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, le il y a 2 années et 8 mois.
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bonjour, depuis une visite chez mon ophtalmo! je sais enfin de quoi je souffre depuis 5 mois, et je ne suis pas la seule( ce qui me rassure).En juin 2008 après une prise d’antibiotiques et de célestamine je commence à ressentir les douleurs évoquées par vous tous. Cela se calme au bout de 2 mois, mais récidive en février 2009 encore après prise d’antibio et de célestamine !! bizarre… mais de nombreux RDV médicaux, une coloscopie négative, j’ai enfin entendu le nom de « glossite » et je crois parfois devenir folle, tellement la douleur est intense.Je vais vous lire régulièrement, et si qq’un à une solution « miracle », ou si j’en trouve une je vous en informe bien sur.bon courage à tous
je remercie elisa de m avoir envoyer un message d espoir car pour moi rien n est encore resolu je souffre moins mais je prende beaucou p de medicaments et j ai tres peur cde rester avec cette salete de maladie toute ma vie je n arrive pas a diminuer les doses de rivotril et souvent je deprime j espere un miracle avec la vitamine b9 mais c est tres long depuis le mois de janvier j ai perdu 10 k et je n ai plus faim si un avis medicalm pourrait me rassurer je serais super contente merci a vous tous de consulter ce forum car je me sens vraiment seule et incomprise surtout par le corps medical annie 73
Annie je pensais exactement la même chose que toi donc je peux me permettre d’en parler,j’ai énormément souffert de brulures de langues et de bouche,et même comme je l’ai dis des brulures sous l’oeil droit et sur les cotés des joues(à l’exterieur)puis surtout la langue et l’interieur de la bouche et la bouche elle même!Le soir c’etait à me taper la tête contre le mur,une souffrance inimaginable comme si on me brulait à l’interieur de la bouche,et je pensais que ça ne partirait jamais,je disais ça que j’avais peur que ça reste toute ma vie,c’est entièrement partie et crois moi j’en ai bavé,tu y arriveras oui et surtout surtout je vais te donner un large conseil que m’a toujours dis un docteur,surtout ne va pas chercher ni sur google ni sur les autres sites pour savoir ce que tu as ,car tout les symptomes ,les douleurs tu vas les aggraver ou les accentuer en nourrissant ton cerveau de différentes personnes qui ‘nont pas ton vécu et ne sont pas médecin,surtout il faut que tu arrives absolument à croire en ta guérison,tu vas y arriver ,aie confiance en toi même si ça prend du temps,tu vas y arriver,courage surtout
Je suis fière de lire le message d’Elisa avec qui je correspond régulièrement ; je peux dire que moi aussi, je suis guérie mais pour cela, il faut faire un gros travail sur soi même car je crois que c’est avant tout psychologique, il faut se reprendre en main, s’occuper la tête par différentes activités, il faut vider son cerveau car la douleur est encrée. Nous avions correspondu ensemble quelque temps et je pensais que vous alliez mieux ; je vous souhaite en tout cas plein de bonnes choses ; sachez que d’autres sont passés par là et aujourd’hui tout va bien ; il faut vous ressaisir et manger (dans mon cas, la douleur disparaissait en mangeant, c’est bizarre mais c’est comme ça) ; il vous faut reprendre des forces ; la vie est belle et vous devez en profiter et vous verrez que tout ira mieux. Ce n’est qu’un conseil, mais vous allez de désillusion en désillusion en consultant des docteurs, ils n’ont malheureusement pas la solution ; demandez leur franchement ce qu’ils en pensent (si c’est psychologique ou non) car vous avez toujours espoir après les avoir consultés et vous ne trouvez pas beaucoup d’amélioration. ; c’est terrible d’espèrer et d’être déçue, cela accentue la douleur.
courage Annie, vous pouvez y arriver
a très bientôtet c’est aussi grâce à vous lounell qui m’avait grandement aidé il faut le dire,vous avez eu la patience pour me réconforter, m’aider,me soutenir et encaisser mes plaintes,vous êtes vraiment super sympa et il faut le dire que c’est très rare,vous m’avez pas laisser baisser les bras et je vous en remercie ,vous êtes adorable et je suis contente de pouvoir le dire sur ce site aussi
Bonsoir à toutes et à tous,
Me promenant sur le net ce soir, je suis tombé sur ce site consacré à la glossite exfoliatrice marginé, c’est une maladie qui m’est tombée dessus voilà maintenant 4 années, et après avoir tout essayé, je crois avoir trouvé un médicament qui peut non pas nous guérir, mais nous soulager d’une manière tout à fait satisfaisante.
En fait il s’agit de bains de bouche après chaque repas de:
bicarbonate de soude ( 1/2 verre dans lequel on fait fondre 2 comprimés de Céléstène 2Mg dispersible)
Je vous promets que le 3ème jour la douleur aura disparue.
Mais il ne faut pas cesser ces bains de bouche.
essayez et dites moi ce que vous en pensez.
Je dis bien « bains de bouche », il ne faut pas avaler.
Bien a vous
RichardJe m’appelais Koalatte en mars 2008 ; j’avais laissé 2 messages. Puis, ayant perdu mon mot de passe et ayant changé d’adresse mail, j’ai perdu tout contact avec ce forum.
Je reviens avec des nouvelles. Comme je le disais, le forum en langue anglaise m’a beaucoup aidée : découvrir 448.000 personnes de par le monde souffrant du ‘syndrome de la bouche brulante’ en anglais et j’y ai aussi presque trouvé la guérison.
Pour ceux qui parlent anglais allez sur : goforhope.org
Vous serez surpris : la première image est une langue avec une flamme dessus ……
Enfin, pour résumer : un garçon de 27 ans souffrait beaucoup depuis plusieurs mois. Sa mère a parlé du cas de son fils à son ostéopathe.
Cette femme ostéopathe est le médecin qui soigne les équipes olympiques et paralympiques canadiennes. Elle s’est penchée sur le problème de ce garçon. Elle l’a soigné en 1 séance de manipulations !
Elle a conclut que l’arrachage d’une dent de sagesse 2 ans auparavant avait abimé des nerfs proches. En defroissant par massages à peine perceptibles, la gaine qui entoure le nerf, elle a rendu à nouveau possible la communication d’informations entre le cerveau et les nerfs et vice versa, pour que cette information soit la bonne et donc supprime cette douleur.
Pour avoir eu d’autres patients qui sont venus la voir depuis, elle dit que aucun patient n’est identique, que les causes sont très diverses et les conséquences aussi.
Ainsi moi, étant allée la voir puisque j’étais à Québec cet été au mois d’août, elle a diagnostiqué au minimum 4 raisons possibles :
j’ai reçu dans l’oeil gauche une balle de tennis à 11 ans ! qui a déclanché des maux de tête à 25 ans au niveau de cet oeil et créé un sinus gauche congestionné. Ajoutez l’arrachage de 2 dents de sagesse à 25, plus des périodes de stress dans ma vie, des décès, du chômage, je me suis mise à vieillir en étant très facilement stessée sous un abord très calme. Perte du sens de l’équilibre, blocage total des 2 épaules, puis stomatodynie du jour au lendemain, il y a 2ans et demi.
En 2 séances, elle a amélioré mon état de 80 % !
Je ne prends plus de Rovotril alors que je ne pouvais pas m’en passer. J’ai eu immédiatement un peu plus de salive. Et la douleur qui augmentait toujours au cours de la journée a fortement diminué.Problème : Cette osteopathe est canadienne, elle vit à Toronto, elle ne parle qu’anglais. Mais elle semble être la seule à être vraiment efficace.
Depuis 1 mois, je vais chez une osteopathe près de chez moi ; elle n’est pas aussi efficace. Pour l’instant, je n’ai pas d’amélioration mais je m’acharne et suis sûre d’y arriver. Cela fait 2 ans et demi que je lutte.Des infos intéressantes sur
bonjour, étant une maladie rare j’ai créé une page sur facebook pour échanger nos expériences vis-à-vis de ce problème.
http://www.facebook.com/pages/langue-géographique/309256945766656Bonjour à tous,
Je viens rejoindre le club de celles et ceux qui souffrent du « Burning Mouth Syndrom ». Cela a commencé il y a 8 huit ans. Je vous passe tous les examens médicaux, tous les traitements essayés, en vain. J’ai eu des améliorations, qui m’ont donné espoir, mais cela fini toujours par revenir.
En ce qui me concerne, une fois tous les examens basiques effectués, j’ai vite compris l’origine de mon mal : un choc psychologique. Je suis suivie par un psychiatre qui m’aide moralement, mais avoue son impuissance devant mon problème, car me gaver d’anti-dépresseurs n’est pas une solution. Il y a trop d’effets secondaires. Je me contente de prendre un Tranxène le soir, car sans c’est insupportable. Il faut dire que le mal ne me laisse pas de répit la nuit et me réveille. Je mâche plusieurs chewing gums à la menthe extra-forte par nuit (la menthe à des effets anesthésiants). J’ai 65 ans, et j’ai été ménopausée à 50 ans, le mal m’a pris donc bien longtemps après. A chaque nouveau traitement, j’y crois, mais hélas, la douleur revient toujours, accompagnée de cloques sur le côté de la langue et de crevasses bien visibles au bout de la langue. Je ne fais pourtant aucune fixation sur ma langue : Si je n’avais pas mal, je n’irais pas me tirer la langue devant une glace !
Je vois sur ce forum que certains sont soulagés par la prise de PMS-NYSTATIN ou de BUCOBET. Ces 2 médicaments sont des anti-fongiques, mais j’ai eu des prélèvements buccaux et n’ai aucune mycose… Alors comme tout le monde, je me sens abandonnée par le monde médical, car dire que c’est psycho-somatique, c’est facile, car malgré toute la largeur d’esprit de ma psychiatre, qui cherche avec moi, ce qui pourrait me soulager (elle n’a pas des oeillères qui lui laissent les yeux fixés sur son Vidal) rien ne change.
Bon courage et comme vous j’attends la solution qui changera tout.je suis dans une détresse profonde, je souffre de stomatodynies depuis un an, j’ai fais de nombreux examen et rien n’y fait, je sais que je ne pourrais pas vivre indéfiniment comme cela car c’est un enfer de tous les jours, aidez-moi svp!
Bonjour Avrine,
Il ne faut pas te laisser dépasser par ce problèmes de Glossodynie.
Au contraire bas-toi ! Essaies des trucs naturels (évite autant que possible Rivotril et autres trucs de ce genre, aux effets secondaires néfastes).
Personnellement il y a maintenant 9 ans que j’ai ce problème, ceci dit sans vouloir te décourager.
Le problème c’est que les médecins donnent vite le nom de glossodynie à tout problème buccal dont ils ne trouvent pas l’origine, et depuis le temps que j’étudie le sujet, j’ai compris que les origines et par conséquent les solutions peuvent être diverses.
Pour calmer la douleur, as-tu essayé 1 goutte d’huile essentielle d’arbre à thé (tea tree de chez Pranarôme ou autres) sur un sucre?
En te lavant les dents,mets un peu de bicarbonate de soude (alimentaire) sur ta brosse à dents en plus de ton dentifrice….
Sur certains forums médicaux, j’ai lu que nombre de personnes étaient soulagées (voir guéries) par la prise d’Acide Alpha Lipoïque. C’est un complément alimentaire, peu connu en France, mais on le trouve facilement sur Internet. Si tu veux essayer, je te donnerais le lien vers la parapharmacie où je le commande.
Allez courage, je comprends ton angoisse, car j’ai le même problème, mais tu trouveras une solution j’en suis sûre.
AmitiésBonjour Avrine,
Je comprends bien ta détresse, pour moi voilà 11 ans que je souffre de Stomatodynie et j’en suis hélas au même point, après avoir un peu tout essayé, bains de bouche de toute sorte, antidepresseur, cure thermale, guérisseur, acuponture,homéopathie ect.
Je ne veux pas te décourager, chaque cas est différent alors fait comme moi au départ ,essaie et essaie encore tout ce que l’on te conseillera, pourquoi pas! peu être il y aura un truc qui marchera pour toi.
Si tu as le temps, tu trouverasmon premier Post concernant mon problème en premiere page de ce forum c’était en 2006.
Courage. Mami 68 ans.
Bonsoir, après avoir lu vos posts, je me retrouve dans les symptômes décrits, et cela près que je pense être bien moins atteinte que la plupart d’entre vous qui parlez de douleurs vraiment intenses, et d’une maladie qui dure, dure, dure.
Peut-être car j’ai eu la chance de déterminer vite la cause et d’être suivie par une naturopathe à l’époque qui m’a bien conseillée sur l’origine du pbm.
Chez moi, ce problème de langue « brûlée » qui persiste, a commencé clairement après la prise d’un antibio assez fort (me souviens plus le nom) pour traiter une angine bactérienne. Au bout de qqs jours de traitement, ce symptôme apparaissait, pour la 1ère fois de ma vie. J’ai attendu, mais sans que ce soit une douleur très intense, c’était douloureux, gênant et le fait que ça ne passe tjrs pas au bout d’1.5 mois m’inquiétait.
A l’époque je faisais un traitement de détox du foie depuis qqs mois avec une naturopathe. Dès la visite suivante je lui en ai parlé, lui ai montré, et parlé des antibio. Elle m’a bien dit que ça venait du système digestif (la langue est reliée au système digestif, les aphtes en sont une belle démonstration d’ailleurs), et que les antibios avaient foutu en l’air tout le travail qu’on faisait depuis qqs mois. On a arrêté le traitement et elle m’a donné à prendre pendant 2 mois un traitement pour reconstituer la paroi intestinale et améliorer l’absorption intestinale (et peut-être aussi des probiotiques je sais plus). Je ne me rappelle plus le nom de ce « médoc » mais c’était qu’à bases de produits naturels ( notamment curcuma). Ce traitement a marché puisque mes symptômes ont disparu au bout d’env.3 semaines
Par contre, cet antibio a qd même bousillé un truc en moi, je sais pas quoi, car depuis je garde une fragilité que je n’avais pas avant: par moments, sans que je sache vraiment pourquoi, les symptômes reviennent à nouveau. Dans mon cas, je sais par expérience qu’ils sont liés à ma digestion et à mon absorption, donc à ce que j’ai mangé, je les prends donc comme un signe d’alerte (j’ai ce cadeau le lendemain) et ne les laisse pas s’installer, vu la douleur des brûlures et des petites vésicules ou aphtes (?) qui se forment sur les côtés, sur ou sous la langue. Avec l’expérience, cela arrive quand j’ai mangé de la malbouffe, ou des trucs trop gras, riches, de l’alcool mais aussi quand j’ai mangé trop de légumes / fruits crus (j’essaie d’en manger pas mal, mais j’ai remarqué que si un jour y’en a trop, j’ai cette alerte direct).
Quand cela arrive ponctuellement, déjà je me calme illico sur la bouffe, et je prends ce que ma naturopathe m’a conseillé et qui marche très bien sur moi au bout de qqs prises: ce sont des gouttes homéopathiques « Basilicum n°96 » chez Lehning. En prendre 20 gouttes 3x/jour. (ce complexe est utilisé contre les troubles gastro-intestinaux avec flatulences, mais marche aussi contre la constipation, alors allez y mollo, tout en respectant les principes homé: pas de menthe 2h avant / après la prise, dentifrice compris, et éloigné des repas), et je prends aussi chez Lehning le L114 pour faire une chasse biliaire (mais ça c’est moi qui trouve que ça complète bien). ça passe en 2j env.
Mais à chacun de réfléchir aussi sur cette possible cause digestive du problème (les brûlures sont 1 symptôme, pas 1 cause), même si les intestins semblent loin de la langue. Dans mon cas, le lien est évident, et l’antibio a bien altéré qq chose de façon durable, que je n’ai jamais totalement récupéré. De même qu’il y a qqs années, j’ai justement commencé à consulté cette naturopathe pour traiter une problème de peau, de rosacée sur le visage, qui semble incurable par la médecine traditionnelle (qui ne donne que de la cortisone et des antibios et te dit que tu gardes cela à vie), alors qu’elle elle m’a bien dit que le problème venait d’ailleurs et s’exprimait par la peau, en l’occurence de mon foie, saturé de toxines, qui ne jouait plus son rôle et qu’il fallait débarrasser comme un 1000-feuille. Après 9mois de traitements à base de plantes, j’en suis venue à bout.
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