voici un lien vers le site internet d’une association francaise de cette maladie (je ne connais pas cette association mais leur site est bien fait), ca peut valoir le coups de prendre contact avec cette asso ca permet aux personnes qui sont atteintes de se sentir moins seules et aussi bien souvent d’avoir des astuces par d’autres malades.
http://www.afrh.fr/la_maladie_de_verneuil_ou_h/zones_affectees.html
Voilà j’espere que cela vous aidera aussi un peu