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, le il y a 15 années et 3 mois.
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Bonjour,
Alors Luuna quelles sont les nouvelles pour ton père, j’ai lu dans une discussion qu’il était hospitalisé ?
De mon côté, je reviens de vacances et mon père est comme lorsque je suis partie très affaibli, pas le moral rien envie de faire… Une consolation est qu’il ne souffre pas, il se plaint surtout de ne pas dormir. Mardi nous allons pour la 4ème fois à Caen , nouvelle écho et normalement une réponse pour un traitement (embolisation des tumeurs).. mais le problème est qu’il a de l’ascite réfractaire qui empêche un certain nombre d’examen et de traitement… cette fois il risque aussi de fermer définitivement la « porte » de la greffe. Ca va être dur de se l’entendre dire mais je suis presque sûr qu’il est trop tard pour lui.
Pour répondre à la question, pourquoi la cyrrhose a abouti vers un cancer cela arrive dans environ 15 % des cas sur des cirrhoses qui durent longtemps. Les écho faites régulièrement auraient certainement dûes mettre en évidence les tumeurs lorsqu’elles étaient encore petites et alors la greffe aurait été encore possible … j’ai l’impression d’un loupé par le médecin qui le suivait mais j’ai arrêté de refaire le monde avec des SI et je m’en tiens au présent et à ce que l’on peut faire ou pas maintenant.Je vous tiendrais au courant très bientôt
Voilà un nouveau rendez vous à Caen et rien d’encourageant. L’écho nous a permis de voir que les tumeurs n’avaient pas évolué mais aucun traitement (y compris la greffe) n’est envisageable à cause de l’ascite. Le professeur nous a bien dit que le problème était qu’on était en présence d’une cirrhose décompensée et qu’il ne pouvait rien faire si l’ascite persistait. j’ai dit à mon père que ces symptômes étaient dû à la cirrhose et non au cancer mais lui m’a répondu qu’il préférait que l’on dise que c’ était à cause du cancer comme ça il se sentait moins coupable… J’en ai profité pour lui dire que je ne le condamnais pas (donc qu’il n’était pas coupable) et qu’il devait bien se rendre compte que personne ne lui avait tourné le dos…
Suite au rendez vous il m’a dit de toute façon c’est foutu il me fait traîner pour rien… ils ne peuvent plus rien faire. Il a sûrement raison mais je trouve bien que les médecins donnent du « temps au temps »…Questions du jour quand même : connaissez-vous des cas où l’ascite réfractaire s’est résorbée ? Une cirrhose décompensée peut-elle redevenir asymptômatique ?
Coucou Severine,
Comment vas tu ? Je t’ai envoyé un email. Qu’en est il pour ton père ? tiens moi au courant. Moi, ça va un peu mieux aujourd’hui. J’ai repensé à ce que tu m’as dis… Il y a des bonnes choses dans ma vie. J’ai de la chance d’avoir toujours mon père auprès de moi. Merci pour ton soutien,Ce week end c’était les 2 ans de mon fils du positif aussi … mon père va ni mieux ni moins bien l’ascite persiste, il va sûrement avoir besoin d’une nouvelle ponction… Pour l’anniversaire de son petit fils il est sorti… c’est tellement rare de le voir sortir je pense que ça lui fait du bien.
Sinon il y a des jours où il est gentil et des jours où ils nous fait tous les critiques possibles… mais ce n’est pas nouveau il a toujours été comme ça ! On ne peut pas dire qu’il est facile à vivre… Ce soir je lui ai dit ne m’attend pas pour manger demain midi parce que j’ai un rendez-vous il m’a répondu « de toute façon je m’attends plus après personne » !
Bises, à bientôt et Luuna je compte sur toi pour garder le moral
Slt Severine,
J’espère que tu as passé un excellent weekend pour l’anniversaire de ton fils !
Cela a du te faire plaisir de voir ton père sortir un peu ! De mon côté, j’ai hâte d’être à lundi pour voir mon père. Plus que quelques jours à patienter…
Dis moi, ton père fais beaucoup de ponctions ? Mon père faisait des ponctions jusqu’à 2/3 fois par semaine, mais n’y va plus beaucoup maintenant… Peut être une fois toutes les 10/15 jours. Est ce normal ?
Par contre, il a beaucoup de problèmes d’hémorragies à cause de varices oesophagiennes. Il perd beaucoup de sang et fait des transfusions assez régulièrement. Il saigne notamment beaucoup du nez et cela ne s’arrête pas. Il ne souhaite pas faire de fibroscopie (à cause de la douleur) et pense éventuellement à se faire opérer sous anesthésie générale pour arrêter les saignements de nez (le médecin lui en aurait parlé la dernière fois). Qu’en penses tu? Ton père a t’il ce problème ? Je ne pense pas que ce soit une bonne idée dans la mesure où il est déjà très faible, l’anesthésie le rendra encore plus faible, et cela ne règlera pas vraiment le problème… J’ai un peu peur pour lui ! Pour l’instant, on attend, car il doit faire des examens et voir s’il peut avoir une anesthésie générale. On en discutera après avec lui quand à si ça « vaut le coup ».
Mon père est de temps en temps « grognon » comme le tiens, mais pas à faire ce genre de critiques. J’imagine que ça doit être très dur pour toi et ta famille. Il n’est pas facile à vivre, comme tu dis !
Bon courage à toi. BisousBonjour Luuna,
Mon père n’a pas eu de problèmes de saignement depuis octobre dernier mais il a subit 3 séances de ligatures de varices oesophagiennes donc maintenant je pense qu’il est tranquille de ce côté…
Pour lui les ponctions d’ascite sont entre 15 jours et un mois… si ton père en à moins qu’avant c’est plutôt une bonne chose.
Aujourd’hui j’ai demandé à mon médecin si une cirrhose décompensée comme celle de mon père pouvait redevenir compensée il m’a dit que non donc pas très encourageant.
A bientôt, bon retour en FranceCoucou Severine,
Desole pour ton père… Mais malgré qu’il ai une « cirrhose décompensée », a t’il toujours une possibilité pour une greffe ? Est ce que les médecins t’ont dis quelque chose là dessus ?
Bon courage. BisousMalheureusement non pas de greffe parce qu’il faudrait pouvoir traiter les tumeurs et que l’ascite empêche de pouvoir traiter les tumeurs… je n’ai plus beaucoup d’espoir.
On continue de vivre au jour le jour tant que son état est stable s’est toujours ça. Ce que je redoute plus que tout c’est l’encéphalopathie.
Bientôt de retour ou c’est déjà fait ?
C’est si triste… La greffe est un énorme espoir… Je suis très triste pour toi et ton père. J’espère que son niveau va rester stable comme c’est le cas en ce moment. Courage
De retour Lundi. J’ai vraiment hâte de revoir mon père.
A bientot Severine, continues à me donner de tes nouvellesLilli, si tu nous lis, sache que je pense toujours à toi ! J’espère que tu vas bien. Bon courage. N’hésites pas si tu as besoin de parler, on est là !
un pensée pour toi Luuna qui va bientôt retrouver ton père.
Moi demain rendez-vous avec le mien chez le gastro-entérologue mais je sais bien que ça ne va rien apporter à part le fait de programmer une ponction parce que son ventre est très tendu… ça fait 3 semaines qu’il n’en a pas eu.Bises à toutes et tous
bonjour luuna sev76 merci luuna de penser a moi
je suis desoler de ne pas avoir donner de mes nouvelles avant car depuis le deces de mon mari je ne suis pas bien cela va faire 2 mois le 15 octobre qu il est dcd,je n arrive toujours pas a y croire,je pete les plombs,de plus bel je commence a boire de l alcool alors qu avant quand j’etais avec mon mari je ne toucher pas a une goutte d’alcool,je sais que j ai ma fille mais c pas la meme chose que mon mari,j ai voulu mettre fin a ma vie,c’est mon beau frere qui m’a rattrapper,mon mari me manque beaucoup,sa presence me manque j aurais preferer partir avant lui je l aime c toute ma vie meme si il n’est plus la il sera toujours dans mon coeur,ma fille me dit maman je veut voir papa au ciel il me manque elle me dit elle embrasse ses photos souvent,elle me dit maman pk j ai plus de papa,je veut mon papa,ca fait mal,si au moins il pouvait y avoir un miracle mais malheureusement non
et vous les filles comment vont votre papa en esperant pour eux une longue vie
bisous
Bonjour lili,
J’étais contente d’avoir de tes nouvelles mais ce que je lis ne me plaît pas… la vie est dure très dure et j’en sais quelque chose parce qu’à 34 ans j’ai déjà eu beaucoup d’épreuves à traverser. Notamment, j’ai fait une dépression importante suite à un divorce d’avec un mari violent qui m’a mis plus bas que terre… à ce moment là je me suis dit je comprends que les gens se mettent à boire pour oublier, pour ne plus souffrir… Moi je m’en suis sortie avec des anti-dépresseurs et une psycho-thérapie de près de 2 ans.
Il te faut de l’aide mais pas l’alcool c’est pas possible, ne fais pas ça à ta fille pauvre petite elle doit déjà être mal et elle a besoin de toi…. Heureusement les enfants se remettent plus facilement que nous du décès de leur parent. Le meilleur ami de ma fille (il l’appelle sa soeur de coeur), il a 9 ans et lorsqu’il avait 4 ans son père a assasiné sa mère… il a longtemps été suivi par un pédopsychiatre, est elevée par sa grand-mère il n’a pas oublié sa mère et ne l’oubliera jamais mais il ne souffre plus de son absence. Et ta fille ne va pas oublier son père mais elle va aller mieux et comme je disais à mon père quand il était un peu moins mal « on se doit de vivre pour nos enfants ». Accroche toi, il faut être forte pour elle, c’est sûre c’est plus facile de se laisser aller que de s’en sortir t mais tu vas y arriver sans oublier ton mari mais pour lui et ta fille.
Je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire … moi-même cela fait quelques jours que je pleure, je pleure… mon père est mal, de plus en plus mal, il ne mange presque plus, a du mal à se déplacer, et il a jamais été aussi maigre et faible… Il est à nouveau hospitalisé depuis lundi dernier, ils l’ont mis aussi sous antibiotiques parce qu’il a une infection, ils lui font des ponctions… c’est dur de le voir dépérir comme ça, j’aurais presque préféré le voir partir plus vite pour ne pas le voir souffrir même si je m’accroche encore au plus petit signe de « mieux ».
Alors que j’avais arrêter depusi août j’ai été obligée de reprendre des anxiolytique, je tenais plus et je me suis fait une promesse c’est de ne pas me laisser aller pour mes enfants. Quand mon père avait 38 ans, il a perdu son père qui en avait 58 depusi il a vécu en pensant qu’il mourrait comme lui jeune et d’un cancer… du même coup il voulait « profiter » pendant qu’il était vivant et notamment en buvant… et ironie du sort, à laquelle je n’ai toujours pas envie de croire mon père à 58 ans et il est en train de mourrir d’une cirrhose sur laquelle est venue se greffer un cancer !
Si il avait su je suis sûre qu’il n’aurait pas pris un tel risque… arrête tout de suite l’alcool… bats-toi pour ta fille fais-toi aider par ton médecin peut-être. C’est normal que tu souffres encore beaucoup après 2 mois mais il FAUT que tu t’en sortes.
Je suis sûre que Luuna sera d’accord avec moi…
COURAGE et bien sûr on est toujours là pour toi
Séverine
bjr
comme je suis triste de lire ça .
bats toi je t’en supplie pour ta princesse elle a perdu son papa déjà elle n’a certainement pas envie de perdre sa maman par le mm mal c’est à dire l’alcool cette merde qui t’a t’en fait souffrir toi et ton mari. ne plonge pas ds ça fait toi aider, arrete ça tout de suite, te démolie pas je suis d’accord pour dire que la vie est dure , ça va etre long mais ça va etre pire si tu te met à boire.
je suis de tout coeur avec toi , ne fait pas subir ça à ta princesse elle a déjà tellement souffert par le dc de son papa chéri
pense à elle et pense à toi.
gros bisou angiebonjour a tous,
bien longtemps que je n’ai pas participé sur ce forum bien que j’ai continué a prendre de vos nouvelles aux uns et aux autres tous les jours. aujourd’hui je reviens pour vous dire a tous que malgré le silence aparent, je reste là.a toi lilli, je veux t’adresser plein de forces, je suis comme tous sur le forum, de tout coeur avec toi. accorche toi la douleur de s’effacera jamais de ton coeur mais petit a petit, ellle s’attenuera, la vie reprendra le dessus, tu n’as pas le choix, n’oublie pas qu’avec tous les bons moments passés avec lui que tu garderas toujours en toi, il t’a laissé le bien le plus précieux, ta petite fille qu’il t’obligera a aller de l’avant, tu n’as pas le choix et tu trouveras la force d’y arriver, allors courrage.
a toi loran, je trouve que depuis ton premier message l’évolution est formidable, donc pas de toute, la liberté est au bout du chemin.
a toi sevrin, cruelle déception mais n’oublie pas, tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir. Qui dit qu’il ne faut pas croire aux miracles ? en attendant il faut essayer de vivre le moment présent et de prendre au jour le jour les galères à affronter.
a angie et tous les autres je souhaite aussi beaucup de courrage.
pour ce qui est de mon mari, les examens sanguins sont en yo-yo, un mois ça monte un peu, le mois suivant c’est retour à la case départ. il est touh-jours à environ 30 % des capacités hépatiques. a part ça, bon moral, bon apétit et petite forme bien que je pense qu’il est un peu moin fatigué que ces derniers mois, mais c’est encore pas folichon. pour le reste RAS pas de saignements, tension corecte, seul un peu d’essouflement (asthme ?) persiste le soir. il nous reste un bilan sanguin a faire fin de mois puis vers le 15 novembre le rendez vous sera pris auprès du centre de transplantation pour les examens préliminaires car au vu de l’état actuel, son hépato ne voit pas d’autre issue. je croise donc les doigts pour qu’il puisse avoir la chance d’être inscrit. on vera….
a bientot et courrage a vous tous
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