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Bonjour Meumeu,
En vous parlant d’arthrodèse, ce neuro ne vous a rien expliqué ? La façon de procèder, les risques, l’instrumentalisation utilisée, etc…
Je reviens à une question ultérieure, avez-vous fait l’IRM lombaire voire lombo-sacré ?
Que les symptômes des M inf ne soient pas en relation avec les cervicales, c’est une évidence, par contre céphalées + vertige + perte d’équilibre, je me permettrais de mettre un joker ou une réserve sur le fait que le neuro ne les relie pas entre eux… Toujours affaire de considération et de terminologie…
Quelle est votre décision ? Après ce week-end » serein « .
Bonjour Fée Clochette,
Vous êtes revenue et j’en suis ravie
Je rencontre le chir + anesthésiste la semaine prochaine… Mon WE de réflexion m’a permis de prendre cette décision qui sera source d’angoisse, de risques j’en suis consciente. Mais au bout de 9 mois il est évident que je ne peux les choses latantes. Donc j’opte pour l’opération mais réellement, ai-je le choix ????
Mon WE , si il a été serein… JOKER ! vous vous en doutez… D’autant plus que nous avions mon beau fils Damien tétraplégique spastique (IMG) avec nous… Donc aucun repos psychologique puisque j’avais avec nous ce qui au pire pourrait m’arriver….Je rencontre le neurchir mardi prochain pour qu’il m’explique en DETAILS « ce fameux protocole » lié à ce style d’opération. Visiblement il y a plusieurs façons d’opérer; Cela va être questions réponses !
façon de procèder, les risques, l’instrumentalisation utilisée… même si il m’a déjà quelque peu affranchiQuant aux vertiges et céphalées + perte d’équilibre, il semblerait que les effets secondaires du tétrazépan en soit la cause (je n’omettrai pas de rediscuter sur ces points là mardi prochain de toute façon).
La molécule de ce traitement agirait de façon incidieuse sur moi ????Le staff médical qui s’est réunit mardi dernier était dirigé par ‘un neurochirurgien de la région de Nantes… Il est de notoriété importante dans cette profession et source de questions réponses dans ce monde de neurochirurgiens…. Je voudrais pouvoir dire son nom mais je crois que nous n’avons pas le droit de le faire sur le forum….
Il s’est également mis en relation avec le neurochir d’Angers vers lequel j’étais allée et ne comprenait pas les céphalées + perte d’équilibre etc… et qui voulait me faire passer de nouveaux examens…et parlait même de passer la main. Chose faite….Quant à l’IRM lombaire voire lombo-sacré, j’ai eu une IRM qui a « introspecté » toute la colonne vertébrale !
La zone « inférieure au cou » , j’entands bie là après la C7, semble t-il ne présente aucune lésion ou chose suspecte.Je sais que le tableau que je vous dresse, n’est peut-être pas rassurant mais je vous avouerai très honnêtement que cela ne m’enchante pas de sentir au dessus de ma tête comme une espèce d’épée de Damoclès.
A part la trouille de l’opération paralysie, autres séquelles, je préfère penser à un avenir plus serein même si je suis consciente que tout ne pourra plus être comme avant….
Que pensez-vous ?A bientôt de vous lire.
Bien cordialement
AnneRe-,
Il est clair qu’une arthrodèse n’est pas du tout anodine et est souvent prescrite car tous les traitements sédatifs dit » chimiques » ont échoués.
Non, ce n’est pas une décision facile, et cette légendaire épée est très génère la peur…
Par contre, je vous ai déjà écrit de ne pas regarder votre beau-fils comme miroir de vous même, il a sa pathologie propre, hélàs, mais ce n’est pas vous… S’il vous plaît, Meumeu, essayez de faire abstraction de cette mauvaise corrélation ; ceci dit, je comprends bien qu’elle soit normale.
Pour l’Irm, après C7 et avant L1 pour atteindre enfin S1, il y a quand même pas mal d’étage de vertèbres… Le souci des M inf peut être lié à partir de L1-L2 jusqu’à S1…Mais est évidemment, comme le précise le neuro et cela coule de source pas un souci de Cxxxx !!!!!
Tétrazépam* peut induire la somnolence, la perte d’équilibre, etc… effectivement puisque c’est un myorelaxant, le prenez-vous le soir ? Il ne faut pas l’associer à un anxiolytique ou à un somnifère, vous multiplier la diminution de fonctionnement en communication du système nerveux central, ce qui peut avoir de graves conséquences.
Bien sûr que le tableau que vous me dressez n’est pas rassurant, mais y pouvez-vous quelque chose… Au bout de neuf mois, vous avez peut-être envie de trouver une solution à vos douleurs, c’est légitime.
Oui, vous avez raison de dire que tout ne sera plus comme avant, et si des personnes vous démontre le contraire, dites-vous bien que ce sera leur propre expériene et tout un chacun réagit différemment, ainsi, vous éviterez des baisses de moral dues à ces explications d’autruis.
N’hésitez pas, je vous lierai et vous répondrai avec plaisir.
( je peux tout comprendre et tout entendre avec un passé de 26 années d’algies…)Re bonjour,
Je comprends votre rappel concernant mon beau-fils… et si je vous en ai parlé c’est parce qu’après l’annonce de la décision du staff, soit pour ma part annoncée vendredi après-midi, et bien j’aurais préféré que :
Damien ne soit pas avec nous ce WE là ou bien apprendre la décision du staff après son WE avec nous, soit lundi…Mais d’un autre côté, je voulais savoir ce qui allait être décidé pour moi…
Comme on le dit si souvent, on ne peut pas tout avoir….Mais bon, je suis heureuse qu’il soit avec nous car c’est une source de joie incommensurable pour lui d’être avec son petit frère qui joue avec lui et sa chipie de petite soeur qui ne le lache jamais…mais ça quand même été dur…et puis la famille est en partie réunie et cela et important pour l’équilibre de tout le monde même si c’est du sport…. et fatigue assurée.
Concernant le traitement médical suivi depuis 9 mois….
Tétrazepam tous les soirs. – Toujours d’actualité
Bi profénid 2 fois/jour + inipomp. – Toujours d’actualité
A ceci se rajoutent :
le Nordaz
Nordaz (1/2 le matin + 1 le soir) , cela changeait tout le temps au niveau du dosage aussi aujourd’hui je ne prends qu’un nordaz le soir…
Paroxétine : plus d’actualité depuis plusieurs semaines… mais au fil de ces derniers mois, les dosages variaient en fonction de mon état.
J’ai vu avec mon médecin si je ne pouvais pas le supprimer petit à petit… Choses faite, puisqu’il a supprimé le paroxétine depuis plusieurs semaines et m’a remis 2 gouttes de rivotril que je prends le soir…Je ne voudrais pas paraître indiscrète mais votre vie après 26 années d’algies et que nous avons le même âge (une de nos précédentes discussions), comment vous sentez-vous aujoud’hui ? Menez-vous une vie comme avant ???
Bien Cordialement
Anne
Re-,
Vous n’êtes pas indiscrète, non, ma vie a changé du tout au tout d’où mes interventions sur le site qui me permettent de faire une pseudo continuité de mon boulot… Mais, j’ai un rapport particulier avec la douleur, elle me couche, c’est sûre mais je ne m’avoue jamais vaincue parce que je la connais par coeur et suis passée par tous les types de douleurs et tous les degrés… De toute façon, comme je suis têtue !!!
Le plus difficile est le changement que cela engendre sur mes enfants, une maman qui n’est plus comme avant… C’est frustrant alors je contourne par des discussions, des délires avec mon fils ainé, etc… Paradoxalement, je suis devenue philosophe est très calme, tolérante maintenant que je sais ce que j’ai, que le puzzle est terminé ( au bout de 26 ans !!! ), je suis sereine, de toute façon, quoi faire d’autre, la colère ne résoud rien, la peur inhibe la réflexion, l’incompréhension est dérrière moi et l’injustice ? Pourquoi souhaiter ces souffrances à un(e) autre ? Il vaut mieux les assumer soit même, cela fait moins de mal aux autres…
Et comme je ne m’intéresse pas au futur, je ne suis pas stressée, l’Homme vit pour le futur, c’est une grossière erreur, moi, je vis jour après jour et encore moins dans le passé qui donne des remords ou des regrets…
Une amie, un jour, m’a demandé pourquoi je n’avais jamais de montre ? J’en avais pourtant besoin dans ma profession… Tout simplement parce que regarder l’heure me renvoie le temps passé et me projette dans le temps qu’il reste !!! Alors, comme je vis dans le présent, je n’ai pas besoin de savoir où je vais…Et, surtout, combien de temps je mettrai pour y arriver…
Un peu philo-déjanté… Mais je suis ainsi.
Bonsoir Fée Clochette,
Après avoir lu votre message, je me suis longuement posée sur cette souffrance qui vous a accompagnée et qui vous accompagne encore à ce jour; faire preuve de philosophie est une chose imortante lorsqu’un MAL nous atteint et j’admire votre façon de penser. Quant à moi, je n’ai pas encore dépassé le cap de la non compréhension de ce qui m’arrive et du pourquoi du comment. La colère est mon lot quotidien, je n’arrive pas ancore à me résigner. Ma meilleure amie, souffrante d’un cancer et infirmière à MSF ne cesse de me le dire et encore à ce jour. « Tu fais un dénie total sur ce qui t’arrive mais tu te dois de l »accepter ». Ce qui me fait peur c’est un « TOUT », à savoir l’opération, les séquelles,les gestes au quotidien de la vie, la gestion de mes enfants, mon mari, et la vision que je leur donnerai, les réactions de mon entourage familial et amical, mon travail que je ne pourrai pas reprendre puisque depuis que je suis arrêtée mon patron a fait preuve d’un tel cynisme en ne me payant pas qu’ aujourd’hui, ce sont les prud’hommes… ma maison etc…Aussi même si je ne suis pas du genre à me projeter dans l’avenir, j’y pense quand même car les conséquences de ce qui m’arrive à ce jour vont rebondir sur cet équilibre de vie qu’ on tente d’établir tout au long de son existence, comme tout à chacun. Etre battante et en donner cette vision autour de soit est une chose mais ne peut advitam e ternam cacher ce TOUT.
Je voudrais que ce cauchemar de douleurs, d’examens médicaux cessent… et puis reprendre ma vie et qu’enfants +mari puissent retrouver leur maman et femme d’avant…
Mardi sera dur pour moi car c’est l’inconnu total… J’ai demandé sur le forum des informations supplémentaires quant au déroulement de 2 arthrodèses mais aucune réponse !
En tout cas, je vous remercie très sincèrement (et ce même si vous me répondez non pas de merci ) d’être une fidèle internaute sur ce forum.Bien cordialement et beaucoup de courage également.
Anne
Bonsoir Anne,
Il est normal que vous puissiez pas atteindre encore cet état d’apaisement dans la souffrance quotidienne, vous avez encore une grosse épreuve à passer qui est une intervention chirurgicale.
Moi, je peux me permettre d’être devenue philosophe parce que les portes se sont toutes fermées lorsqu’à 12 ans je me plaignais de douleur, aucun médecin de l’époque n’a voulu comprendre qu’une jeune fille pouvez souffrir à ce point, alors j’ai gardé ma « douleur drapée de souffrance » comme je l’écris parfois sur les forums, c’est ce qui a fait ma force, je vis avec des douleurs à 8/9 quotidiennement, et si vous me voyiez, vous ne pourriez le croire…
Bien sûr que la colère est présente parce que votre rôle de maman est amputée, votre rôle d’épouse est diminué, mais vous êtes Anne, celle qui a été et qui sera encore…mais un peu différente pour les enfants et pour votre époux.
Je sais que c’est difficile, parce que vous avez peur et cette peur, chez l’être humain engendre la colère mais pour l’instant vous ne pourrez pas passer ce cap, je le sais, il faut attendre que l’opération soit passée plus les trois mois d’évolution pour en réputer la réussite.
Bien sûr que vous vous projetez dans l’avenir, c’est humain, beaucoup de chose sont en jeu dans votre vie et vous vous sentez en danger en ce moment.
En ce qui concerne le déni, je n’ai jamais aimé ce terme, et c’est bien un terme IDE, encore celui-ci !!!! Si vous étiez dand le déni, vous ne vous poseriez pas toutes ces questions d’avenir, si vous étiez dans le déni, vous continuriez votre vie bon gré mal gré, vous n’êtes pas dans le déni, vous êtes dans l’incompréhension de ce qui vous arrive, donc vous avez conscience que quelque chose ne va pas ; être dans le déni c’est refuser de voir et de continuer sa vie…
Je serai avec vous en pensée mardi, soyez en assurée. Je vous donne la partie de courage que vous m’avez souhaité pour que vous en ayez encore plus…
Merci à vous sincèrement sont les premiers mots qui me viennent à l’esprit.
votre témoignage et soutien sont une force, soyez-en sûre. Les mots me manquent. Moi qui rage parce que cela fait 9 mois que je souffre et passe examens sur examens et vous 26 ans de souffrance !!!
Mardi soir, je ne pourrai être sur le forum mais mercredi oui.
A très bientôtAnne
Bonjour Anne,
J’ai coutume de dire qu’il faut toujours laisser le temps au temps, alors même si mercredi vous n’êtes pas sur le forum, ce n’est pas grave, ce sera pour plus tard ; il n’y a rien de pire que d’avoir fait une promesse et de ne pouvoir la tenir.
Donc, pas de date, vous le ferez quand vous en aurez la force et l’envie.
« Laisser le temps au temps »
Cela a toujours été ma devise…
Bonjour Fée Clochette,
Nous y sommes, j’ai vu le neurochir hier à CNC de Nantes.
Il m’a expliqué le déroulement et tout le protocole relatif à l’opération…
Ce sera le 9 vril prochain… suivi de 3 à 5 jours d’hospitalisation…(car il y aura un redon), ensuite 3 mois de convalescence en fonction de… A voir avec mon doc si centre de repos car après ces 3-5 jours, retour en ambulance à la maison… et puis la vie continue comme avant (???)… sauf que bien entendu je dois faire attention et ne pas faire faire d’effort.
Je devrais avoir une aide ménagère vraisemblablement (je n’aime pas trop ça mais bon !), s’il le faut !
Ils vont donc opérer les deux zones en même temps, me faire une jolie cicatrice côté cou doit car ils vont passer derrière mes cordes vocales pour atteindre la zone.
Le système sera 2 cages !!!
Pour les effets secondaires et risques il m’a tout expliqué mais j’étais déjà affranchie…
Je me sens bien car on avance vers quelque chose de concret et cela permet de mieux appréhender la suite des évènements.
A moi d’être forte pour le D Day !
A ma question si je pouvais reprende mon travail où je porte des charges il m’a répondu que oui (????)… La seule chose à long terme serait une raideur du cou si par exemple je me mettaisà faire du Yoga (!!!) et une voix éraillée…
Dommage pour les clients au téléphone (RIRES).
De toute façon, je suis consciente que je ne reprendrai très certainement pas là ou je travaillais donc à voir…
Hier après midi, mon bras gauche « m’a laissé tombé » au volant et la douleur m’a tellement irradié brutalement le bras que les larmes sont montées toutes seules… Cela n’a duré qu’un bref instant mais suffisament pour que je prenne conscience que laconduite est risquée…
Et vous, Fée Clochette, comment allez-vous ?
AmicalementAnne
Bonjour Meumeu,
Bon, hier, abandonnée le site, douloureuse comme rarement… Me revoici ce matin, quand je dis que je suis têtue !!! Bon, sauf que hier et dans la nuit de mardi à mercredi, j’en menais pas large !!!
Bon, je suis contente que vous ayez eu les explications, les réponses pour cette intervention.
La vie comme avant ? Je crois que vous y avez répondu avec : ( ??? ). Sure que ce ne sera pas vraiment comme avant, vous n’êtes pas dupe, mais ce ne sera pas non plus un changement radical, seul votre corps répondra à cette question, lui-même, chaque organisme étant différent, tout un chacun se remet à son rythme.
C’est vrai que le fait d’avancer et de savoir où l’on va et pourquoi on y va est très important psychologiquement, et, oui, reste à vous à être forte pour le D Day, mais, en tant qu’être humain, vous avez le droit à une défaiilance le jour J !!! C’est-à-dire, que vous avez totalement le droit d’avoir peur…
Hum ! Attention à la conduite, je pense que vous l’avez compris, même de petits symptômes peuvent avoir de très grandes conséquences, et pour vous, ils ne sont pas des moindres = prudence, prudence…
Sincère pensée de soutien…
Bonjour Fée Clochette,
La douleur est incidieuce et malheureusement elle est sournoisement pénible à vivre au quotidien. Vous connaissez mieux que quiconque cet aspect « des choses » puisque vous n’avez pas le choix que de la combattre depuis tellement d’années. Bien du courage à vous…et sincères pensées…
Quant à moi, je me sens paradoxalement apaisée psychologiquement et malgré la peur de cette lourde opération et des séquelles inévitables, j’ose espérer avoir cette même combativité que vous.
Une nouvelle vie, nouveau départ… C’est comme ça qu’il faut que je perçoive les choses. Ma vie va faire un virage à 180° mais puisse t’elle m’apporter repos d’esprit… et repos surtout physique…Ce qui me chagrine davantage à ce jour, c’est la non compréhension de certaines personnes qui considèrent que : « Bah c’est une opération comme une autre… et bla bla et bla bla ». « Tu verras, tu reprendras une vie normale et puis ce sera du passé »…. Ce genre de langage m’exaspère au plus haut point car aucune conscience de ce que nous, nous pouvons ressentir et vivre… Il est vrai que tant que tout va bien, tant qu’il n’y a pas une pierre en plein milieu du jardin et qu’on ne trébuche pas on ne peut comprendre la détresse des gens qui souffrent… J’ai toujours été une personne de soutien parce que c’est ma nature… On est toujours venu et encore on vient toujours me voir pour jouer le rôle de médiateur, pour temporiser ou arbitrer les litiges, pour des conseils, des confidences lourdes de conséquences… Ben oui, la bonne copine, celle qui peut tout entendre et comprendre sans juger et qui accepte beaucoup de choses…. Aujourd’hui, ma « maladie » m’a permis de faire le tri de cet entourage, parce que même si je suis entourée aussi bien amicalement que familiallement, il n’en demeure pas moins que même si certains ne m’ont pas mise sur la touche ils banalisent ce qui m’arrive… ou alors il y a ceux qui ont peur de me poser des questions et les posent à mon mari…. (protection, respect de mon état, je ne sais pas, tout ceci me laisse interrogative (????)
« Ben oui, t’as toujours le sourire et tu es toujours la première à déconner alors comment veux-tu que l’on comprenne ta détresse et que tu ais mal !!!! »
Puis si je ne dis rien et que je m’enterre dans un mutisme on me dit : « Tu fais la tête ? ».Je ne suis pas du genre à vivre en autarcie et à m’attarder sur ce mal incidieux qui me chavire mais faut-il jouer la victime pour être comprise… Non, je refuse d’être comme ça…
Oui, je suis terriblement déçue de certaines personnes et surprise. mais la vie est ainsi faite et avec mon mari on se dit que finalement rien n’arrive au hasard…. On découvre la véritable identité des gens même après avoir été élevée avec certains et amis depuis presque 25 ans avec d’autres…
Puis on se découvre de nouvelles amitiés, mais bon ! C’est comme ça.
Ma vie, ce sont mes enfants, mon mari et ceux qui sont toujours là bien présents….
Je n’aurai de cesse de remercier les personnes qui se sont manifestées sur ce site et qui partagent ce que nous, nous vivons toutes et et tous…
C’est bien connu, l’union fait la force, plutôt NOTRE FORCE, quelque part, n’est-ce pas ??? Il faut avancer, nous n’avons pas le choix…..
Fée Clochette, vous dîtes être têtue et bien je le suis aussi aussi je me dis que c’est un atout et une valeur que les ignorants n’ont pas…vous savez, ceux qui jugent et qui ne comprennent rien des autres…. et nous,nous sommes fortes….Bien à vous
Amicalement
Anne[quote=Meumeu] »Ben oui, t’as toujours le sourire et tu es toujours la première à déconner alors comment veux-tu que l’on comprenne ta détresse et que tu ais mal !!!! »
Anne[/quote]
Re-, Coucou Anne,Eh ! oui, alors cela est une vérité criante, je suis dans le même cas.
Il doit y avoir un stéréotype de l’atitude de la malade qu’on a pas dû saisir du premier coup ? !!!
Maladie et sourire, tolérance, compréhension, déconne ne vont apparemment pas ensemble pour le bon codage ( code de communication protocolaire ) entre membre de la race humaine.
C’est pas grave, nous, on sait ce qu’il y a derrière cela et nos proches ( enfin, ceux qui le sont vraiment )…Notre vraie nature : sans détour, sans artifice !
C’est pour cela que nous sommes fortes…
Amicalement.
Bonjour Fée Clochette,
Je suis revenue……..ENFIN !!!!!!!!!!! Je sors de la Croix Rouge après plus de 2 mois….
Nouvelle patho en sus….. En étude (!!!!) – Je viens de laisser un message à Boulou également.
Et vous, comment allez-vous ????
Etes-vous toujours au rendez-vous ???
Tendres et amicales pensées
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