mal

je fais de la rééducation 3 jours par semaine et je marche toujours avec une béquille

vous êtes en où actuellement la maladie est toujours la ou vous avez réussi par un miracle à l’éliminer, si c’est le cas je veux tout savoir
bonne journée

[prizma]

bsr
j’ai 21 ans et je souffre d’une synovite villonodulaire depuis 7 ans , j’ai fait une arthroscopie une seule fois il ya 2 ans et depuis tous les 2 – 3 mois je fais des injections (corticoides) mais j’ai toujour le genou gonflé et des douleurs .. j’aime bien étre en contact avec des personnes qui souffrent de la méme maladie et merci

[virginie13]

coucou prizma,
ici c’est le calme plat, il y a plus de réponses sur « atoute », là ou l’on est déjà inscrit.
bye

[prizma]

bsr virginie ! ça va ?? wéé je vois ça mais vraiment il faut qu’on discutent avec tous les personnes qui souffrent de cette maladie pour changer les informations a propos du diagnostic et le traitment .. okk mercii

[virginie13]

coucou, mais oui il faut que l’on discute pour savoir ou ils en sont, ce qu’ils ont testé comme traitement, comment ils vont, mais personne ne réponds. On est vraiment seul au monde avec cette maladie, il y a que nous qui devons souffrir à ce point, je ne comprends vraiment pas, bises

[prizma]

slt !! je viens de créé un groupe sur facebook  » synovite villonodulaire  » a fin de trouver tous les gens qui souffrent de cette maladie
veuillez nous rejoindre svp
http://www.facebook.com/?ref=home#!/group.php?gid=144643802226643&ref=ts

[virginie13]

oh ben zut je n’ai pas de compte facebook et en plus je n’aime pas ca, si tu as des news intéressantes tu me les communiquera, bises, merci

[prizma]

okk c pas grave ; bien sur si j’ai des news je vais te communiquer pas de problémes .. porte toi bien

[virginie13]

coucou, merci beaucoup, toi aussi porte toi bien, bises

[vérochar]

Bonjour, ma fille de 21 ans aujourd’hui a été opérée 2 fois d’une synovite villonodulaire :
fevrier 2006 : déclaration de la maladie suite à des douleurs du genou et brutalement gonflement du genou : ponction de liquide qui s’avère être du sang – IRM, diagnostic fait de synovite villonodulaire opérée par arthroscopie.
Février 2007 : récidive et orientation du traumato sur le CHR de lille avec IRM. 2ème Opération mais cette fois ci par voie postérieure et antérieure.
Rééducatio, sans problème récupération de la flexion et de l’extension
Janvier 2008 : récidive
Décision est prise de réaliser une synoviorthèse isotopique en avril 2008 (étudiante en vacance)
Depuis, contrôles réguliers, qui sont bons, pasde récidives mais parfois douleurs dans le genou
A ce jour , un contrôle IRM est prévu pour le suivi courant janvier.
Nous espérons qu’il sera bon
Je sais que nous avons eu un bon chirurgien et un bon suivi
Bon courage à vous

si mes réponses tardent à venir c’est que je ne suis pas souvent sur le site merci pour votre patience

[Auteur]

Messages