- Ce sujet contient 26 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 4 mois.
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Messages
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bonjour
non je n’ai pas eu d’autres examens a part une amiosynthése car plus de 38 ans maintenant peut être qu’ils ont encore avancé il faut que je demande à la maman de Leo qui vient d’avoir un autre enfant
quand je suis tombée enceinte de Sarah en 2004 ils venaient de découvrir le gêne responsable de cornélia de lange donc je pense qu’il y a des choses qui vont se mettre en place je connais une famille avec 2 enfants scdl et je sais qu’à Genéve il y a une autre famille
non je ne fais pas partie de l’association mais on reçoit quand même des infos on s’est vu avec des parents en Suisse lors de 2 pique niques et l’année passée à Besançon pour un pique nique organisé par l’association
cette année au mois de juin il y a une reunion de deux jours à Besançon avec des medecins ect.. j’ai lu que vous faisiez partie de l’association c’est super en Suisse ils veulent en faire une aussi on va voir
est ce que Morganne à une sonde pour la nourrir? un temps je communiquais avec une maman en Belgique sa fille recevait des compléments et la petite était bien costaude il faut peut être vous renseigner
bonne soirée et bon couragebonjour nous serons a l assembler du mois de juin. morgane prend des biberon en moyen 6X90ml elle n a pas de sonde; on lui mets un complement dans ses biberons c est tout de ce cote la. elle a un bon tonus suite a une prise de poids plus reguliere depuis 20 jours
bonne soiree a bientotbonjour momotte et daniele
je viens de lire vos messages
alors comment va morgane? elle ne dit rien pour mettre ses lunettes car moi alicia il n’y a rien a faire elle ne les supporte pas!!
daniele, je suis contente se savoir que ta fille marche car moi alicia 6 ans ne marche toujours pas pourtant elle est appareillere elle a un verticalisateur et un trotteur fait sur mesure mais ils disent que c’est ne question d’equilibre et que ca viendra il faut attendre mais bon 6 ans c long
pour la question de la parole elle etait suivi par une ortho , mais pour l’alimentation car elle ne mange que mixe
pour la parole je lui avait propose le language des signes mais elle a dit que c’etait aussi compliquer que la parole alors j’ai abandonne
a quel age a parle votre fille
a bientot de vous lire
cordialement cathymorgane supporte assez bien ces lunettes des le depart elle c’est adapter. le 13 mars elle aura des prothese auditif on nous a dis que c’etait pour sa qu’elle avais pas d’equilibre la kine nous a conseiller de la mettre dans un trotteur en adaptant la hauteur afin que ces pieds touchent le sol. a bientot
bonjour Momotte et Cathy
Elodie a commencé vers 3 ou 4 ans a dire des mots mais pas tellement bien ensuite vers l’age de 5 ans voyant que cela n’avançait pas on a decidé d’introduire la langue des signes a moi aussi on m’a dit que si elle apprenait 10 signes il fallait être contente elle en a appris beaucoup mais j’ai insisté pour qu’on lui parle en même temps Elodie parlait mieux il y a 7 ans en arrière malheureusement elle a eu deux paralysies faciales en l’espace de 6 mois et il a fallu attendre que sa bouche se remette en place ses yeux aussi on pris un coup ils sont presque tout fermés! pour les signes il faut insister je connais un petit de 4 ans et demi qui les apprend aussi et il a beaucoup avancé c’est des enfants qui peuvent apprendre beaucoup!!! point de vu scolaire Elodie ne sait pas lire ni ecrire mais pour tout le reste pas de problèmes
pour l’alimentation moi j’ai beaucoup bataillé car il n’y avait rien pour aider mais un moment donner ça va tourner Elodie maintenant mange beaucoup et aime manger
a bientôtbonjour
je suis la maman d’une petite fille agee de 7 ans et demi atteinte de la maladie de cornelia de lange elle a la forme severe agenesie des doigts et de la pomme hypotrophie surdite moyenne myopie elle ne parle pas porte des appareils auditifs depuis l’age de 4 ans elle s’est tenue assise tte seule a 1 an et a commence a marcher a 3 ans elle aime faire du bruit avec les cuilleres et les passoires!!!! elle a beaucoup d’energie!!!mais elle refuse de porter ses lunettes depuis 3mois alors qu’avant c elle qui les reclamait!!!!
bonjour ibtissem
je rencontre les memes problemes que vous avec ma fille, pour les lunettes c’est impossible et pour l’audition je suis entrain de lui faire un pea mais c’est tres difficile il veut qu’elle dorme et c’est une enfant tres nerveuse qui dort difficilement sur commande
et pour l’alimentation votre fille se nourrit elle normalement?
pour la marche, ma fille agee de 6 ans et demi ne marche toujours pas
et pour le language pareil
pour le bruit , je crois que c’est leur passe temps favori
de quelle region etes vous nous nous sommes du nord
a bientot de vous lirebonjour cathy
on est d’algerie exactement d’alger.anais ne parle pas mais elle dit mama de temps en temps e quand elle a mal elle dit (‘didi).pour les pea c’etait sous anesthesie generale.anais frequente une ecole maternelle 2 fois par semaine fais depuis l’age de 2 ans elle fait de l’orthphonie .depuis la naissance de sa soeur qui a maintenant 18 mois elle fais des progres!!!!malgres la grande jalousie.voila anais est un enfant plein ‘energie et d’amour.
bonjour ibtissem
ma fille a maintenant 17 ans elle a aussi été appareillé a 4 ans elle parle pas trop mal en tous cas on l’a comprend elle parlerait mieux si elle n’avait pas eu deux paralysies faciale a quelques mois d’intervalle à l’age de 10 ans autrement elle est trés gentille et affectueuse et trés attentionnée
voilà pour le moment si tu as des questions n’hesite pasBonjours, j suis maman de 6 enfant et mon p tit dernier est atteind de cette maladie rare il a 10 mois et ce n est qu a 9 mois qu une généticienne a fait son diagnostique on aura les résultats de sa prise de sang dans 1 ans en attendant faut qu il fasse un teste auditif visuel et quand tout les papiers seront fait il aura de la kiné pour apprendre a s assoire marcher se retourner et j aimerais savoir si la vie de ses enfants est réduite comme pour les trisomiques.
bonjours. mon cas est encore differents. je suis pas la mere une enfants atteinte de ce syndrome, mais la belle mere. mon ami a donc une fille age de 18 ans et je suis tres interessee par cette enfants. j’aimerai l’aider du mieux que je peux. avez vous des conseils a me donner. des choses a faire ou a ne pas faire. elle marche mais ne parle pas.
Bonsoir tout d’abord je vous adresse le blog de mon fils vous verez son histoire ainsi que son évolution : http://www.corneliadelangekenny.com/.
Ensuite pour le language Kenny va depuis le début de la semaine chez une Orthophoniste et quand il y aura de la place il sera pris en charge dans un camps.
Il a 13 mois et ne dit rien et le Syndrome dont il est atteind ainsi que votre petite fille est tres différent suivant les enfants. Y’en a qui parlerons que vers 3 ans d’autre pas du tout et si c’est votre cas peut etre faut il envisager le language des signes ou avec des dessins je ne me rappel plus de leur signification j crois des clyptogrammes. Enfin je pense que votre petite fille malgré son handicape pour communiquer dois malgré tout bien savoir se faire comprendre car moi Kenny le fait bien en faisant de petits gestes ou en criant ou meme le regard.
Je vous donne mon mail : [email protected].
Bon courage mais ces enfants la sont tres attachant.
Amicalement Céline.[quote=lolo17]bonjours. mon cas est encore differents. je suis pas la mere une enfants atteinte de ce syndrome, mais la belle mere. mon ami a donc une fille age de 18 ans et je suis tres interessee par cette enfants. j’aimerai l’aider du mieux que je peux. avez vous des conseils a me donner. des choses a faire ou a ne pas faire. elle marche mais ne parle pas.[/quote]
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