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Micheline77
Bonjour Mangue, mon message s’adresse à toi.
Je suis âgée de 61 ans, je suis de la région Ile-de-France, et je souffre également d’un mega dolico colon.
Je suis heureuse que tu ailles mieux. Je voudrais savoir, si tu le veux bien sûr, où tu as été opérée et si tu pouvais me communiquer les coordonnées du chirurgien qui t’a opérée car je n’en peux plus. Je profite pour te souhaiter une très bonne année 2008 ainsi qu’à tous les autres en espérant que cette nouvelle année leur apporte la guerison de leur maux.
Merci Mangue. A bientôt j’espère.Micheline77
Pour ceux qui appellent « au secours », et qui comme moi souffrent d’un méga dolico colon, je prends une tisane qui m’aide beaucoup à aller à la selle, c’est assez efficace. cette tisane est à commander en pharmacie et vaut environ 40 à 44 euros le Kg. Voici sa composition :
– Bourdaine écorce……….PL 20 g
– Anis vert fruits……………..PL 180 g
– Mauve feuilles…………….PL 400 g
– Sene follioles cpe……….PL 400 g
C’est à préparer dans un grand bocal à fermeture automatique de
1,5 litres. Le remplir d’une bonne moitié de la préparation et compléter avec de l’eau bouillante. Laisser macérer, filtrer et boire froid. A mettre au frigo, se conserve une semaine. Commencer par un verre le matin ou le soir selon, car cela conduit à se rendre souvent aux toilettes. Etre vigilent afin de ne pas déclencher des diarrhées trop importantes et se détruire la flore intestinale. A gérer selon votre âge et l’alimentation. Elle sera moins nécessaire si vous avez absorbé des légumes verts que si vous avez mangé des féculants. Demander quand même conseil à votre pharmacien, surtout si cette tisane est destinée à un enfant (Je pense à Mendy du 13). A moi elle me convient mais il n’est pas dit que cela soit le cas pour tout le monde.
Bon courage à tous.Bonjour,
Je viens à l’instant de m’apercevoir que j’avais reçu des réponses à mon message.
Je tiens déjà à m’excuser de ne pas vous avoir répondu mais je n’ai reçu aucune notification de vos messages.
Ma situation ne s’est pas améliorée, bien au contraire. Les crises sont de plus en plus fréquentes et de plus en plus douloureuses.
J’ai fait plusieurs examens, été hospitalisée en urgence plusieurs fois depuis que j’ai posté ce message.
J’ai vu un chirurgien qui m’a parlé de l’éventualité de m’opérer, mais elle est très réticente.
Elle m’a parlé de deux possibilités : ablation du colon ou pose d’une canule sur l’appendice pour me faire des lavements.
A l’heure actuelle, j’ai un traitement de laxatifs (movicol+transilane) associé à du dicetel, de l’inipomp et du météoxane. A ceci s’ajoute la prise d’un sachet et demi par jour de Klean Prep, mais tout ça n’a pas d’effet positif sur le long terme.
Mon gastro m’a dit que j’étais un cas extrême mais j’ai l’impression qu’on ne veut pas me faire cette opération, qui visiblement, serait la seule façon de me sortir de cet enfer.
Je souffre horriblement et je suis à bout.
Comment convaincre un médecin que je n’en peux plus qu’on joue au petit chimiste avec moi et que je veux qu’on traite le problème à la racine ?
Comme j’ai perdu beaucoup de poids, on me dit que je suis anorexique et comme maintenant je suis désemparée, on me dit que mes problèmes son dûs à ma dépression.
Mais croyez-moi avant que tout se dégrade, et même à l’époque où j’avais posté mon message, je n’étais pas dans l’état psychologique qui est le mien maintenant.
Je n’en peux plus de me battre pour n’obtenir aucun résultat, tout ce que je vois, c’est que je passe à côté de ma vie et je n’en peux plus.
Je vais surveiller très sérieusement cette discussion car si l’un d’entre vous pouvait m’indiquer comment faire pour me sortir de tout ça, vous me seriez d’une grande aide.
Merci par avance.Bonjour à tous,
J’ai également un mega dolico colon (paresseux il me semble!?) depuis ma naissance et ne fais généralement qu’une fois par semaine. Cela peut paraître non problématique comparé à certains ici qui visiblement ne font qu’une fois par mois si ce n’est moins régulièrement mais cela reste le même problême!
J’ai 28 ans(homme) et depuis quelques semaines j’ai de fortes douleurs, similaires à des gaz dans le bas de la poitrine à droite lorsque je respire ou expire fort, mais ces « gaz » contrairement à ce à quoi on pourrait s’attendre, ne se déplacent absolument pas et dernièrement je sents comme des « brûlures » dans le bas du dos à droite également(cela pourrait-il venir du reim droit???)!
Je suis allé voir un médecin il y a quelques jours pour voir s’il ne s’agissait pas d’autre chose que de « simples » gaz dûs à l’encombrement mais d’après des radios faites ce jour-là ce médecin m’a clairement montré les poches de gaz et l’encombrement impréssionnant actuel…(peut-être impressionnant pour lui mais guère pour moi je dois dire!)
Bref, il m’a prescrit des médic. à prendre, un laxatif et un médicaments supposé « ajuster » l’intestin/le faire travailler comme il le devrait!(je prends ça sans trop d’attentes car tous médicaments du genre ne m’ont jamais aidé!)Je précise, j’habite actuellement au Japon où nous allons directement à l’hôpital pour quelques maladies que ce soit(même pour un rhume!) car il n’y a pas de généralistes comme en France ou TRES PEU!!!
D’où des échanges et explications à moitié en Anglais et en Japonais ce dernier n’étant pas simple!Quelqu’un plus haut parlait de/suggérait « Duphalac » à « Mendy du 13 », un médecin m’avait prescrit du Duphalac à une époque, je ne sais plus quel age j’avais, peut-être une quinzaine d’années et certains autres médecins comme mon généraliste disait, lui, que Duphalac était trop fort pour moi/mon cas!
Cependant, j’en prenais et cela semblait m’aider, pas extraordinairement mais cela aidait! Cela m’arrive encore d’en prendre, peut-être une fois par an lorsque je sans les problèmes de taille arriver…(malheureusement pour moi ces temps-ci, je n’en ai pas avec moi…)!Boire de l’huile d’olive(1 bonne cuillère à soupe matin et soir, midi également si possible!) peut également s’avérer assez éfficace pour certains!!!
Ce qui est également très important et que je ne fais pas assez DU TOUT ces temps-ci(reste très souvent assis des heures davant le pc!) est de bouger, marcher, faire du sport, peu importe mais BOUGER!
Essayer également de se masser le ventre et plus haut et de faire travailler les muscles et l’intestin en se tortillant sur place, comme un « yoga de l’intestin » si je peux appeler ça de cette manière… ça peut aussi aider!Sur ce, je vous laisse et vais aller marcher un peu…
Bonne continuation à tous!
Un jour viendra ou nous aurons chacun notre propre solution car après tout, cela reste un problème mécanique donc réparable!!!
Bonjour,
Je m’appelle Arnaud, et j’ai été diagnostiqué mégacolon. Contrairement aux différents témoignages que j’ai pu lire ici, c’est mon mode de vie qui a provoqué ma « maldie » puisque ayant été toxicomane, mon corps est depuis plus de 10 ans, constamment sous morphine et c’est, un des cas ou un megacolon peut se développer. Moi, on ne m’a même pas proposer de traitement ou de soins, étant donné que je me suis drogué, je n’ai pas à me plaindre, c’est, en substance, ce qu’on m’a fait comprendre et que je n’avais qu’a arrêté le méthadone (Morphine de synthèse) pour atténuer mes douleurs. Je vais aux WC une fois par semaine (maximum) mais y vais plutot tous les 15 jours disons, Je peux resté 25 – 30 jours sans aller aux toilettes, c’est TRES TRES TRES génant et douloureux, croyez moi, ! J’appréhende le moment venu d’aller aux Toilettes et quand tout s’y passe bien, quel… soulagement !!!!!!! J’ai fait des tests (coloscopie, fibroscopie, coloscanner, échographie) que vous avez certainement tous fait et à la fin de ces tests, on m’a dit : « rien de grave, ce n’est pas une tumeur, juste un megacolon … » Juste un megacolon, einh ? Et bien c vraiment atroce comme problème…
Bon courage à toutes et à tous !!!
P.S : Excusez mon récit parfois désordonné, je n’ai plus l’habitude de parler de ces 2 troubles qui régentent ma vie (Traitement de substitution et donc, megacolon).
BYE
Bonjour Noxou,
Inutile de vous excuser ( même si c’est très bien ), sur le site, chacun s’exprime comme il le ressent ( dans un respect et une politesse bien sûr ). Je n’ai pas trouvé votre témoignage désordonné et vous remercie de l’avoir inscrit. Vous avez écrit comme vous le ressentiez, c’est ceci le preincipal.
Bonjour je m’appelle Bernard, j’ai 61ans et suis atteint d’un dolichocolon, qui me fait souffrir et me handicape depuis plusieurs années. Je souhaiterais me faire opérer et suis donc à la recherche d’un établissement compétent (clinique ou hopital) pratiquant ce type d’intervention (si possible par voie externe: laparascopie).
Par avance, je remerçie toutes celles et ceux qui pourront m’aider.Bon je ne trouve ici que des messages désespérants. J’espère pouvoir redonner un peu d’espoir soit aux parents de jeunes enfants ayant un Dolicho megacolon, soit aux adolescents et pourquoi pas à tous.
Depuis janvier dernier, je ne vais plus aux toilettes naturellement. D’abord ca a attendu 3 semaines avant de prendre du Klean Prep, puis comme ça ne se remettait pas en place, je le fais maintenant ce nettoyage tous les 10 jours, depuis donc 4 mois. Les examens médicaux n’ont rien révèlé d’autre que la conséquence de mon dolicho megacolon qui pâtit sans doute de mon manque d’activité en ce moment.
Mais, je voudrais que vous sachiez, que j’ai connaissance de cette malformation depuis l’âge de 16 ans, âge auquel, cela m’a procuré beaucoup de désagréments. Je prenais des laxatifs à l’époque et l’irritation m’avait procuré beaucoup d’acné. Le spécialiste de l’époque m’avait déconseillé de manger du pain.Peu à peu, tout cela a disparu et pendant 35 ans, je n’y ai plus pensé du tout, j’allais au toilettes 2 à 3 fois par semaines, parfois moins et je n’y pensais pas, je laissais venir sans me stresser.
Je pense que c’est la bonne solution à adopter, ne pas trop y penser, surtout ne pas entrer dans le cercle vicieux des laxatifs, pas de pain et beaucoup de liquide absorbé ( pas toujours de l’eau).
Maintenant, j’ai toujours mon dolicho megacolon et il est de plus en plus volumineux et un peu fainéant. J’essaie de continuer le régime d’avant en plus j’ai supprimé les laitages, le médecin pense que si je bouge davantage et que je fais attention à ce que je mange, tout va se remettre en place.En attendant pas de laxatifs mais de temps en temps des solutions de lavage (potassium/sodium) dont on se sert pour nettoyer l’intestin avant les examens. Et beaucoup de patience.
Bon courage à tous et de la patience.J’ai ouvert ce post en 2006 mais hélas ma situation est toujours la même…entre temps j’ai été licencié…
Peut on oui ou non se faire opérer du méga-colon ? si oui je suis sur Paris et je suis à la recherche d’un chirurgien/gastro qui pourrait me recevoir.Merci d’avance
bonsoir
Le mégacolon est à l’origine de constipation non par son volume mais parce que les fibres musculaires sensées faire progresser les selles ne sont pas commandées par le système nerveux végétatif . Donc on est constipé et les matières s’accumulent .Ce qui est un problème occasionnel chez tout le monde devient permanent :il est obligatoire de prendre des médicaments ( macrogol au long cours et suppositoires type eductyl pour la constipation terminale.
Sans résultats on est contraint aux lavements et manoeuvres pour dégager le rectum =la solution s’il y en a une avant la chirurgie c’est le traitement sans relâche .Pour le reste c’est une question d’âge, de maladies associées , de tolérance aux médicaments ..Merci pour votre réponse.
Ca fait 10 ans que je suis sous divers traitements sans trouver le bon et j’ai vu tant de médecins.
La chirurgie semble être pour moi une solution.
Je suis donc à la recherche de personnes ayant eu ce genre d’opération.Merci
J’ai 57 ans et j’ai la maladie de parkinson depuis 10 ans. Depuis deux ans j »ai une fois par mois des syndromes subocclusifs à répétition.
Cela fait huit fois que je vais tous les mois en urgence à l’hôpital.
Les médecins pensent que le parkinson en est responsable et en attendant je souffre de ballonnements, de douleurs comme si j’étais enceinte. J’en arrive en avoir des vomissements par la bouche. Actuellement je passer une gastrografine pour voir ce qui se passe.
Je sais que j’ai un megalon sigmoidienne un colon trop long. En
France on n »opère plus. Quelqu’un peut il me dire s’il a pu se faire opérer,? dans quel pays etc…Merci de bien vouloir me répondre.bonjour !
etant plus jeune, j’etais sans cesse constipée, me conduisant pratiquement tous les mois a l’hopital pour hospitalisation d’une semaine sous lavements et cie… apres 6 biopsies, mon medecin traitant m’a juste dit vous avez un megacolon.. je n’ai jamais rien eu d’autre comme explication.. et on m’a proposé quelque chose qui a fait des miracles sur moi !!! la reeducation intestinale chez une Kiné !!! en 15 seances, j’ai pu retourner a la selle (1 fois par semaine) et surtout evacuer enfin sans en arriver au Normacol ou Dulcolax et cie… je n’ai plus jamais été hospitalisée depuis 15 ans, a part apres ma grossesse ou j’ai eu du mal a ravoir un transit a peu pres normal (j’ai vraiment eu peur de revivre un tel cauchemard) donc demandez a vos medecins de voir de ce coté la !! si ca a marché pour moi pkoi pas pour vous ! avant d’envisager une intervention chirurgicale
Symptômes très similaires (constipation opiniâtre, constat d’inertie colique… ), depuis bientôt 10 ans ( j’ai 35 ans), mais très suivie et avec de nombreux examens depuis 2ans, suite à une occlusion qui a nécessité intervention sous anesthésie générale. Actuellement en cours d’un bilan neurologique complet confirmant bien les anomalies de fonctionnement des nerfs et des muscles des intestins . Récemment dégradation touchant l’oesophage, qui a nécessité intervention ( dilatation) . Votre post date d’il y a 3 ans, j’aimerai savoir du vous avez fait cette chirurgie . Pour ma part, j’y pense de plus en plus, et c’est également ce que me proposent mes médecins , mais je voudrai bien comprendre avant les raisons de mes dysfonctionnements et les risques de la chirurgie. Cordialement.
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