Normal ce temps d’attente pour commencer la chimio+rayons ????

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15 sujets de 31 à 45 (sur un total de 59)
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    Messages
  • #162806
    mariedordogne
    Participant

    bonsoir, il y a un moment que je ne suis pas venue, j’étais partie en cure et ensuite dans la famille mais on a joué les prolongations pour une énorme sciatique inflammatoire je suis actuellement sous morphine mes doigts de pieds sont bloqués, je vois un spécialiste mercredi… on verra.
    c’est terrible qu’il n’y ait pas de place pour les rayons, ça démontre le nombre important de malade, enfin le principal est aille mieux , qu’elle supporte bien la chimio, je vous souhaite beaucoup de courage à vous deux, à bientôt
    Marie

    #162807
    Angoissé
    Participant

    coucou

    aie aie la sciatique……

    ce n’est pas trop la place qui manque mais la rareté deson cancer ne permet de faire des rayons qu’à Gustave Roussy, et donc là c’est vrai c’est plutôt que des cancers qui y sont traités !

    bonne fin de WE !

    #162822
    mariedordogne
    Participant

    oui aie aie la sciatique
    mais ce n’est rien en comparaison de ce que ton épouse subit,arrive t’elle à faire quelques rentrées à la maison? a’t’elle bon appétit, car ce n’est pas évident moi j’avais des envies et je pouvais rien avaler d’autres, alors mon mari se mettait en quatre pour satisfaire ces envies. penses aussi à te protéger un peu c’est important pour vous deux
    je vous souhaite bon courage
    Marie

    #162826
    Angoissé
    Participant

    coucou

    ben oui elle rentre à la maison 18 jours (entre chaque chimio), elle mange peu mais fait 4 repas par jour, bon viande, sauce tout ça elle ne peut pas ça l’écoeure, elle mange poissons, oeufs, purée, pate, riz et tous les matins je vais lui chercher 2 croissants :-)))
    C’est vrai, je suis fatigué par moment mais pas physiquement, j’aurai besoin de souffler un peu, c’est triste a dire mais pendant les 72h de chimio à l’hopital j’arrive a decompresser…

    bonne journée !

    #162848
    mariedordogne
    Participant

    Bonsoir,

    ne culpabilise pas de souffler un peu pendant la chimio, bien sur que tu aurais bien besoin de décompresser .c’est normal.
    hum la veinarde des croissants tous les matins, ce sont toutes ces attentions qui doivent lui faire plaisir donc du bien, bien des maris se sauvent ou sont tout simplement mal à l’aise devant la maladie, je vois que ton épouse a la même chance que moi , un mari attentionné.
    je suis contente ma sciatique va mieux j’ai baissé la morphine mais demain on va voir le spécialiste pour les ulcères de mon mari, ils sont très moches, ce ne sont pourtant pas les 1er mais là, il souffre beaucoup, je suis son infirmière je prends plus le temps qu’il faut qu’un professionnel qui courent toujours après le temps, mais ça le soulage.
    bon courage à vous deux
    à bientôt
    Marie

    #162851
    Angoissé
    Participant

    coucou

    avant hier scanner de controle, lundi IRM de contole (les 1er depuis le début des soins) et mardi 4ème cure de chimio !
    en esperant que les résultats sont bons, d’ailleurs toujours de resultats de la biopsie du fois (17 jours)
    encore une chimio (vers le 20/12) et il y aura de la place pour la préparation et le demarrage des rayons le 9 janvier si tout se passe comme prévu !

    Bonne fin de semaine !

    #162880
    Angoissé
    Participant

    Verdict apres scanner de la tumeur !

    Elle a grossie malgré 3 chimio mais comme c’est une tumeur qui se situe au niveau des os (nasale, frontale…) on me dit que cela ne veut rien dire car il peut simplement s’agir d’un déplacement de l’étalement !

    l’IRM prévue a été differé de 15 jours donc on en saura peut être plus mais bon….

    biopsie du foie, ce sont bien des metastases du cancer primaire
    que se passera-il des que la chimio sera arrêter dans 3 semaines pour laisser place aux rayons ??

    Cancer de l’ethmoïde et fosse nasale (esthesioneuroplastome)

    il reste 2 chimio (1 en cours en ce moment) et ensuite des que l’appareil est pret à villejuif, rayons (55 séances) prévision de début de protocole !

    voilààà les dernieres nouvelles..

    j’ai peurrrrrr car vu les resultats de la 1ere chimio (réouverture de l’oeil, muscles de l’oeil debloqué..) je m’attendais à mieux

    bonne journée !

    #163017
    Angoissé
    Participant

    Coucou

    Lundi les resultats sont tombés, les 5 chimio n’ont pas fini le travail hélas, donc rayons couplés avec chimio a partir de janvier (chimio différente que celle actuelle) !

    Six mois encore de soins à Villejuif, cela devient long depuis aout !

    3 cures de chimio et 55 de rayons !

    Bon faut esperer que cela va aller le mieux possible pour elle !

    Lundi encore une chimio de 72h pour éviter la coupure entre cette chimio et le début des rayons (mi janvier)

    Bisous !

    #163047
    Angoissé
    Participant

    Je regardais le papier où l’oncologue m’avait écrit le nom du cancer et du traitement (medicaments dans la chimio) !
    Je ne sais pas trop où trouver les renseigement pour chacune de ces indications !
    Si qqun avait une idée, a part google qui ne donne que des réponses pour 1 chose mais moi je cherchais l’association de l’ensemble !

    Cancer = esthesioneuroblastome

    chimio = cddp cisplatine – vp 16 vespeside

    #163052
    Angoissé
    Participant

    Bon ben elle est repartie ce matin pour sa 5ème chimio de 72h, mais en plus une transfusion de sang est prévue mercredi après la derniere poche de chimio, ses globules rouges sont bas (8.3) mais c’est comme d’habitude !
    Le médecin dit que c’est pour lui donner un coup de fouet…

    Qu’est-ce que ça va être quand elle fera rayons/chimio combinés …

    #163081
    Angoissé
    Participant

    esthesioneuroblastome ethmoido orbitraire gauche metastatique au niveau hepatique t4m

    c’est ce que le service oncologie m’a donné pour remettre au radiotherapeute en janvier !

    en gros il est écrit que malgré 5 chimio de 4 poches chacune (20 poche) la tumeur a regressé mais demeure assez importante avec metastase t4m hepatique

    si qqun a une idée car la réponse oncologue est :
    la chimio a fait son travail ce qui est faux car les metastases du foie sont toujours là et les rayons n’y feront rien !

    je pense son avenir est bien sombre, d’autant que l’operation n’est plus envisageable (tumeur en triangle oeil/base du cerveau/sinus/fosses nsales)

    #163175
    mariedordogne
    Participant

    bonjour à toi,
    je me suis faite plus rare ces temps ci , la malchance a voulu que nous tombions malade en même temps, moi je vais mieux, c’est déjà ça.
    dis moi comment va ton épouse, je garde l’espoir que vous ayez passé un bon noël ensemble .
    mes amitiés à vous deux
    Marie

    #163177
    Angoissé
    Participant

    Coucou

    ça va mieux qu’hier, car depuis 3 jours elle avait du mal a se nourrir et surtout a garder ses medicaments ! (pourtant la 5 ème chimio est finie depuis 7 jours et rarement elle a eu des vomissements !

    L’hopital m’avait dit que si ce matin pas d changement, c’était direction les urgences pour hospitalisation…..

    Hier elle a pu prendre son petit dejeuner avec roissants et manger 2 fois du fromage blanc !

    Aujourd’hui le petit dejeuner s’est bien passé, pourvu que ça dure ….

    Il faut jongler avec les médicaments, les faire prendre 1h avant les repas pour éviter d’être vomi !

    bonne fêtes de fin d’année Marie, toi et les tiens avec mes meilleurs voeux !

    #163439
    Angoissé
    Participant

    Coucou
    Merci à vous tous de vos voeux et en retour recevez les miens pour 2012
    Cette 5 ème chimio elle ne l’a pas supportée, depuis ce 19 décembre, elle est toujours fatiguée, nauséeuse et n’a pas mis le nez dehors ! Peut être parce qu’il a fallu une tranfusion sanguine en fin de chimio !
    alerte il y a 10 jours, fievre qui est passée de 36.5 à 15h à 39.1 18h, hospitalisée car en plus probleme cardiaque .
    Plus de peur que de mal car aucune infection mais le potassium était tombé tres bas (pourtant 4 jours plus tôt il était normal), elle est restée a l’hopital 24h sous perf (potassium et paracetamol)
    depuis surveillance tension et fievre toutes les 4h !
    Nous avons été a Villejuif en consultation afin de decider des rayons (tumeur tête+foie)
    Voilà c’est l’attente du centrage et du debut des rayons 32 à 55 séances…
    Bonne fin de soirée !

    #163727
    Angoissé
    Participant

    coucou

    pas de nouvelle à vous donner !

    pas encore commencer les rayons !

    les 15 e22 fevrier, scanner de preparation des rayons !

    ce qui m’inquite c’est son taux d’hemoglobine, 7.7 on est loind du minimum qui est de 13.5, et pourtant elle a eu transfusion sanguine en fin de chimio le 21 décembre, piqure d’EPO le 22 décembre, et depuis (jusqu’à il y a 15 jours) pas de remonter des globules, donc anemie permanente !

    le toubib et les thérapeutes disent qu’elle ne « digère » pas la dernière chimio (la 5 ème) car en 2 mois et demi elle a recu 20 poches de chimio !

    bon là ils l’ont remis sous EPO pour un mois mais déjà 15 jours de passé et pas de remonté de l’hemoglobine !

    pourtant la moelle osseuse refabrique normalement le reste et même ses cheveux repoussent (1 cm) mais cette fatigue et ce manque d’appetit m’inquiete car comment va-t-elle supporter les rayons et le transport (avec 2h de transport pour 20kms)

    voilàààààààà

    bonne journée à toutes et tous !

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