maladie HYALINOSE SEGMENTAIRE ET FOCALE

[chris6689]

[quote=gregdist]Bonsoir,

Apparemment il y a beaucoup de notes positives et j’en suis heureux pour leurs auteurs mais personnellement, je suis assez loin de cette vision.

J’ai 24 ans, ca fait bientôt deux ans que j’ai une HSF. Traitement aux corticoïdes : échec mais j’ai quand même eu un syndrome de Cushin. Traitement à la Ciclosporine/Néoral : échec malgré des doses très élevées. Tous les traitements aux immunosuppresseurs ont échoués jusqu’à maintenant.
Je suis en train de tester le dernier (Mabthera) qui a environ 30% de chances de fonctionner mais deux mois après le traitement, toujours rien … mais il faut être patient paraît-il.

Pendant ce temps, régime sans sel extrêmement strict, régime faiblement protéiné. Ostéoporose et anémie au programme. Je suis étudiant et franchement, c’est loin d’être le pied de continuer ses études dans ces conditions-là. Cette maladie me pourrit la vie dans tous les domaines. Et le seul argument de tous mes médecins, c’est il faut être patient et qu’ils ont peu de recul sur cette maladie donc grosso modo soyez patient.

Tout ça pour dire que l’optimisme, je veux bien mais à un certain moment et compte tenu de tous les échecs de traitement, il n’y a aucun intérêt à se voiler la face. C’est une maladie que la médecin maîtrise peu.

Désolé pour la note peut-être un peu pessimiste mais surtout réaliste.
Bonne soirée à tous et bon courage à vous[/quote]
Bonjour,
Je suis la maman d’un grand ado presque adulte, atteint de cette maladie depuis un an et demi et j’avoue que je suis d’accord avec vous. Mon fils, étudiant lui ausi, vit très mal cet état. Les traitements se succèdent avec tous les effets secondaires et n’améliorent pas grand chose. On vient, en plus, de lui découvrir un ulcère gastrique, il connaît des problèmes osseux et la station debout lui est très pénible. Il a dû se battre pour obtenir de prendre l’ascenseur dans son établissement, car 5 étages à monter, il ne pouvait plus, pendant ses crises. Aujourd’hui, il quitte le monde scolaire et doit entrer dans la vie active. Comment cela va-t-il se passer ? Il est souvent arrêté, souvent à l’hôpital, où il subissait la chimio au rituximab (ou matbhéra) depuis 1 an. Rien n’y fait, il est corticorésistant. Il espérait être embauché par l’établissement qu’il l’employait depuis 2 ans pour son BTS en alternance et ont lui a répondu que son état de santé et ses absences répétées n’étaient plus compatibles avec son travail. Voilà le résultat. Il s’était pourtant donné du mal, avait tenu le choc pendant 1 an et demi, n’avait pas lâché prise malgré les conseils et les mises en garde des médecins. Il a manqué de soutien de leur part et parce que cette maladie est pratiquement inconnue du grand public, elle est même mise en doute. J’aimerais justement avoir des témoignages de personnes atteintes dès l’enfance et qui ont persisté à l’âge adulte: comment avez-vous appréhender cette entrée dans la vie professionnelle ? Dans quel secteur ? Avez-vous un statut particulier (MDPH) ? Qui vous a aidé ?
Je suis adhérente de l’association pour le syndrome néphrotique, qui organise une conférence/an et qui répond à pas mal de questions, mais sur ce sujet, ??? Cette association, c’est AMSN (voir sur internet).
Courage à vous, il en faut.
Chris6689

[younes.elasbahani]

salut,
je suis un médecin et ce que je sais sur cette maladie c’est qu’elle ne s’agit pas d’une seule affection mais en fait d’un grand nombre d’affection qui ont comme caractéristique commune des lésions glomérulaire similaire c’est le dépôts de certains proteins dites (hyalins) au seins du glomérule et plus précisément au sein de la lumières des capillaires glomérulaire chose qui va aboutir à moyen ou long terme à un syndrome néphrotique et à une insuffisance rénale chronique terminale.
on en distingue aussi deux types le HSF primitive (idiopathique;cause inconnue!!) ou HSF secondaire dont plusieurs facteurs interfères (génétique, infection VIH, parvo b19;médicaments..) etc
sur ce en ce qui concerne la thérapeutique :
pour HSF primaire là c peut être mal géré puisque la plupart des cas la maladies résiste au corticoïdes un tt immunosuppresseur peut donc être utile
pour HSF secondaire le traitement dépends de la cause et c de bon pronostic
voilà quoi j’espère bien que j’ai présenté un peu une idée de quoi il s’agit.

[Marie1962]

Salut tout le monde.
En mars 2022 j’ai pris 10kg en 2 jours. Après pleins d’analyse on m’a expliqué qu’il ne me restait qu’1% de capacité rénal. Hospitalisée pendant 26 jours on m’a donné de la cortisone à haute dose. Résultat j’ai pété les plombs mais mes reins n’ont pas été mieux.
J’ai finalement changé de néphrologue et je suis tombée sur une magicienne. Elle m’a prescrit de l’Advagraf et m a sevrée de la cortisone. Mes reins ont repris vie. En Juin on m’a injecté du Rituximab 1000 si je ne me trompe pas. Une journée d’hôpital. Mais ça m’a sauvé. Depuis le mois de septembre je n’ai plus aucun traitement. Je fais attention à mon alimentation mais si non je vis la même vie que monsieur et madame tout le monde.
Mes CD19 restent à zéro. J’ai retrouvé une vie cool et même plus cool qu’avant. J’ai décidé que le bonheur c’est aujourd’hui.
Alors gardez espoir. Tout est possible quand on y croit.
Bisous
Marie

[Yaya5]

Bonsoir

je suis atteinte de la maladie HSF, nous l’avons découvert il y a 3 mois. J’ai suivi pendant un mois un traitement prednisone à presque l’arrêt rechute . Mon néphrologie m’a prescrit un traitement de deux mois de prednisone

Je vous remercie d’avance de vos témoignages

[Yaya5]

Vous serez aimable de m’aider voici mon mail [email protected]

[Lottie_Bab]

Salut, désolée d’apprendre que tu es atteinte de l’HSF, j’imagine que ça doit pas être évident à gérer au quotidien.

L’HSF ou histiocytose à cellules de Sézary-Fataci, c’est une forme rare de lymphome cutané. Les principaux symptômes sont des plaques rouges qui peuvent recouvrir une bonne partie du corps, avec des démangeaisons et une peau qui pèle. Sans compter la grande fatigue qui va avec.

[Auteur]

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