Maladie de Hodgkin et Sarcoidose

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  • #31919
    Invité
    Participant

    Bonjour,

    On a diagnostiqué la maladie de Hodgkin chez ma mère il y a environ 3 mois lors d’examens pour savoir où en était sa sarcoidose qu’elle a depuis plus de 10 ans.
    Entretemps elle a eu une pancréatite suivi de l’ablation de la vésicule ce qui a retardé le début du traitement.

    Depuis, elle a vu son oncologue et fait des examens qui ont déterminé qu’elle en était au stade II. Son oncologue lui a dit que du fait de sa sarcoidose, ils ne savaient pas comment lui adminstrer un traitement car ils ne savent pas comment vont réagir ses poumons. Aucun traitement n’a été établi. Entretemps, elle a des douleurs à l’aine qui laisse supposer l’apparition de nouveaux ganglions, et donc une évolution vers le stade III.

    J’aimerais savoir si vous auriez connaissance de médecins qui auraient déja étés confrontés à ce cas, ou de spécialistes de la maladie de Hodgkin.

    Merci beaucoup.

    #79783
    anonymous
    Participant

    BONJOUR, je m’appelle vanessa,j’ai 24 ans, les médecins ont decouvert il y a 2 mois que j’étais atteinte de la maladie de hodgkin.ce fut un choc pour moi surtout que je venai d’accoucher de mon deuxième enfant 15 jours avant! Les medecins ont fait le necessaire tres rapidement tou les examens se sont enchaînés (scanner,tep scann, biopsie…);J’avoue avoir eu trés peur mais mon medecin ondologue m’a soutenu !je suis actuellement en stade III, c’est a dire que les ganglions se sont logés sur le poumon gauche, le cou, le foie.J’ai deja commencée le traitement.J’en sui a ma 3eme cure de chimio il en reste encore 5.ces cures se passent tout les 15 jours.la 1ère semaine qui suit la chimio, je suis nauséeuse,constipée et surtout trés fatiguée.Mais je garde le moral le medecin m’a expliqué que c’est 1 maladie qui se soigne trés bien!bien sûr il m’a dit que le traitement est trés lourd a supporter mais ont en guerrit,c’est ça qui est bon a savoir!mon medecin s’appelle Mr CoLIN Philippe a la clinique de courlancy a reims dans la marne!Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout de ne pas baisser les bras et a bientôt.

    #80696
    anonymous
    Participant

    bonjour lusi
    mon fils est atteint lui aussi de la maladie de hodgkin de stade III
    il est suivit à l’hopital de saint germain en laye (78) par les docteurs MISBAHI et HAZAGURY.
    C’est une super équipe, ils travaillent en équipe avec l’hopital NECKER à paris.

    mon fils a signé un protocole pour le traitement BEACOPP.
    Toutes les personnes de notre entourage, tous les médecins que nous connaissont ont tous les meme propos : c’est une maladie qui se soigne et se guérit bien. il faut surtout garder le moral et etre bien entouré.
    le traitement est effectivement très lourd mais pour moi, ça vaut le coup de tenter pour pouvoir avoir la guérison au bout.
    je te souhaite bon courage et surtout garde le moral.
    j’ai aussi une adresse msn si tu veux.

    #80768
    caro
    Participant

    Bonjour tout le monde,

    J’ai été atteinte d’une maladie de Hogdkin en mai 1999, j’avais 25 ans. Le temps de décélée la maladie mi-juin, etc.. j’ai commencé le traitement en juillet: chimio 3 mois environ(qui me donnait une energie folle en sortant des séances: une vraie petite puce), un mois de rayons et du repos… j’ai repris le boulot en mi-temps thérapeutique sur 1 mois et GO çà repart… En tout 6 mois d’arrêt!
    Je sais que j’étais au début (stade 1-b je crois), mais c’est une maladie qui se guérit super bien!!
    Le plus dur est sur le plan moral: la perte des cheveux et le regard des autres!
    On ne voit pas tout à fait la vie de la même façon ensuite… après 3 ans, j’avais de nouveau la permission d’avoir des enfants…
    J’étais suivi par le Dc Solal-Céligny au Mans! Je lui fait totalement confiance. Il est rapide et efficace.
    Bon courage, c’est un mauvais moment à passer…On en ressort plus fort et plus déterminé ensuite!

    #81179
    Marie-Ange
    Participant

    Coucou tout le monde
    J’ai 26 ans je suis en rémission de la maladie d’Hodgkin, je viens de reprendre le travail depuis juin en mi-temps thérapeutique.
    J’étais au stade II, 6 mois de chimio ABVD, 1 mois de radiothérapie c’était horrible et tout s’est enchaîné à une vitesse je te comprends Vanessa, c’est très dur à réaliser j’en ai fait une dépression !
    En ce moment tout va bien j’espère que cela va durer bientôt je pourrais retirer le cathéter vivement …..
    En tout cas courage surtout à toi Vanessa il va t’en falloir pour subir tes traitements mais je pense que ça en vaut la peine tu verras je sais de quoi je parle ….
    Bisous à tous

    #84950
    anonymous
    Participant

    Bonjour,
    Je suis la tante de Magali et Aurélie, les jumelles de 18 ans. Magali en stade III a débuté son traitement le 18 juillet (4 séances de chimio). Après complications dues à une infection au niveau du catheter (staphylocoque blanc), elle est sous antibiotique jour et nuit depuis 6 semaines, à l’hôpital de Montbéliard.
    Elle vient de passer le petscan et elle n’a plus rien, plus aucune trace de maladie d’Hodgkin. Elle aura sa 5ème chimio cette semaine et apparemment elle aura tout de même ses 16 séances comme prévu au départ. Ca me parait énorme, vu qu’elle n’a plus rien. Pourquoi autant de séances ?
    Elle sort de l’hôpital le 28 octobre, elle a repris du poids (5 kg). Elle garde le moral et voudrait bien aller à la fac avec sa soeur. Je crains que ce soit de l’imprudence!!
    Quelqu’un a t’il eté dans ce cas sans aucune trace après 4 séances d’ABVD ?
    Je lui ai envoyé un magnétiseur ?????
    Bisous à tous les malades atteints de cette maladie. Bon courage ! Cette maladie se guérit très bien.

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