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, le il y a 6 années et 5 mois.
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Bonjour,
La cortisone soulage certes mais il est très nocif pour l’organisme et plus précisément pour les surrénales d’en prendre trop et/ou trop longtemps.
Donc une diminition est de toutes façon à faire car déjà il ne faut jamais arrêter du jour au lendemain afin de protéger les surrénales, mais surtout on ne peut pas en prendre éternellement.
Donc le temps que vous diminuiez le dosage, cela vous profitera toujours et même après l’arrêt total, le traitement agira encore pendant quelques temps.Quant à savoir si la maladie va attaquer les articulations, difficile de répondre.
Sur les radios on peut observer des anomalies qui permettent de savoir que les articulations sont touchées, par la déformation, le déplacement des os, ou si ceux-ci portent une anomalie (bosses, géodes = trou dans l’os), mais aussi on peut observer les cartilages et voir si ils présentent un problème ou pas.
Parfois cela dit on peut avoir mal dans des zones qui radiologiquement ne montreront aucune anomalie.
Cela ne veut pas dire pour autant que la douleur est imaginaire car elle est bien réelle mais elle n’est pas la conséquence d’une dégradation de la zone douloureuse, mais peut être la preuve d’une exacerbation du ressentit des douleurs, comme se présente dans la fibromyalgie.Bonsoir,
J’ ai fait des radios et on ne voit rien. J’ai attaqué des séances de kiné qui me font du bien aussi.Mais je repose ma question; le medecin me parle des liquides synoviales qui pourraient etre en inflammation; donc par quel moyen peut-on le savoir, puisque ce n’est pas visible en radio?
Je n’ai toujours pas saisi de votre part, si ces inflammations de ce liquide peuvent attaquer les cartilages??
Et concernant la cortizone je savais qu’il fallait baisser et que ce n’est pas à vie. Mais vu la consistance des douleurs et le soulagement au bout de 15 jours je reste surpris qu’au bout de 3 semaines de traitement on parle de baisser et d’arreter. De plus que la dose était basse soit 10 mg puis la 7,5.
N’est ce pas TROP court???
J’en aurait prit depuis un an; six mois je comprendrais.Je vous cache pas d’avoir peur de la suite; que se passera t-il quand la cortizone ne fera plus effet?? On me dira c’est fini, vous avez eut un traitement, d’un mois et demi on peu plus rien faire????
Bonjour,
On peut faire des ponctions. Mais attention douloureux !!!
Une inflammation quelque soit et où qu’elle se trouve peut toujours avoir des répercusions sur les tissus avoisinants même parfois sur les organes avoisinants.
Donc la réponse est oui et/ou non. Seules les suites vous le diront.Pour la cortisone, si le dosage a soulager, il est normal alors justement de diminuer afin d’arrêter. Car cela signifie que le gros de l’inflammation (voire en totalité) est stoppé.
Donc continuez le traitement plus longtemps ne servirait à rien.
Les surrénales vont produire à nouveau du cortisol qui continuera le travail de la cortisone.Le traitement de corticoïdes ne doit toujours n’être qu’un traitement d’attaque ou d’aide, mais jamais du permanent sauf dans certaines maladies mais même pour elles, le traitement est régulièrement diminué et arrête afin de soulager un peu le reste de l’organisme.
La cortisone soulage certes mais attention elle peut être très nocives pour les surrénales mais aussi le foie par exemple. Mais aussi si vous prenez ce traitement tout le temps, le jour où une inflammation resurgit, vous devrez toujours alors augmenter et augmenter encore les doses ce qui n’arrangera pas votre inflammation mais également cela provoquera surtout divers dysfonctionnement digestifs mais surtout les surrénales qui elles sont importantes pour bien des fonctions. Trop de cortisone les met au repos et si elles ne travaillent plus, les problèmes divers commencent.
Donc c’est par prudence et surtout afin de protéger votre organime que le traitement ne doit pas durer plus longtemps, votre situation médicale ne justifie probablement pas actuellement un traitement plus long et surtout une prise de risques aussi importants. Votre médecin veut sûrement protéger les possiblités de soins dont vous pourriez avoir vraiment besoin plus tard. Si vous prenez trop ou trop longtemps de la cortisone maintenant cela peut donc réduire les chances de vous traiter plus tard.Lorsque le traitement sera stoppé, et que même la cortisone ne fera plus effet, vos surrénales auront donc prit le relais mais en plus, l’inflammation elle sera stoppée. Donc les douleurs ne reviendront pas directement. C’est possible, mais généralement ce n’est pas le cas.
Si il y a récidive, on pourra tenter un nouveau traitement ou tenter autre chose
Je sais que ce n’est pas facile.
Personnellement, je n’ai pas du tout votre maladie, mais d’autres qui m’amènent aussi régulièrement à devoirs prendre de la cortisone.
Je peux donc vous dire que par exemple en 2006 à 3 reprises j’ai dû prendre un traitement pendant plus d’un mois diminution comprise, mais mes dosages ont été pour la première fois à 60 mg/jour pendant 5 jour, car nécessité d’un traitement d’attaque. Ensuite le temps de faire la diminution cela a permit de calmer complètement.Il y a ensuite eu la rechute quelques mois plus tard. Retraitement mais moins dosé.
Ensuite une troisième fois encore quelques mois plus tard et le dosage était encore moins dosé.
Depuis j’ai eu encore deux fois le problème qui est revenu, et cela a pu être traité, avec aussi un faible dosage. Le dernier était 20 mg.Donc on peut toujours reprendre un traitement. Mais de façon raisonnable et surtout en fonction du problème du moment T.
J’ai été un peu longue mais j’espère que là maintenant c’est plus clair.
bonjour, je ne vais malheureusement pas bien, et le medecin à decider de m’envoyer en médecine interne pour remettre a plat le diagnostic à la fin du mois.
Mon intolérance aux anti inflammatoires et antalgiques n’arrangeant rien il reste perplexe, puisque nous n’avons toujours pas trouver l’infection qui à créer le syndrome.
Je dois vous avouez me demander si une autre maladie ne serait pas présente car mes problèmes digestifs sont au devant de la scene maintenant, et s’en suit des fatigues tres importantes, une impression de planer, d’etre loin, de malaises, de sueurs, une éruption sur le corp arrive type urticaire qu’il n’etiquette pas; et aggravation problème foliculite inflamatoire du visage.
J’aimerais vous posez une question en fouinant sur le net, j’ai trouvé une maladie qui ressemble encore de plus pres a mes symptomes: candidose digestive, hormis mycose bouche et des plis j’ai tous pbl évoqués.
Qu’en pensez vous???
Sachant que me dernière coloscopie ne montrait rien et analyse des selles coprocultures néant.
Pourriez vous me renseigner, le medecin ne m’a meme pas repondu.Bonjour,
Il faut faire des examens qui permettraient de le vérifier.
Mais déjà la coproculture aurait pu répondre puisque dans ce cas, on aurait trouvé la trace du responsable soit un champigon du nom de candida albicans (pour le plus courant). Vérifiez dans le compte-rendu si il y a eu observation ou pas d’un champignon.
Bonjour Christiane alors la suite de mes aventures qui deviennent épiques MAIS SURTOUT TRES TRES LONGUES ET epuisantes.
J’ai eut rendez vous avec un medecin interniste, qui pour une fois sympa m’a écouté, mais partit sur le diagnostic de fiessinger, il s’est arreté à un diagnostic NON fiable de son confrere.
Il m’a parlé donc de spondylartrite et des traitements lourds qui empecherait du moins l’évolution.
Un peu décu qu’il ne remette en cause, le diagnostic, mais avant tout ca, il voulait simple confirmation par scintigraphie osseuse et recherche du gene HLA B 27;
A la surprise totale, je n’ai pas ce gene, que nous n’avons pas trouvé l’infection de départ, et de plus la scinti s’avere totalement négative aux rhumatismes inflammatoires etc
Une scinti est ce fiable au début d’une maladie rhumatoide, d’abord?Donc avec tous ces éléments j’imagine qu’on ne peut pas confirmer ce syndrome.
Je suis jeune, les mois, les années courent et mon état s’aggrave vraiment.
Puis ce etre possible d’avoir mal à toutes articulations, mais rien sur scinti? suis je malade imaginaire?Avez vous d’autre maladies en tete qui pourraient rassemblées tous mes symptomes??
Je vous les rappellent, des douleurs articulaires périphiques et axiales, une sècheresse apparait sur la peau des articulations, retour de psoriasis; diarrées non maitrisées ( certains aliments ne passent plus),nausées, foliculite inflammatoire au visage, fatigue tres tres importante, vertiges, sensations de planer,probleme de concentrention, fourmillements ds mains et pieds, fatigue visuel surtout matins, yeux lourds, douleurs urinaires, sensation de sueur et bouffées de chaleur SANS fievre, au contraires froid intense ds mains pieds, frisson dans la colonne, et sensation febriles, parfois marbrures rouge sur bras, legere eruption du tronc et bras, jambes (type urticaire)
Et tout dernierement bouche seche (sans langue collé) et me donnant toujours envie de boire, (pas diabete), nez un peu sec, et retour de mes allergies en pleine hiver (je crains surtout les graminées donc stupéfiant). Mes anxiétés reviennent et jai l’impression d’étouffer dans un carcan qui devient lourd à trainer: mon corpsVoila le jolie tableau que j’ai, on m’a parlé de sclérose EP est ce possible? J’ai tres peur de paralysie mais pas de mourir si c’est le destin.
Problème thiroide malgé mon jeune age?
Autre maladie auto immune???
Je suis dépité mon généraliste m’a dit,il fallait pas déprimé par des bons résultats PFFF.
MAIS jusque là PAS DE DIAGNOSTIC PAS DE TRAITEMENT!!Il y a bien un problème. Et pourquoi il m’hospitalise pas pour recherches de fond??
L’interniste, doit me rappeler je lui est dit que je me sentais partir des fois,comme si mon esprit etais au dessus de mon corp, je sais c’est stupide. Mais ma tete est là, et mon corps ailleurs, c’est triste vu mon dynamisme d’auparavant.
Votre avis m’interresse avant, il patauge parce qu’un autre medecin avait posé un dignostic, et ca le gene un peu. ON se moque de leur courtoisie stupide.En tout cas merci de votre gentillesse, et detre la à écouter les problemes des autres ce qui ne doit pas etre facile je l’imagine;ce que vous faites avec tact et proffessionnalisme (mais alarmiste des fois lol), sans écarter le relationnel qu’oublie de nombreux medecins.
Bonjour,
Ah oui la scintigraphie est fiable. Le moindre petit point de rhumatisme est observé.
Quant au HLAB27 il n’est pas forcément présent même avec une spondylarthrite.
C’est vrai qu’on considère que ce gène est le responsable de la pathologie, mais bien des patients ont la pathologie sans le gène.
Donc le fait que le gène ne soit pas présent, ne supprime pas le diagnostic de spondylathrite pour autant car il existe d’autres éléments qui peuvent démontrer la pathologie.[quote]Puis ce etre possible d’avoir mal à toutes articulations, mais rien sur scinti? suis je malade imaginaire?[/quote]
Oui c’est possible et non vous n’êtes pas le malade imaginaire.
Les fibromyalgiques en savent quelque choses. Les douleurs sont bien réelles mais pourtant les examens reviennent négatifs.Mais que les examens radiologiques ne montrent rien est une chose, mais si les biologiques eux en montrent, c’est qu’il y a bel et bien un soucis. Le problème est de trouver son origine.
Les fibromyalgiques eux, ont des bilans sanguins qui reviennent aussi négatifs.
Avez-vous des résultats sanguins qui montrent l’inflammation, ou des anomalies rhumatologiques ? Si oui donnez les résultats sans oublier les normes du labo.Et un conseil faites contrôler votre thyroïde, car plusieurs symptômes que vous citez peuvent être provoqués par un dysfonctionnement thyroïdien.
Demandez aussi une biopsie des glandes salivaires ainsi que l’analyse des anticorps anti SSA et anti SSB.[quote](mais alarmiste des fois lol),[/quote]
Quand je suis « alarmiste » (et si c’est vraiment le cas), c’est qu’il est temps pour la personne de faire changer les choses car trop d’erreurs ont été commises et trop longtemps durées.Je n’utilise pas la langue de bois. Les internautes l’entendent suffisamment de la part des médecins.
Donc j’estime que si les internautes viennent poser des questions ici, c’est qu’ils veulent des réponses nettes et franches, ils veulent la vérité.Donc cela peut passer pour être « alarmiste », mais si cela l’est dans ce cas, et que cela peut aider la personne à aller enfin mieux……. eh bien tant mieux.
Je suis bien plus souvent entrain de relativer et de rassurer les internautes qu’être « alarmiste ». Donc lorsque je le suis c’est qu’il est vraiment temps.
Bonjour merci Christiane,
Je me posais la question du syndrome FLR, du fait que pas de gene, pas dinfection, et scintillo négative???
Au niveau biologique, aucune infection ne ressort, ni dans proteine C reéctive, ni au niveau immunitaire, ni vitesse de sedimentation.
Au niveau sanguin rien du tout en fait.Je prend en main avec l interniste et compte bien remettre à plat et notamment thiroide et salive. C’est quoi les SSA SSB?
Et que pensez vous de la sclérose en plaques??Pour ce qui est de la fin du message c’étais positif envers vous personnellement et le forum, en gardant un minimun d’humour ( d’ou l e lol).
Je ne faisais pas ca en attaquant votre facon de faire,bien au contraire.
Les messages sont parfois mals interpretés a tord!!Les anti SSA et B sont les anticorps du syndrome de Gougerot-Sjögren qui peut donner les mêmes symptômes.
En ce qui concerne la sclérose en plaque, il faut faire les examens et surtout une IRM cérébrale mais les prises de sang montreraient des anamalies ce qui ne semble donc pas être le cas actuellement.
Donc mettons là de côté surtout sans l’IRM.Je l’avais bien compris comme tel, rassurez-vous.
Mais j’ai précisé car cela permet aux personnes qui ne connaîtraient pas de savoir de quoi il s’agit sans quoi effectivement cela pourrait être mal interprété. Mais quant à moi, je l’ai bien compris dans le sens que vous l’aviez donné.Merci tres bien, mais d’apres ce que je viens de lire sur la fibromialgie, ca pourrais y ressemblé vivement, notamment ds examens négatifs, et douleurs et colopathie fonctionnelle sans m’affoler car de nombreuses maladies se ressemblent.
Le syndrome gougerot peut creer seul des douleurs articulaires aussi?
Mais je pourrais avoir d’autres choses notamment, qui se soit associé.Je vais convaincre medecin de faire ca sans tarder.
Le SGS provoque des douleurs articulaires et un syndrome sec généralisé dont les principales parties touchées sont les yeux et la bouche.
La fibromyalgie peut être diagnostiquée si vraiment aucune autre pathologie ne peut être mise en avant.
Donc il faut effectivement d’abord faire tous les examens possibles et ensuite seulement on peut poser le diagnostique.
Et attention toutefois, même le diagnostic posé, il sera cependant nécessaire de faire régulièrement des bilans sanguins afin de contrôler si rien d’autre ne se détermine, sans quoi on pourrait passer à côté de quelque chose.Alors j’ai eut l’interniste tres enervé que je l’ai appeler alors qu’il étais débordé pff donc m’a dit ben ca va rentrer dans l’ordre puisque pas de HLA et scinti négative, et puisque j’insiste et que j’ai mal, il veut me garder quelques jours, pour injection anti inflammat.
Mais sinan il veut pas poursuivre les examen, obligé d’insister pour thiroide, et autre syndrome de gougerot veut pas en entendre parler,
je suis tres decu car on va prolonger les pbl sans chercher la cause…Alors pour la secheresse de la bouche peau m’a dit cest votre cortizone puis voila.
Je me demande ce que je dois faire.
Voila je me suis accroché avec tous medecins, je repars avec mon ancien generaliste qui me prend demain, je souhaite bilan hospitalier complet et je repartirai qu’avec ca.
Mon généraliste actuel ma dit les examens cets fini pour vous, meme si vous avez pas HLA, ca doit etre ca, pi voila. Je suis pas sauveur du monde. Et veux meme plus me recevoir. Trop compliqué votre cas m’ a dit.
C’est pas si compliqué de chercher et de faire des recherches, on dirait que ca leur pose probleme parce qu’un medecin à suggerer ce syndrome.Vous pensez possible d’avoir ce syndrome sans infections sans le gene?
Pour moi le probleme est ailleurs, et il faut le trouver.Bonjour,
eh oui malheureusement c’est là tout le problème d’un diagnostic fait et surtout si ce diagnostic se révèle ne pas être le bon, les médecins restent avec ce diagnostic uniquement et ne pensent ou ne veulent pas penser que autre chose puisse être derrière les symptômes.
Car cela les ennuyeraient sûrement de reconnaître s’être trompé. Mais mieux vaut reconnaître une erreur et la réparer que de persister car cela ne fait pas avancer les choses…….. surtout pour le patient.Si vous n’avez pas les symptômes qui correspondent au syndrome diagnostiqué, cela me semble évident que le diagnostic n’est pas le bon.
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