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, le il y a 14 années et 7 mois.
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Galère, galère, je navigue sur le site et je vois que vous êtes en forme ( autre intervention ) tant mieux, cela fait du bien de se savoir soutenu et de soutenir celle qui le mérite ( suivez mon regard… style » modo » ).
Vous ne prenez pas de protecteur d’estomac ? ( Peut-être ai-je déjà posé la question…)
Taratata, elle reprend le dessus, vous pouvez vous élever plus haut !!! Et si elle marque un point, ce n’est pas grave, vous en marquerez deux la prochaine fois !!!
Ce soir, les douleurs de fibro ont le dessus, certes, mais je reste assise très douloureusement, et je peux avoir le plaisir de communiquer à une heure tardive, comme si nous étions ensemble à une table, soirée entre filles… » Souvenirs, souvenirs,… »
Chère Fée 🙂
Courage …. nous sommes toutes là …. si un jour vous aviez envie de communiquer par d’autres voies, je suis tout à fait disposée (car hier, je vous ai lacher .. dodo prenait le dessus lol)
Pour l’estomac, oui, j’ai du Pariet (1 tit cachet le matin avant le premier repas) il faudrait peut-être avoir un truc plus fort.
Pour le moment, je tiens le coup, pourquoi ?
Je me dis que, aujourd’hui, j’arrive encore à marcher, penser, me battre, telle est ma force… quand je vois certaines personnes ici qui vivent pire .. la fibromyalgie… je dit pire dans le sens ou, on n’a pas encore trouvé le « remède » pour soulager la fibro, alors que pour ma part, je sais qu’il y a un tas de choses à essayer …
Je relativise aujourd’hui, même si j’ai eu envie de tout foutre en l’air quand j’ai eu le BON diagnostic !
Et puis, il y a VOUS, vous tous ici . Vous êtes formidables ! (clin d’oeil aussi à la modo, à fanfou, et à vous:) )
Bien à vousSophia
salut j’ai moi aussi une SPA et j’aimerais savoir s’il y a des gens qui font de la Kiné et qu’est-ce que vous faites comme mouvements est-ce qu’il fait que des massages ou bien des excercices pour garder le corps souple est ce qu’il vous fait faire des excercices pour la colonne et le toraxe car moi j’ai vraiment du mal à en trouver un qui me fasse vraiment ce qu’il faut j’ai l’impression qu’ils ne savent pas que les gens qui ont la SPA doit entretenir leurs corps de mamière à rester souple maldrès leurs raideurs. Moi j’ai déjà le bassin soudé et maintenant ça a commencer à toucher la colonne
merci de me tenir au courrant je pense qu’il y a quelque chose à faire pour que les kiné bouge à ce niveau et qu’il se mette au courrant (à la page) nous sommes tous des cobail pour eux et c’est malheureux car c’est nous qui en souffle le plus parfois je me dis vos mieux avoir un cancer que cette maladie moi ca fait 5 à 6 ans que je l’ai et j’ai déja essaye je ne sais plus combien de traitement que j’ai eu mais ce n’est toujours pas la grande forme et meme maintenant je souffle au niveau des jambes presque à plus pouvoir marcher et je suis très inquiète car j’ai encore besoin de mes jambes car je suis jeune et on me répond je ne sais plus quoi vous donner mme …. car rien ne fait effet sur vous alors que selon le cancer on sait ou on va et parfois on peut le soigner mais au moins on sait ce qu’on deviendra merci à vous tous ce c’est que c’est dur ce que je dis mais c’est ce que je pense en ce momment car j’ai une tonne de médicaments mais les douleurs sont toujours présente c’est incroyable morphine métho perf de kétémine etc…….
amicalement lounette qui n’en peu plus et qui aurait besoin de votre soutien à bientotBonjour Lounette,
Pour le moment, je n’ai pas de kiné car je viens d’être diagnostiquée. Je dois passer une journée à l’hopital pour de plus amples examens pour savoir à quel taux de gravité de suis atteinte.
Par contre, je pense avoir le lien d’un site ou on parle de kiné et des exercices à faire.
Si je peux me permette, je vous conseille de trouver un kiné peut-être plus professionnel qui sache bien pour faire faire les bons exercices pour éviter l’ankylose mais aussi qui sache vous prendre en charge sérieusement
On conseille aussi la natation pour les personnes atteintes de SPA
Etes vous suivi par un bon rhumatologue ? Depuis combien de temps essayez vous les AINS ou autre traitements ?
Savez vous si l’ankylose à déjà commencé ou pas ? (des scanners ou échographies osseuses peuvent répondre à cela)
Vous a t’on proposer le traitements Anti ANF Alpha ? ou Metrotexate ?
Bien à vous
Sophiasalut sophia je viens de changer de rhumatologue car celui qui me suivait je commencais en avoir marre et au bout de 5 ans il m’a répondu qu’il ne savait plus quoi faire avec moi c’est très agréable à entendre ça d’un super rhumatologue très rennomé et un jour c’est moi qui lui avait proposé de me faire hospitaliser pour essayer de me changer mes médicaments que peut-être le corps s’était habitué et que c’était pour ça que ça ne me faisait plus le même effet qu’au début alors il m’a gardé une semaine à l’hosto et là c’est un interme qui en me posant plusieurs questions qui a découvert que j’avais en plus une fibromyagie et la le professeur m’a envoyé chez une autre rhumatologue de son service qui fait partie du centre anti-douleurs et qui m’a annoncé que oui j’avais bien une fibro qui s’était installée en plus de la SPA alors tous ce qui est traitement c’est un spécialiste rhumatologue d’un hopital qui m’a prescipt tous ce que je prends actuellement
– indocd 25mg
-novatrex 2,5mg
-inipomp 40mg(pour l’estomac)
-enbrel 50 (traitement de fond)
-spéciafoldine (vitamine pour le novatrex qui est considéré comme chimio)
eten plus pour la fibro je prends :
– kétamine sous perf 2 fois 5heures à domicile (pas tous les centres l’autorise)
– cymbalta 60mg
et enplus comme je refais mes crises de spasmophilie la généraliste m’a donné du
magné B6
– orocal 500mg
et quand j’ai fini d’avaler tous ça je n’ai plus faim depuis 5 ans j’ai perdu 30 kg c’est vrai que j’étais bien enveloppée et qu’il fallait que j’en perde mais maintenant ils font attention à mon poid car je continue à rien manger et en plus j’ai beaucoup du mal à dormir (2 à 4 h par nuit et parfois nuit blanche ) on ma fait une synthigraphie et l’a j’ai rien aux os les radios et scanners disent que ma spondy est ankylosante car j’ai mon bassin qui est complètement soudé et que ma colonne est touchéé ils m’ont dianostiqué ma SPA au stade 3 c’est la plus élévé
et ils ont vraiment au mal à trouver un traitement éfficace car pendant 10 ans j’ai tous entendu depression c’est dans la tête on m’a fait une ponction lombaire à l’hopitale de chez moi ils m’ont même perdu les résultats et là ils peuvent se brosser pour que je l’a refasse car j’ai eu très mal j’ai eu 2 infiltrations dans la colonne et j’en passe d’autre et c’est la marainne de mon fils qui m’a donné l’idée d’aller au centre anti-douleurs et c’est eux qui ont découvert la SPA et maintenant je vais attaquer ma 6ème année et c’est super dur car on a besoin d’être entendu et bien suivi mais c’est dur il faut trouver le bon médecin et spécialiste des gens qui n’ont pas peur de lever le ton quand ça ne va pas et pour trouver un kiné qui soit professionnel croies moi que c’est très dur j’en ai fait plusieur mais tous idem ils vous mettent dans leur piscine ils vous disent vous faites ça et ça et la fois d’après vous rentrez dans la piscine et personne vient vous voir même pas un bonjour et pour les massages c’est idem ils vous posent un truc bien chaud et 1/2 h après ils vous disent à la semaine prochaine et un jour ou j’étais hospitalisée j’ai discuté avec une kiné du service qui elle m’a dit que pour la SPA pour évité l’ankylose qu’il y avait des exercices à faire pour aussi développer le traxe car il va aussi se souder qu’il fallait faire des exercices sur un ballon et depuis 5 ans personnes ne m’en avait jamais parlé et je trouve ça dommage car j’ai perdu 5 ans de kiné dans ma vie et maintenant j’ai un début de siphose excuse de l’orthographe et maintenant je bataille pour en retrouver un bon très professionnel et qui me fasse vraiment ce qu’il faut et comme il faut dur dur …………
toujours se battre en finir par en avoir marre heureusement que j’ai de la force je ne sais pas ou le la puisse mais j’ai décidé de me battre et quand je décide qu’elle chose croyait moi je suis une tête de mule tant pis je changerais encore de kiné tant que je n’arrive pas à trouver un bon
la vie est belle et il faut en profiter se battre moi je me suis accrochéé à mes enfants je les aime et je veux aller mieux pour eux continuer à aller en boite de nuit avec eux et faire plein d’autre chose avec eux se sont mes amours et j’aime mon mari même si dès fois j’ai envie de l’etrangler car parfois c’est pas facile à la maisonBonsoir Lounette
Je vois que vous êtes malheureusement très touchée par la SPA et c’est peut-être pour cela que les traitements ne font pas effet ou plus.
Le seul souci est que; avec la fibro, il est difficile de savoir d’ou viennent les douleurs , de la SPA ? ou de la fibro ?
Je me suis énormément renseignée sur ces deux pathologies… en conversant avec des personnes souffrant de fibro et moi même soufrant de SPA
Sachez que les ankyloses ne sont pas douloureuses. En fait, les périodes d’inflammations, donc de douleurs, sont une avancée de la maladie vers l’ankylose… donc, ce qui est ankylosé n’est plus douloureux. Alors il faut se battre pour que le reste ne le soit pas.
Aussi, je crois que vous êtes passée par la biothérapie … je pense que vous devez passer au dernier stade de traitement comme le métrotexate si ce n’est déjà fait.
Ce genre de traitement est lourd et doit être des plus suivi puisqu’il touche à votre immunité dans le sang.
Je vous donne le lien pour les exercices de kiné à faire, surtout qu’il vous reste encore les cervicales et le rachis à ne pas se laisser « ankyloser » comme votre bassin…
http://www.rhumatismes.net/index.php?id_q=50http://www.rhumatismes.net/index.php?id_bro=13
Le second lien vous mène à un site d’un hopital de Paris .. vous y trouverez tout (même les exercices, les traitements…
Pour la fibro, malheureusement, il n’y a pas de remère miracle trouvé… je vous conseille d’aller en parler sur ce site :
http://forum.vulgaris-medical.com/forum/f45-fibromyalgie.html
Vous trouverez surement quelques réponses …Comme vous le dîtes, la vie est belle, et dès que vous avez une rémission, profitez pour partager du bonheur avec votre famille… je sais que c’est dur de vivre avec une épée de damoclès…
Puis-je savoir dans quel département vous vous trouvez ?Bien à vous,
Sophia
bonjour sophia aujourd’hui je ne suis pas du tout bien j’ai envie de hurler pleurer de tous casser j’ai encore mal dormi et j’ai en marre car je suis de plus en plus fatiguée je n’en peux plus j’habite dans la drome près de romans et ici je n’ai pas d’amie personne à qui parler et ça m’emmerde excuse de l’expression mais c’est le mot d’aller encore voir un psy j’en ai marre payer quelqu’un pour t’entendre parler vider tous ton sac car même ma famille ne me comprend pas ainsi que mon mari dès fois j’ai envi de foutre le camp je me dis que j’aurais que mes problèmes à moi à penser car chez moi c’est moi qui tient toute la famille et je n’en peux plus je suis allée discutée sur le site que tu m’as indiqué mais personne ne me parle peut etre que je me plaint trop je ne sais pas mais j’ai tellement de la haine que je m’entend pas me plaindre tous les jours je vais voir le site et il y a qu’une personne qui ma répondu et fait la conversation avec moi et dans ce site là il y a que toi qui communique avec moi et je ten remercie car ça me touche énormemt j’ai l’impression que j’ai trouvé quelqu’un avec qui je peux discuter tu vois ce matin je répons à ton message et je pleurs car j’ai vraiment besoin de vider mon sac c’est vrai que je montre pas que je souffre à mes proches mais avec mes soeurs j’en ai 2 je suis un cinéma et je me plaind sois disant toujours et je les gonflent avec mes histoires de génétique elles veulent rien savoir et ne veut pas se faire la prise de sang car sois disant elles n’ont rien et elles ont peur de le faite alors j’ai arrêté de me plaindre elles n’ont pas compris que j’avais besoin de soutien et qu’on s’occupe de temps en temps de mes enfants j’ai une soeur qui est marainne d’un de mes fils et elle ne s’en n’ai jamais occupé c’est triste j’ai l’impression d’etre seule merci beaucoup dis moi ou toi tu habites gros bisous à bientot
lounette qui a besoin de soutienBonjour Sophia,
Merci pour le message ( plus haut ) d’encouragement, de soutien parce que dure, dure la nuit que celle que j’ai passé !!!
Peut-être un protecteur un peu plus fort ou attendre que l’estomac se remette des ces changements de traitement en essai, parfois, le corps réagit alors que l’on ne l’aurait pas cru…
Eh Oui, on en est toutes au même point : relativiser…
Encore merci…
c’est encore moi novatrex c’est le métrotéxate sous un autre nom c’est que mon estomac ne supporte pas le novatrex il me faisait toujours envie de vomir c’est pour ça qu’ils m’ont changer la marque à la pharmacie mais métro = novatrex je le prend tous les lundis 2 cp le matin et 2 le midi dur dur après je suis léssivée et dégoutée au niveau de la bouffe et parfois le lendemain il m’arrive de vomir tous ce j’avale
a bientot a plusBonjour Lounette,
Je vois que le moral est au plus bas…. plutot dû à l’incompréhension de la part de vos proches !
Alors, tout d’abord, vivez pour vous …. et votre famille (les enfants) et laissez ceux qui vous causent tant de tracas … c’est cela qui vous démonte le plus le moral … allez là ou on vous écoutera…Vous êtes déjà au dernier traitement proposé pour le SPA. Ne vous a t’on jamais proposé le métrotexate ou autre dérivé par intraveineuse ?
Avez vous des soucis d’estomac en particulier pour ne pas supporter les traitements ? (hernie hiatale par exemple) ?Je pense aussi que la fibro doit prendre le dessus … d’ou ma question du « comment faire la différence entre les douleurs de SPA et de la fibro » ?
Avez vous été suivi en neurologie pour la fibro ? Il serait peut-être bon de revoir un neurologue pour faire le point.
J’ai bien peur que votre prise en charge est plus active sur la SPA que sur votre fibro… des rhumato ne veulent pas s’occuper de fibro car sont plutot paumés ….Avez vous fait récement une prise de sang pour connaitre votre vitesse de sédimentation et votre CRP , cela permettrait d’avoir une réponse à ces questions.
Courage, et sachez que si on ne vous répond pas dans l’instant sur le site, c’est parce que les modérateurs ont aussi des préoccupations (santé, vie etc…) mais il y a toujours une réponse apportée ici, croyez le bien 🙂
Bien à vous,
Sophia
Bonjour 🙂
Comment savoir si un AINS fait effet ? Et bien, arretez le 4 jours …. et PAF ! Mesdames douleurs reviennent à la rescousse … je ne me souvenait plus que c’était si handicapant et opressant… bon, j’ai repris mon amour de Nexen hier midi, n’y tenant plus … impression d’être une vieille bloquée, qui n’avance plus d’un mètre ….
Du coup, 1 pariet le matin et un le soir (sous mes conseils avisés) … mon estomac avisera ….
J’ai hâte de passer tous ces denriers examens et voir la suite (un peu peur de la suite tout de même) .. pas envie de me taper un traitement lourd de conséquence mais bon … vu le nombre de rémission depuis 6 mois (JAMAIS) !!!!
Je file marcher un peu (2 kms à l’heure et encore) car ne nous ankylosons pas hein, sinon, c’est la cata !!!
Courage à tousSophia
Bonjour Sophia,
Ah ! Nexen*, ne soyez pas jalouse, c’est un de mes amours aussi !!!
J’espère que pariet vous sera utile, sinon, vous savez que bon nombre de protecteur d’estomac existe, donc no paniquo si l’estomac se remet en vrille…
Bien sûr que les conseils sont avisés, on connaît mieux que personne nos réactions médicamenteuses !!!
La peur est normale et heureusement que l’on peut la ressentir, sinon, cata et Cie, donc, laissez-la vous envahir, elle est mère de sureté…
Bonne marche, mamie, euh ! pardon, Sophia ( je peux plaisanter, je suis pareille !!! )
Bisous.
Coucou,
Mutisme de sophia,
Que passa ? What happened ?
J’espère que ça va, bon, en même temps on est dimanche, je comprends que l’on ne soit pas toujours devant son pc à pianoter…
Biiiiiiiiizzzzzzzzzzz.
Coucou La Fée ;
Et bien je survis ….toutes les douleurs étant revenues, Nexen mon copain a du mal à gérer le truc alors je fais gaffe … car je paie tout ce que je fais …
Ce matin, c’est à droite en bas du dos et mon bras , hummmm !!!
Cette nuit, ma main droite comme morte, j’ai eu un peu la trouille j’avoue..
J’ai hâte d’avoir une VRAIE rémission … de reconduire ma prochaine tuture et de retourner bosser
Le moral commence à en prendre un petit coup .. normal quand on a mal partout !
Mais je vais bien hein, je suis bien entourée et je me battrai encore et toujours
Et ma fée, comment vas tu ? par ce beau week-end ensoleillé ?
Bises
SophiaRe-, Sophia,
Je pianote pour ne pas penser à quelques douleurs récalcitrantes, je pense aller me reposer un peu.
Bof ! Tu sais, moi, soleil – pas soleil… Non, je ne veux pas dire que je déprime !!! je veux dire que la pluie de me dérange pas non plus, parce que soleil il y a, de toute façon, je ne peux pas marcher longtemps sinon, Dames douleurs m’assaillent, alors… Je suis bien chez moi.
Il faut essayer de garder le moral, tiens je lisais hier un livre dont la dédicace de début est :
» Ceux qui vivent, ce sont ceux qui luttent. »
Victor HugoJe sais que c’est difficile d’être toujours au top au niveau moral, mais laisser une faille et hop !!! On commence à baisser la tête, courber les épaules et…
Allez, haut les coeurs et l’esprit et l’âme et…
Bisous ma Sophia.
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