Shulman ou fascite à eosinophiles

Home Forums Maladies rares Shulman ou fascite à eosinophiles

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 36)
  • Auteur
    Messages
  • #32060

    bonsoir, je recherche des informations sur la maladie de shulman, je suis moi même atteind de ce syndrome et soigné par corticothérapie depuis six mois sans résultat très probant. Y a t’il d’autres personnes dans ce cas ? quels sont les traitements habituellement mis en oeuvre ? Existe t’il une association des malades ? Cette maladie relève t’elle de la dermatologie ou de la rhumatologie ou … ? merci de votre participation, je suis très interessé d’échanger des expériences avec d’autres personnes confrontés à cette maladie ainsi qu’avec des équipes médicales suivant ce type de patients. A bientôt de vous lire . Je réside à Marseille.

    #79957
    daria
    Participant

    Bonjour,

    On vient de me diagnostiquer cette maladie. Suis prète à échanger sur le sujet directement par mail

    A bientôt
    Daria

    #79995

    Bonsoir Daria,
    Merci pour votre réponse, Je suis également très interréssé d’échanger sur cette maladie avec vous ! mon @ est : pascalfournier@9online.fr
    a votre convenance nous pouvons dialoguer sur le forum ou en direct par mail à l’@ ci dessus.
    Dans quelle région êtes – vous ? Je réside à Marseille et ne connais aucun autre malade sur le sud. Mon médecin dit suivre 4 autres patients que je ne connais pas, mais le diagnostic chez moi ne date que de 6 mois …
    A bientôt de vous lire
    cordialement
    Pascal

    #80200
    anonymous
    Participant

    Je viens de lire vos message, j’ain été ateint de la maladie de Schulan en 2000

    j’ai été soigné a l’hopital de lA SALPETRIERE à PARIS

    #80208
    anonymous
    Participant

    [quote=shulmann à marseille]bonsoir, je recherche des informations sur la maladie de shulman, je suis moi même atteind de ce syndrome et soigné par corticothérapie depuis six mois sans résultat très probant. Y a t’il d’autres personnes dans ce cas ? quels sont les traitements habituellement mis en oeuvre ? Existe t’il une association des malades ? Cette maladie relève t’elle de la dermatologie ou de la rhumatologie ou … ? merci de votre participation, je suis très interessé d’échanger des expériences avec d’autres personnes confrontés à cette maladie ainsi qu’avec des équipes médicales suivant ce type de patients. A bientôt de vous lire . Je réside à Marseille.[/quote]
    Ne vous inquiétez pas j’ai été ateint par le syndrome en 2000, et maintenant je suis complétement guéri.

    Comme vous le traitement aux corticoides n’a pas été formidable………

    Sur ces résultats le medecin qui avait découvert ma maladie le Docteur POUGET ABADIE a l’hopital de NIORT m’a envoyé voir un professeur a l’
    ‘hopital LA SALPETRIERE a PARIS le Professeur PIETTE tel 0142178003
    qui m’a proposé un nouveau traitement LE METHOTREXATE.

    Vous pouvez en parlé à votre medecin.

    Cette maladie à durée quand même 18 mois

    Alors BON COURAGE ET BON RETABLISSEMENT
    Al’heure actuell eje n’ai plus aucuns symptomess

    ANDRE

    #80252

    Merci André pour votre mail,
    Ca fait plaisir d’entendre que vous êtes débarassé de cette plaie ! Je parlerais à mon médecin de ce traitement et du service du Pr PIETTE, (au fait c’est un service de Dermatologie ou ???) Ca me redonne du courage mais 18 mois tout de même …. j’en suis « que » à 6 !!! Ce traitement est il fatigant ? on préconise aussi le repos comment avez vous passé ces 18 mois ?
    Une petite question encore : avez vous pu identifier l’origine de la maladie ? peut être après un épisode de fatigue suite à une insuffisance surrénalienne dans mon cas ? et vous ?
    Merci encore pour votre témoignage !
    Cordialement
    Pascal

    #80254
    ANDRE
    Participant

    Bonsoir PASCAL

    Je vais répondre a deux de vos questions :

    Le Professeur PIETTE Service de « Medecine Interne » à la Salpetriere

    Les medecins et les Professeurs que j’ai pu voire m’ont tous affirmés qu’ils ne connaissaient pas l’origine de la maladie.

    Et c’est pour cela qu’avec mon accord j’ai servi un peu de »cobay » C’est à dire que j’ai eu des tests des prélévements des scanners …etc… pour que cela serve à quelque chose et puisse guérir d’autres malades.

    J’habite en VENDEE à BENET 85490, j’ai 50 ans.
    Vous pouvez me contacter au 0251873288, si cela peu vous aider un peu plus

    AMITIES

    ANDRE

    #80285

    Merci André pour cette réponse et votre téléphone. J’ai 45 ans et mon tel est le 04 88 04 46 44. Je consulte le rhumatologue demain et je pensais vous téléphoner à la suite pour échanger nos impressions si vous êtes disponibles
    Amicalement
    Pascal

    #80345
    anonymous
    Participant

    [quote=shulmann à marseille]bonsoir, je recherche des informations sur la maladie de shulman, je suis moi même atteind de ce syndrome et soigné par corticothérapie depuis six mois sans résultat très probant. Y a t’il d’autres personnes dans ce cas ? quels sont les traitements habituellement mis en oeuvre ? Existe t’il une association des malades ? Cette maladie relève t’elle de la dermatologie ou de la rhumatologie ou … ? merci de votre participation, je suis très interessé d’échanger des expériences avec d’autres personnes confrontés à cette maladie ainsi qu’avec des équipes médicales suivant ce type de patients. A bientôt de vous lire . Je réside à Marseille.[/quote]
    shulmann à marseille a écrit:
    bonsoir, je recherche des informations sur la maladie de shulman, je suis moi même atteind de ce syndrome et soigné par corticothérapie depuis six mois sans résultat très probant. Y a t’il d’autres personnes dans ce cas ? quels sont les traitements habituellement mis en oeuvre ? Existe t’il une association des malades ? Cette maladie relève t’elle de la dermatologie ou de la rhumatologie ou … ? merci de votre participation, je suis très interessé d’échanger des expériences avec d’autres personnes confrontés à cette maladie ainsi qu’avec des équipes médicales suivant ce type de patients. A bientôt de vous lire . Je réside à Marseille.

    Ne vous inquiétez pas j’ai été ateint par le syndrome en 2000, et maintenant je suis complétement guéri.

    Comme vous le traitement aux corticoides n’a pas été formidable………

    Sur ces résultats le medecin qui avait découvert ma maladie le Docteur POUGET ABADIE a l’hopital de NIORT m’a envoyé voir un professeur a l’
    ‘hopital LA SALPETRIERE a PARIS le Professeur PIETTE tel 0142178003
    qui m’a proposé un nouveau traitement LE METHOTREXATE.

    Vous pouvez en parlé à votre medecin.

    Cette maladie à durée quand même 18 mois

    Alors BON COURAGE ET BON RETABLISSEMENT
    Al’heure actuell eje n’ai plus aucuns symptomess

    ANDRE

    #93155
    Linda01
    Participant

    Bonjour,

    Je suis une résidante du Québec (Rive-sud de Montréal) au Canada et je suis atteinte de la maladie de Shulmann depuis le mois d’août 2006. J’ai 49 ans et je prends de la cortisone (Apo-Prednisone) depuis ce temps. Au début, la dose était de 50mg par jour, maintenant elle est de 15mg par jour. Mon médecin m’a dit ,lors de ma dernière visite qui remonte en février dernier, que je prendrais cette cortisone probablement pour le reste de mes jours.

    Lors de ma dernière visite, il m’a prescrit 2 autres médicaments, Plaquenil ( qui traite certaine forme d’arthrite) et Lyrica (soulagement des symptômes associés à la neuropathie). Jusqu’à maintenant, je n’ai pratiquement plus de douleurs mais par contre, je ressens toujours des engourdissements au niveau des avant-bras jusqu’au bout des doigts et également au niveau des jambes jusqu’au bout des orteilles. J’ai également des raideurs au niveau cervical et des omoplates. Je ne parviens pas à lever mes bras complètement car il y a un bloquage au niveau des épaules. Mon système immunitaire est faible ce qui fait que je n’ai pas d’endurence. Je suis en arrêt de travail depuis le mois d’août dernier et je ne sais quand je vais reprendre mon travail, puisque certaine journée je me sens très fatiguée.

    Je fais de la physiothérapie 2 fois/semaine. Ces exercices me font du bien mais je ne vois pas de changement. J’ai passé beaucoup de test tels que médecine nucléaire, EMG, échographies, prélèvements, biopsies (muscle, peau et moelle osseuse) les résultats sont que la biopsie du muscle a révélé une dermathomyosite et les deux autres biopsies ont révélé la Fasciite à éosinophiles.

    J’ai été suivi par 2 rumathologues de l’Hôpital Notre-Dame à Montréal. Présentement et depuis le début, je suis suivis en médecine interne.

    J’aimerais savoir comment vous vous portez depuis juin dernier, puisque c’est la dernière date que je vois dans ce forum. J’aimerais savoir s’il est possible de communiquer avec vous afin de voir votre évolution et question d’échanger sur la maladie. Mon courriel est bedette58@msn.com.

    A bientôt, je l’espère
    Linda

    #94014

    bonjour linda !
    mes amitiés aux canadiens et au quebec que j’ai visité cet été !

    Merci pour votre message,
    Je suis soigné pour ma part depuis 15 mois et les améliorations ne commencent à apparaitre que depuis quelques mois mais très lentement …

    Je vous recontacte par email pour plus de détails

    bon courage
    a bientôt
    cordialement
    Pascal

    #140303
    babyfootgirl
    Participant

    bonjour à tous ceux et à celles qui ont la maladie de Shulman

    Bonjour,

    Je venais vous demander des nouvelles car mon petit ami a déclaré comme vous le syndrome de shulman ou fasciite de shulman à 37 ans sur Paris depuis décembre 08.
    Il a démarré un traitement à 65mg/j de cortisone + régime sans sel ni sucre.
    ce mois ci il est passé à 25 mg/j car ses analyses sont en bonnes voies.
    je veux bien en discuter avec vous savoir comment évolue la maladie après le traitement svp ?
    merci à vous

    #140360

    Bonjour Babyfootgirl

    Merci pour ton message !
    pour répondre à ta question et concernant ton ami,
    Je pense qu’il est bien soigné puisque tu expliques qu’il est traité par de la cortisone depuis décembre et qu’aujourd’hui il est à moins de la moitié de la dose de départ et que ses analyses sont « bonnes » En fait de quelles analyses s’agit il ? oesinophiles ? je ne sais pas quels sont les marqueurs à long terme de la maladie ? pour ma part les oesinophiles étaient redevenues normaux depuis longtemps que je souffrais toujours de douleurs de type rhumatismales. Toujours dans mon cas, le traitement par les corticoïdes a duré 3 ans avec une dose de départ à 80 mg et une baisse de 5 mg tous les 3 mois, la véritable amélioration ne s’est fait resentir qu’au bout d’un an… tu vois chaque cas est particulier et a sa propre écolution…
    ton ami est plus jeune (j’avais 44 ans lorsque j’ai déclenché la ma ladie) ca peut expliquer qu’il réagit plus vite.
    pour ce qui est de l’évolution à long terme, les symptomes ont disparu petit à petit et aujourd’hui je n’ai pratiquement plus aucun signe de la maladie ! c’est long, il faut être patient, mais ça se guérri bien !

    Salutations à tous !
    Pascal

    #140364
    babyfootgirl
    Participant

    merci pascal pour votre message, en effet chaque cas est différent. Peut être que selon l’age cela guérit plus vite, à voir donc ?
    Je vous tiendrais au courant de l’évolution, prochain rdv de suivi au mois de juillet.

    A plus tard

    #143614
    loug
    Participant

    Bonsoir à tous
    je suis atteint d’un shulman assez atypique puisque la peau est très peu infiltrée. Par contre les articulations se sont enraidies au point qu’il m’était impossible de fermer les mains ou de me tenir à genou ou a croupie.
    Soigné à la cortisone depuis un an et demi j’en suis à 10 mg jour depuis 5 mois. tout allait bien (symptômes et douleurs quasiment disparus) jusqu’à une fête, nuit blanche bien arrosée qui semble avoir relancé le processus,, un de mes poignets est de nouveau douloureux bien que ma dernière analyse ne présente pas d’éosinophilie.
    L’inquiétude d’une rechute ne m’aide pas vraiment à me détendre, surtout que le professeur qui me suit envisageait un sevrage progressif de la cortisone et peut être une guérison.
    Avez vous connu des rechutes passagères dues à un effort ou une grosse fatigue et pensez vous que tout peut rentrer dans l’ordre si je maintient mon pallier à 10 mg de cortancyl.

    Merci pour vos réponses

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 36)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.