maladie de meniere

[safran]

Bonjour ,
je viens de lire à la suite les derniers messages . Je comprends bien les accès de découragement , d’anxiété et de révolte face aux vertiges , nausées , fatigue intense … qui cassent la vie , et ne sont pas toujours bien perçus par l’entourage . C’est invalidant et très déconcertant , difficile à expliquer à quelqu’un qui n’est pas passé par là .
J’ai une maladie de Ménière depuis plus de15 ans , qui a évolué vers une surdité bilatérale profonde . J’avais d’importants vertiges avec chutes violentes ( crises deTurmakin ) , qui donnaient des entorses .La rééducation vestibulaire les a fait disparaître , mais il reste un équilibre fragile ,c’est normal , on s’habitue .
Je ne m’occupe pas des acouphènes , je leur oppose une activité en continu , ce qui fait que je les oublie , sauf la nuit .
J’ai pu retrouver un travail qui me passionne et correspond exactement à ce que je voulais faire .
Je suis persuadé qu’il faut toujours avoir des projets et tout faire pour les réaliser, car le danger est se laisser envahir par cette maladie , qui ne se soigne pas . L’isolement aggrave cette maladie , en raison de l’anxiété .
La prothèse que j’ai depuis 5 ans ne sert plus à grand chose , mais elle m’a vraiment rendu service , même si elle déclenchait de petits vertiges et reste fatigante .
Avoir une carte d’invalidité permet d’avoir accès à des concours version allégée .
Actuellement , je conduis régulièrement , et j’apprends la lecture labiale .
Des échanges sur ces questions m’intéressent , et en particulier sur l’implant cochléaire , avec des personnes atteintes de la maladie de Ménière , de préférence proche du 37 .
Bonne journée .

[safran]

Bonjour Nicky ,

Voici un début de réponse , qui ressemble à un pêle mêle .
C’est exact que peu après les débuts de la maladie de Ménière , des goûts artistiques très forts et nouveaux sont apparus .
Musique : avant cette maladie , goût pour certaines musiques , mais qui s’est intensifié dans des proportions qui m’ont surpris , car j’étais en train de devenir sourd profond , et achetais beaucoup de CD . Chaque écoute était une plongée , une immersion , il me fallait un certain temps pour refaire surface , c’était une évasion complète .
Maintenant , cette musique , je ne peux plus l’écouter , mais j’ai toujours refusé d’abandonner ces CD .
Je tenais à faire des provisions pour avoir une mémoire de musiques , cela a été une sorte de course contre la progression de la surdité .
D’autres »activités » se sont renforcées pendant mon arrêt longue maladie : écriture à partir de musique , et surtout photographie , domaine complètement nouveau . Historien d’art , j’ai toujours regardé avec plus d’attention , mais c’était la première fois que je m’investissais aussi profondément dans la création d’images , qui devenaient une façon de communiquer .
J’ai cessé assez brusquement lorsque j’ai retrouvé un travail , faute de temps , mais surtout car j’avais l’impression d’avoir assez exploré ces photos . Je pense qu’elles étaient le reflet d’un isolement , elles m’apportaient de l’apaisement , des émotions , une envie de découvertes , alors que l’environnement relationnel avait beaucoup diminué , par force .Goût pour les textures , les éclairages , les images insolites .
Le dessin , assez peu .
Textes pour chansons , beaucoup , ce qui semble absurde pour un sourd .
Actuellement , croquis pour du design mobilier , j’aime beaucoup .
En fait , comme j’ai un métier lié aux expressions artistiques , tout cela est peut-être le résultat d’une simple évolution , mais des coincidences sont troublantes .
La conclusion peut surprendre : la maladie de Ménière fait changer de mode de vie , avec beaucoup de privations , mais cela m’a apporté de pouvoir me consacrer à ces activités .
Certains disent qu’un choc émotif important peut faire apparaître une maladie de Ménière , donc l’hypersensibilité peut être pré existante .
Ces activités sont avant tout un moyen d’expression , alors que le langage devient peu possible . La surdité acquise , c’est aussi la diminution de la parole .
Ce n’est peut-être pas très clair , tout cela …

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