microcephalie

[ersha86]

je suis une maman de 2 enfant mon premier qui a fait un avc neonatale
qui a 6 ans et une petite fille de 15 mois microcephale.elle presente un retard psychomoteur ne se tient pa assise pour linstant on fait des examens genetique.elle est tré joyeuse et tré sociale elle dit des dada mama el dort bien.elle a une dysmorphie faciale et a du mal a deglutir,
elle mange tré peu et est tré longue.elle va avoir un siege coque car elle se tient mal.elleprogresse et elle le veut mais tré doucement et longuement.si vous avez un enfant qui ressemble un peu ou pas au symptomes de ma fille,je vous attend.
ou si vous etes dans le cas ou votre enfant a présenté un avc vous pouvez me parler aussi.a bientot.

[fouley]

bonjour, ma fille vient d’avoir 16 mois elle est à terme avec un pc de 29cm et aujourd’hui de 37cmet également un retard de croissance intra utérin 2.350kg pour 32cm.Microcéphalie se voit elle a un ptosis à un oeil (muscle de la paupiè re faible) un front fuyant.Au niveau psycho, sociale, psychomoteur, physique et de l’éveil elle se développe normalement à ce jour. Assise à 5 mois, debout à 8 mois, premiers pas au 10 mois, avant c 12 mois elle gambadait déjà ds la maison.elle dit qq mots allo, donne,tiens, »saussurre » elle chantonne, papote dans son jargon, fait des encastrements, emplile des anneaux,joue à la voiture, au clipo…comme une enfant de son âge.tous examens fait n’explique pas la cause, la génétique est toujours en cours.les médecins disent que vus son developpement à ce jour tout se passera normalement mais que peutêtre à l’école elle sera plus lente que les autres pour les apprentissages c .à voir.Mais à la naissance ce n’est pas ce qu’on me disait on savait pas si elle allait marcher, communiquer avec les autres, comprendre, parler, s’éveiller, s’intéresser,coordonner mouvements et pensées…JE MATTENDAIS AU PIRE. Je veux rassurer les mamans et papas n’ayez pas peur ou honte, soutenez votre enfant donnez lui votre amour,faites des activitésd’éveil et aussi sociales pour que l’enfant s’habitue au monde qui l »entoure, voit des enfants de son âge.Vous verrez qu’il évoluera beaucoup par mimétisme ou envie de jouer comme les autres, et vous aussi sortez si c possible, prenez soin de vous et ne culpabilisez.Tout ça pour vous dire d’avoir confiance en votre enfant et n’ayez pas peur du regard des autres. Au début j’étais triste j’avais peur de l’avenir je pensais qu’elle serait dépendante ou handicapée….certes nos enfants sont différents mais traitons les comme tout autre enfant,peut etre il ya des domaines ou ils auront besoin de plus de temps que les autres mais à nous de les pousser.
p.s:ma fille n’a aucun suivi particulier elle voit leneurologue ts les 6 mois pour observer son évution ainsi qu’un pediatre au CAMSP tous les 4 mois pour voir si elle a besoin d’une prise en charge pour l’instant RAS

[ersha86]

merci beaucoup de votre reponse et temoignage.je suis contente pour votre enfant c bien,j’avais deja lu que des enfant microcephale se developpé bien.mais pour ma fille ce n’es malheureusement pas le cas,elle a 17 mois et ne se tient toujours pas assise,elle a son siege coque depui peu,elle gazouille com un bebe de 9 mois,elle es suivi au camps et on es en attente des examen genetique.il y a des petit progrés mais pa tro niveau moteur.elle pese 7.650kg pour 43,2 de pc et mesure 71.5cm.voila il n’y a pas trop de changement par rappor en decembre.bon courage a vou aussi,car pour ca je sais qu’il en faut.a bientot j’espere.

[marinadudu]

bonjour je m’appelle marina je suis maman d’une petite fille maelle qui as bientot 5 ans qui et atteint de microcéphalie vera elle et néé avec un pc de 30,5 cm maintenant elle fait 42 cm,elle as un retard sévère moteur et mental aussi ,elle ne marche pas elle tiens tout juste sa tête et depuis quelque mois elle commence a tenir assie toute seulle, au niveau du language elle dit oui et non et defois maman et areu.elle et suivit 2 fois par semaine au centre paul dottin a toulouse en cure enbulatoire,!dailleur c’est un trés bon centre on ivas depuis septembre 2009 ,depuis quelle et suivit labas elle commence a tenir assis toute seule!!maelle a aussi une sonde gastrique car a partir de 18 mois elle fesait des fausse route du as son retard mais depuis quelle vas au centre elle recommence a manger par la bouche mais je sais que savas etre long pour quelle mange comme nous car actuellement elle prend que 70g environ de nourriture par jour donc heureusement qu’il i a la sonde!!!! maelle a commencer a faire des crise d’epilessie ver l’ages de15 mois donc elle et sous traitement elle prend de la depakine,rivotril,epitomax tout les jour

si je peu donner un conseil au parent qu’il sont dans le meme cas que nous n’oublie pas de faire faire un verticalisateur a votre enfant si ils tiens pas debout le plutot possible car c’est la circulation du sang et la costipation et pour eviter la malformation des jambes et du bassin

faire tres attention a la costipation car un enfant ver l’ages de 2 ans s’il et pas debout il risqueras de faire des fecals et croyé moi il hurle car sa fait trés mal alors je vous conseille de leur masser le ventre de gauche a droite,et de leur donné de l’eau epar et aussi de faire un petit traite de forlax et importal je vous donnerais réguliere des nouvel de notre puce sachez que meme si elle evolue pas trop on l’aimeras comme elle est il faut s’adapter a eu moi quand elle vas au centre 2 fois par semaine je souhaite juste qu’elle prenne du plaisir avant tout, biz a tous a bientot

[Guimauve88]

Bonjour , à ce jour comment va ta fille ? Comment se passe l’école ? Ma fille est née avec un PC de 30 cm à un mois et demi il faisait 34 cm aujourd’hui à deux mois il fait 35 cm la fontanelle est bien ouverte comment était la fontanelles de ta fille ? Il paraît que ça a son importance…

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