Bonjour,
C’est une maladie génétique très rare.
Ce sont des enfants qui ne peuvent absolument pas être en contact avec les rayons du soleil sans quoi leur peau va se couvrir de cancer. Voir : http://videocanalc.rtc.be/DAY/2008-09-04/50000.jpeg
Même certaines lumières artificielles ne peuvent pas être supportées par la peau.
On les appelle enfant de la lune car tout simplement ils ne peuvent sortir de chez eux sans aucune protection que la nuit.
Le jour, ils sont obligés d’être couvert de la tête au pied avec une combinaison conçue par la Nasa. Voir : http://www.destinationsante.com/IMG/jpg/Enfants-de-la-lune-asso-01.jpg
Il doivent se couvrir de protection solaire extra forte, de porter de lunettes spéciales.