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, le il y a 17 années et 4 mois.
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Messages
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Merci Guylaine et Elisa.
J’ai bien lu vos messages.
Je vais revenir quand j’aurai reussi a combattre
ma fatigue.J’apprecie vos reponses. Je sais que c’est tres
exigeant d’ecrire.En attendant, joyeuses fetes a vous!
[quote=docteur Richard Martzolff]Je pense que la prise en charge d’un patient doit se faire avec beaucoup de vigilance et que chaque pathologie comprend une composante somatoforme, la fibromyalgie comme les autres, mais il faut faire attention de ne pas considérer certaines maladies comme des affections psychogènes pures sinon on entraine le patient (et le médecin de lui-même) vers une faussse route ce qui peut avoir un effet catastrophique sur la prise en charge du malade.[/quote]
Bonjour, Docteur
Vous parlais que pour pouvoir donné un diagnostique pour une Fibromyalgie il faut a peu plus d’une heure de consultation, après que toute autre maladie soit écarté!
Bref on m’as diagnostique une fibro. Alors que j’ai eu une consultation de 1/4 heure?? Je pense qu’il y a un problème tout le monde médicale dise que c’est difficile de diagnostiqué cette maladie!!?
Mon état empire a chaque crise j’ai 28 ans maman d’une petite fille de 4 ans, je m’accroche pour pouvoir continuer a travaillée, j’en peu plus.
On m’a préconiser de faire de la rééducation de tout mes sens tactiles; c’est ce que je fais depuis bien avant qu on me le dise.
On ne ma fait aucun bilan neurologique alors que j’ai des paresthésies des membres supérieurs et inférieur!!
On as bien une maladie mais il faudrait que il faut qu on face comme si de rien été.
Si vous pouvais me répondre, ou m’aider, j’ai lu tout les contenus des dossiers sur vulgaris-médicale.
Mon médecin traitant me vois comme une personne déranger psychologiquement alors que je suis passé devant un psychiatre et il en est sorti que je suis une personne normale avec une petite dépression suite a la maladie.
Merci d’avance
Cordialement.
Mme B. Eloïse.Bonjour Guylaine,
Bonjour a tous,Je vois que j’ai neglige ce post. Nous avons ete bien occupes durant les vacances de Noel. J’ai eu de la difficulte a gerer mes activites et mes temps de repos. Les jours ou nous n’avions rien a faire, je dormais.
Je reviens donc repondre a ton message.
J’ai lu que le chant etait tres bon dans notre cas car on fait passer beaucoup plus d’air au cerveau.
Dans mes annees universitaires, j’ai fait une recherche sur le phenomene de Raynaud comme travail de recherche dans ma classe d’ergotherapie industrielle. Je connais tres bien ce syndrome. Ce n’est pas facile a endurer.
Par contre, je ne connais pas beaucoup le phenomene de Gougerot.
J’irai me renseigner sur ta discussion.Comme toi, je ne conduis plus. Ce serait trop dangereux car j’ai trop de vertiges. Les nausees s’intensifient egalement lorsque je prends place a bord d’un vehicule.
Pour le fauteuil roulant, j’ai vu une emission la-dessus. La dame l’utilisait pour aller magasiner. Comme ca, elle ne se fatiguait pas. Elle pouvait quand meme marcher, mais choisissait de s’y asseoir pour certaines sorties.
Je te souhaite de rencontrer l’ame-soeur. Ca rend la maladie un peu plus facile a supporter.
Je connais ce sentiment ou les gens croient qu’on est saoul!
Mes eleves commencaient a se poser des questions. Je devais m’accrocher a mon bureau ou m’agripper au tableau noir.J’ai aussi les problemes de concentration et de memoire a court terme. C’est etrange ce sentiment. Moi qui reussissais a gerer une classe de plus de 30 eleves! Ce serait impossible, maintenant!
Les meilleurs livres que j’ai trouves sont tous ecrits en anglais.
Je ne sais pas s’il y a des livres aussi interessants en francais?
J’aimerais bien voir ce que les internautes ont lu…Je te souhaite une bien bonne annee avec beaucoup moins de douleurs.
A bientot.
Coucou, Dalo!
Malheureusement, ton souhait ne s’est pas exauce.
Oups! Je suis encore ici!Mon medecin m’a explique que le SFC est souvent accompagne de fibromyalgie. Et bien, j’y goute! Je vois qu’elle s’installe tout doucement.
J’avais l’habitude de ressentir des douleurs seulement au coucher.
Maintenant, elles sont la 24/24. Quand j’arrive a m’endormir, ca va, mais je vois que je devrai trouver des moyens pour les gerer mieux.Ma psy va m’apprendre a faire de la visualisation. Ca ne reglera pas tout, mais ce sera surement une amelioration.
Mon medecin m’a prescrit des Lyrica. J’hesite a les prendre.
Il faudra eventuellement que je les prenne (ce n’est qu’une question de temps!) car je ne pourrai plus endurer.En effet, j’ai retrouve mon moral et ma force de foncer. C’est difficile quand la douleur se met a faire des siennes, mais je m’accroche aux bons moments.
J’espere que ca va bien de ton cote?
Bonjour 25 ANS DE SFC
Contente que tu sois à nouveau parmis nous.
C’est vrai que les fêtes sont difficiles à gérer ! Entre les repas qui s’éternisent….impossible de faire une petite pause style petite sieste car certaines personnes ne comprennent pas le pourquoi du comment. On met des allumettes pour tenir les yeux ouverts, surtout que chez moi, ça dure 3 jours (du 24 au soir jusqu’au 26 inclus) !
Mais bon, du coup j’ai passé le nouvel an toute seule pour pouvoir aller au lit quand j’en avais envie. J’ai tenue jusqu’à 23h30, j’ai débranché tous mes téléphones pour être sure de ne pas être réveillée toutes les 5mn après minuit ! Et là j’ai dormi jusqu’à presque 11h45 du mat et même pas entendu les pétards et feu d’artifice ! Et l’après-midi : grande sieste !Pour les vertiges et nausées que j’ai lorsque je conduis, mon médecin traitant m’a prescrit du ‘Trimétazidine Gnr’ (c’est un générique), si j’ai bonne mémoire, c’est pour régulariser la circulation du sang dans l’oreille interne. Ca a vraiment amélioré ces symptômes, car j’ai le mal de transport même lorsque c’est moi qui conduit ! Une vraie galère ! Et maintenant (je touche du bois, ça va bien mieux, même si les symptômes ne sont pas entièrement partis, ils sont bien soulagés !)
Là je viens de me rendre compte que je viens de faire une grosse bêtisse : je viens de prendre les mêmes médoc. à 1h00 d’intervalle alors que normalement il faut attendre au minimum 4h00 ! J’avais oublié que je les avais déjà pris. Mais je ne pense pas que ce soit trop grave, c’est de l’homéopathie pour les douleurs et des larmes artificielles pour les yeux ! Fort heureusement, ce n’est pas la Kétamine, j’ai pas envie de finir ma soirée aux Urgences (j’me suis pas encore rasée les jambes – LOL !!!).
J’ai déjà failli faire la même bétisse mais avec un autre médicament et là c’était directement les Urgences mais encore faut-il s’en rendre compte ! Car au lieu de prendre 1 seul comprimé, j’ai failli en prendre 2 d’un coup car j’étais dans un brouillard très épais ! Au dernier moment, j’ai trouvé bizarre que le comprimé ressemblait étrangement au précédent ! Depuis ce jour-là, je fais un planning journalier (style tableau) avec la date, la liste des médicaments à prendre, le nbre pour chaques repas + ceux de l’après-midi et j’ai moins d’accident de ce type car je marque l’heure de prise de chaques médicaments !
J’ai également fait un autre document identique mais sans la date et avec toutes les listes des médicaments que je ne supporte pas ainsi que toutes mes allergies autres que médicamenteuses que je remets aux médecins, ainsi ils n’ont pas à reporter cette liste manuellement dans mon dossier et elle est toujours à jour.
Lors d’un 1er rdv, les médecins me demandent en général quel est mon métier et quand je leurs réponds que je suis informaticienne, ils me disent qu’ils comprennent mieux ! Déformation professionnelle. Mais ils sont très contents car ca leurs fait du boulot en moins.J’ai mis également cette liste dans mon carnet de santé, ainsi quand je suis hospitalisée en urgence, j’ai tout sous la main. Ca va bien plus vite !
Tant pis pour les livres, j’suis plus que nulle en anglais ! Je suis allée voir sur le site de la Fnac, et j’ai recherché avec le mot clé ‘fibromyalgie’ et d’après ce que j’ai pu voir, ils en ont en français, maintenant je ne sais pas ce que ça vaut !
Dès que j’aurais récupéré ma doc. que l’association dans laquelle je cotise m’a envoyé, je regarderais car elle parle de certains bouquins. Pour le moment j’ai prêté ma doc. à mon médecin traitant.
Bon voilà, c’est à peu près tout pour le moment. Je commence à voir flou donc j’espère ne pas avoir fait trop de fautes !
Biz
GuylaineHello Lora,
Les courses de Noël n’ont pas été de tout repos… heureusement que le Père Noël passe qu’1 seule fois dans l’année ! Ma nièce aurait aimé qu’il repasse déjà le lendemain !!!! J’te dis pas le trou dans le porte-monnaie si c’était le cas !
Les repas ont été très copieux et bien caloriques ! Et zut, j’arrive pas depuis à manger équilibré, j’sais pas si c’est le mauvais temps, mais j’ai jamais mangé autant de chocolat de toute ma vie ! En plus comme je suis obligée de l’acheter dans une coopérative des boulangers (car c’est le seul endroit où je peux trouver du chocolat sans trace de fruits à coque car j’y suis allergique) et du coup je suis obligée de le prendre par kilo ! Là, j’ai acheté 2,5kg de chocolat blanc et 5kg de chocolat noir ! Ouais ça fait beaucoup, ils en vendent en plus petite quantité mais il est plus cher et moins bon ou alors il est en grosse tablette et je serais dans l’impossibilité de le couper (je crois que la tablette doit faire environ 2cm d’épaisseur alors avec mes pblèmes musculaires… j’ai vite fait mon choix et j’me suis retournée vers les pastilles en chocolat !).
Et de plus, depuis les fêtes, je suis tellement fatiguée que j’ai des difficultés à suivre les recommandations de mon nutritionniste : 1 salade de crudité à midi ou soupe le soir (sans féculents), 1 féculent, 1 légume (vert pour le midi et n’importe pour le soir), de la viande ou fromage, 1 yaourt et 1 fruit ! Féculent, viande, fromage et fruit sont à peser ! Déjà j’arrive pas à manger tout ça, alors j’ai laissé tombé la salade et la soupe, et en plus il faut 1 casserole pour chaque ingrédient ! Trop fatiguée pour l’instant… mais je songe tout doucement à m’y remettre, l’été arrive plus vite qu’on ne le pense !
Enfin, bref, bisous et a+
GuylaineBonjour, Guylaine.
Je connais bien les problemes de memoire que tu decris.
J’ai fait la meme erreur: prendre deux fois le meme medicament.
C’est un autre inconvenient de la maladie. Tout fonctionne au ralenti!La meilleure solution pour ton probleme de chocolat (allergie aux fruits a coque), c’est…. DE NE PAS EN MANGER! ah! ah!
Tu ne t’en porteras que mieux.Bonne chance.
Pour moi, c’est mon dernier message. Je viendrai
vous voir de temps en temps, mais je vais essayer de
gerer un peu mieux les activites qui me fatiguent trop
pour voir si ca va faire une difference.A plus tard, peut-etre.
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