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bonjour à tous
mon neurinome devait faire 2 à 3 cm
(je me souviens vagueument que le professeur qui m’a opéré m’a donné cette information alors que j’étais en salle de reveil …. mais du coup …. j’ai pas tout bien retenu …héhéhéhé .
en ce qui concerne le professeur qui m’a opéré, les renseignements que j’avais pris avant était sans appel, c’était le meilleur pour une intervention chirurgicale.
et je confirme ! ! !
le professeur Magnan hopital nord de Marseille .
Je ne suis en aucun cas spécialiste et n’apporte ici que mon expérience personnelle.
Chaque cas est différent.
bon courage à tous …. n’ayez pas trop peur et je suis là pour en témoigner.Bonjour,
je lis tous les commentaires depuis quelques jours et j’avoue être complètement flippée. Je serais opérée fin février à Marseille par un grand professeur. J’ai un excellent contact avec lui. J’ai auparavant rencontré le professeur Régis à la Timone. Je suis issue du monde médical et je n’ai jamais rencontré de gens aussi à l’écoute de leurs patients. Ils ont répondu a toutes mes questions, pris leur temps, tout expliqué. etc.
Le traitement se fera en cumulant les deux techniques, une ablation partielle du neurinome par chirurgie et quelques mois plus tard, les rayons GK pour sécher le reste.
Sauf que lorsque je lis les commentaires et que je vois les effets secondaires, je suis flippée. la date approche et j’ai peur de me réveiller avec une paralysie. Je n’ai aucune douleur de ce neurinome, juste une surdité qui comme elle est venue progressivement ne me gêne pas plus que cela et une paresthésie faciale qui ne se voit pas et une perte partielle du gout.
Je vous donnerais des nouvelles régulièrement. Mais je sais que si j’ai une paralysie faciale même partielle, je ne le vivrais pas bien. Mon fiancé qui est médecin me rassure beaucoup car il a une grande confiance dans l’équipe marseillaise
divinedouteuse vient de m’envoyer un message après avoir lu mon « témoignage » pour me poser quelques questions.
j’ai essayé d’y répondre de mon mieux bien que mon expérience ne soit pas celle de tous.je m’apercois que le forum est principalement constitué de personnes qui s’intérrogent , et c’est bien normal .
mais aussi de personnes qui vivent mal les suites d’opérations.SVP si vous aussi lisez ce forum, et que votre opération comme pour moi se passe bien, venez par la suite aussi témoigner, afin de ne pas faire « flipper » les autres.
MOI JE VAIS BIEN .
j’ai eu l’occasion de parler et echanger avec mes voisins de chambre, opérés eux aussi de choses un peu similaires. c’est beaucoup plus positif que ce que l’on peut lire sure les forums …..CQFD
à ce jour, mon équilibre est à 96% (oui ok … là je dis un chiffre un peu au pif, mais ce que je veux dire c’est que c’est de mieux en mieux )
à mon avis, encore 2 ou 3 semaines pour être au top.Bien sur, tout comme « divinedouteuse », vous pouvez m’ecrire, je ferai de mon mieux pour répondre rapidement .
PS ; la semaine dernière (soit J+ 30 ) j’ai été à un concert de rock.
même en mode « monophonique » c’est bien .Merci Larsen pour votre gentil message. Je suis plus sereine après vous avoir lu. C’est vrai que hier soir, quand j’ai découvert ce forum et à la lecture des commentaires, j’ai craqué.
alors votre témoignage m’a fait du bien. je suis plus sereine. Il est vrai que l’on ne va pas se faire ouvrir le crâne la fleur au fusil. Je fais confiance au professeur qui va m’opérer, mais allez comprendre pourquoi je fais une fixette sur le fait d’être défigurée par une paralysie faciale. Je focalise la dessus (suis pas une fille pour rien)
Je vous remercie encore Larsen, je vous ferais part de cette expérience au coeur du neurinome.
J’ai eu la chance de rencontrer Larsen la semaine passée, il n’habite pas très loin de chez moi et franchement j’ai été rassurée en le voyant plaisanter et me dite qu’il n’avait pas souffert. Sa cicatrice ne se voit pas, il n’a pas eu de paralysie faciale ‘ma hantise) et a été opéré à Marseille. IL est en pleine forme. C’est plutôt positif. mais bon ça n’enlève pas le stress. Plus que 3 semaines. J’ai aussi eu un appel de soutien de la part de France Acouphènes et eu un petit mot du chirurgien. A suivre
Mais n’y a t il que Larsen dans les messages positifs ? dommage
Larsen bonjour,
J’ai un neurinome grade 4 et moi aussi j’ai contacté l’équipe de marseille le Pr est-ce lui qui t’as opéré ? Comment est-il ?
Quel était ton grade ? Les mesures de ton neurinome ?Merci
Julie
[email protected]Bonjour, je viens d ‘apprendre que j’ai un neurinome de taille de 26mm.Je dois m’opérer. Je suis en recherche d’ information sur les hôpitaux et
professeurs à Paris spécialistes dans ce domaine. jJe serai aussi très
.reconnaissante aux personnes qui puissent me donner leurs avis sur prof.Régis et traitement avec gamma knife effectué à Marseille.Julie et Nani ,
je viens de decouvrir vos messages
je vous ai repondu par mail
et je vous propose de me téléphoner ( vous ou toute autre personne qui viennent sur ce forum )afin que je puisse autant que faire se peut vous rassurer ou tout du moins vous raconter mon expérience personnelle.
02 54 82 42 71
à ce jour 3 mois après l’opération tout va très très très très bien.
j’ai repris une activité normale
n’hésitez pas à m’appeller, si je suis absent ma conjointe vous repondra et vous dira quand me joindre ou vous racontera de son point de vue ce que j’ai vécu.
PatriceYOUPI
je viens d’avoir des nouvelles de Divine Douteuse ( Laurence de son vrai nom)
opérée il y 15 jours pour son neurinome ( 5 cm ) à Marseille
elle n’est pas morte, elle n’a pas de paralysie faciale. elle a même encore de l’audition du coté opéré.
encore hospitalisée pendant 2 ou 3 jours, elle m’a autorisé a publié ces bonnes nouvelles.J’habite à Lyon. J’ai 65 ans. Le docteur TRINGALI, du Centre Hospitalier Lyon-Sud, m’a conseillé une surveillance de 6 mois puis, au bout, une IRM. La tumeur mesure 14 mm. Si je devais, au bout de ces 6 mois, entreprendre une radiothérapie GAMMA KNIFE, serait-il possible de la faire à Lyon ou dois-je prévoir d’aller à La Timone ?
Bonsoir, j’ai 27 ans et habite à l’île de la Réunion, il y a une semaine, après des maux de tête insupportable je suis allé aux urgences. Après un scanner et une Irm on m’a découvert un neurinome de 4 cm, on m’a annoncé : vous avez une tumeur bénigne. Du coup on me conseille d’opérer en France, à Lyon vu que je pourrais être épaulé par ma famille la bas, mais quel hôpital à Lyon me conseiller vous ? Je sais vraiment pas ou donner de la tête, on me parle de 8h à 10h d’opérations, rien que sa, sa me terrorise ! Peur de pas supporter l’anesthésie…. J’ai besoin d’être conseiller, ici peu de personnes peuvent comprendre ce que je ressens, aucun spécialistes m’a décrit les complications….Merci.
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