- Ce sujet contient 238 réponses, 87 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 1 année et 7 mois.
-
Messages
-
Bonne continuation Matea pour la chanson ne pensais plus trops aux crises de méniere surtout si vous etes tranquille en ce moment !! faite comme moi Matea allez de l’avant et si possible sortez nous de belles compils !!! faite nous vibrer !!!! vous pouvez y arriver !!! a tout les copains et copines souffrant de ménière courage et ny pensez pas de trops !!! Almeria
Bonjour à tous. Juste un petit mot pour dire à Kissou de continuer à soutenir sa soeur. Même si celle-ci semble refuser son aide, l’entourage est trés important. Il m’arrive d’être un peu désagréable avec mes proches, surtout lorsque je suis en crise, et pourtant c’est aussi grâce à eux que je tiens le coup! Sans l’amour de mes amis je serais probablement constamment déprimé. Alors bon courage Kissou, et surtout n’hésite pas à dire à ta soeur que tu l’aimes! Rémi.
Bonjour Kissou,
Je comprends tout à fait ta soeur qui comme tu le dis se crispe quand les gens parlent fort ou quand il y a du bruit. Quand je suis en crise, pour moi aussi, les bruits deviennent insupportables, surtout certains sons, et c’est vrai que je prends alors sur moi pour ne pas être désagréable ! Si je le peux je me couche car les crises me font dormir Sinon, je me tais, et je m’isole mentalement des autres.
C’est très désagréable pour moi à certains moments de ne pas réussir à me contrôler, c’est d’ailleurs cela qui peut me faire derdre courage momentanément. je vois qu’il en est de même pour Remichon aussi, qui dit le bien que lui apporte le soutien de ses proches.. le tout c’est de trouver une parade qui aide à affronter cette gêne auditive.Je pense aussi que ça ne doit pas être facile pour toi, surtout si ta soeur refuse ton aide. peut-être alors peut elle se faire aider par quelqu’un d’autre en qui elle a confiance ( ami ou médecin généraliste , ou psy). Lui as -tu fais lire nos témoignages du forum. Ca aide beaucoup de savoir qu’on est pas seul à avoir des symptômes et des réactions que l’on ne comprend pas toujours. Cette maladie est un cercle vicieux puisque même si le stress n’en est pas la cause, il l’aggrave.
Pour moi, il a fallu essayer plusieurs traitements avant d’en trouver un à peu près correct.Bon courage à toutes les 2.
Remichon, dans ton message tu dis que tu envisages d’arrêter le traitement de fond, et de ne prendre comme moi que le tanganil.
En ce qui me concerne, il ya des périodes ( les mauvaises comme celles que j’ai traversée cet hiver) oùje suis obligée de reprendre le traitement complet.
Moi, j’ai trouvé cette solution en tatonnant, mais c’est une solution personnelle, peut-être ne te conviendra-t-elle pas ?
En tous cas quelle que soit ta façon de te soigner , je te souhaite beaucoup de courage et d’aller vers une période d’accalmie côté crises.Cela m’encourage quand je lis, que mon combat contre la maladie encourage certains d’entre vous à ne pas se laisser abattre même dans les plus durs moments. Vos témoignages m’aide ntaussi beaucoup.
Bon courage à tous.
Bonjour,
Cela fait un peu plus de 10 ans que j’ai cette maladie et elle se tenait à
peu près tranquille, avec crises ponctuelles, traitements au Tanganil, Serc,
Vastarel etc…Mais depuis plus d’un an, les symptômes persistent sans interruption, de
façon assez légère, mais très peusante. Les vertiges sont réduits à une
gène permanente (variable selon les jours). L’acouphène est plus fort et
discontinu. La fatigue est là aussi.Est-ce que quelqu’un ici a trouvé des solutions à une situation similaire?
Et avez-vous connaissance de docteurs ORL particulièrement
recommandables?
Je suis évidemment à la recherche de tous conseils utiles.Merci d’avance pour votre aide.
Il y a un an,on m’a diagnostiqué une maladie de méniere du coté droit.
On m’a mis sur le serc et triazide,on nota une destruction de 54% a l’oreille malade.Voila qu’en novembre mon orl m’offre soit une décompression du sac endolymphatique qui fonctionne 1 fois sur trois ou des injections intra tympanique de cortisone(il y avais apparament beaucoup de succès chez certains.)Mais il m’avait deja parlé de la labyrinthectomie chimique par injection intra tympanique de gentamicine,mais ce seulement en dernier recours parce que j’étais trop jeune(30 ans)et mon audition trop bonne pour se genre d’intervention et que l’on devait essayer d’autres moyens avant d’en arriver la,par contre malgré les dammages que cela provoque,son efficacité est de 80%.
J’ai insisté pour passé directement a la labyrinthectomie chimique et par conséquent j’ai accepté se qui venait avec.Il n’était pas du tout emballé mais il a accepté.
J’ai reçu 4 injections en tout et depuis plus rien. Mon audition a bien sur baissé du coté traité mais rien de significatif, du moins pas suffisamment pour me créer un handicape.
A long terme la maladie de méniere cause une baise d’audition et une destruction de l’oreille interne. Les injections de gentamicine ne font rien qui ne soit plus dommageable que la maladie elle-même.
Au lieu d’étendre les dommages a long terme les injections le font a très court terme et enlever complètement les vertiges.Malheureusement nous devons continuer a supporter les accouphenes et autres petits symptômes mais on s’entend que les vertiges sont le symptôme le plus invalidant et le plus désagréable.
Personnellement, je ne comprends pas pourquoi on ne pratique pas plus la labyrinthectomie chimique, oui il y a les effets indésirables que j’ai mentionné plus haut mais la vie sans vertige, sans crises en vaut le prix.
Assurément!!!
Thibaud, j’aimerais bien te conseiller mais il faudrait que je sache de quel coin tu es.
Malchik, merci pour ton témoignage; il est très intéressant, et instructif.
Dis-moi, as-tu totalement perdu l’audition du côté droit?
J’ai rendez-vous chez un ORL la semaine prochaine. Je vais prendre des notes dans ton message et lui parler de tout ça.
Appart ça, j’habite Orléans.
Non Thibaud, je n’ai pas perdu totalement l’audition du coté droit, seulement pour les basses mais comme la nature nous a donné deux oreilles, l’autre compense très bien, assez qu’il est difficile de s’en rendre compte.
Malheureusement, je ne connais aucun professionnel du coté d’Orléans mais je t’invite a visiter le site http://www.maladiedemeniere.com ou tu pourras trouver un forum ou les gens pourront mieux te renseigner et te référer. De plus le site a été fait par un ORL qui participe régulièrement sur le forum, donc tu devrais être entre bonnes mains.
Bien a toi
bonjour …
je viens d’apprendre récemment ma maladie . j’ai enfin pu mettre un nom sur ce mal qui vous fait vivre sur une autre planète . je voudrais savoir si cette maladie est reconnue handicapante par la sécurité sociale .
merci de me répondre . a bientôt . . .bonjour Sandrine69 si c’est la maladie de ménière non la plus part du temps il ne connaisse même pas ce que c’est !!! a bientot et courage a tous ! moi en ce moment mon tympan claque quand je degluttie c’est tres desagreable et comment faire pour que ça passe si quelqu’un a une solution je vous remerçie davance Almeria
Bonsoir,
Je suis atteinte de la maladie de menière depuis maintenant 1 an 1/2, les périodes de crises sont trés dures à vivre.Par contre j’ai entendu parler d’une médecine alternative qui aurait marché sur une personne et qui visibement n’aurait pas fait de crises pendant 10 ans, je souhaitais donc vous en faire profiter.
ça s’appelle l’étiopathie, une sorte d’ostéopathie mais c’est quand meme bien différent, je suis allée mardi dernier consulter une étiopathe, car je suis en crise depuis le 14 mai, et je fais crises sur crises, je suis sous diamox, kaléroid, bétaserc, tanganil, lexomil et séglor, c’est un lourd traitement comme vous le savez..
A l’occasion pour toutes celles et ceux qui sont atteint de la maladie de me,ière essayer l’étiopathie sait on jamais.
bonjour
j’ai 40 ans et j’ai une maladie meniere depuis l’age de 15ans.
je me suis fait operer de cette maladie a l’age de 24 ans,il m’ont couper le nerf qui donne l’information de l’oreille interne au cerveau.Apres l’operation jusqu’a maintenant j’avais des pertes d’equilibre que j’arrivais a surporter,depuis fevrier 08 les synpthomes revienne comme avant l’operation.Il y a une deuxiemes solutions,ils peuvent enlever l’oreille interne carrement mais on perts l’audition de l’oreille atteint.Pour ma part,il ya une grande que je demande cette operation car je ne veux pas revivre cela ,car c’est une maladie tres invalidante.vous pouvez me joindre pour des reinsegnement complentaire.§§§§§§§§ Ménière, Hypertension et WPW §§§§§§§§
Bonjour ! Mon compagnon a vu son hypertension augmenter, un Ménière et des acouphènes s’ installer, ce, quelques semaines après avoir subi une « ablation par radiofréquence » dans le cadre d’ un syndrôme de Wolf-Parkinson-White.
Je souhaiterais savoir s’ il y a lieu d’ établir un lien de cause à effet entre les deux faits.
L’ opération, quant à elle, bien que délicate (3 heures, plusieurs tirs), a guéri mon compagnon de ce WPW.
Traîté par Détensiel/Serc/Tanganil sans lesquels il est vraiment très mal (en cas d’ oubli de prise), ces symptômes semblent toutefois (ré)apparaître de plus en plus fréquemment. Merci de m’ éclairer.
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.