- Ce sujet contient 97 réponses, 26 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 4 années et 9 mois.
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Bonjour à vous tous et toutes!
Je constate en faisant le tour du forum, que vous êtes dans l’ensemble, bien renseigné, sur toutes les sortes de maladies qui vous touchent , autre que la fibromyalgie.
J’ai lue des noms de maladies que je n’ai jamais entendu ici au Québec, ni venant de mon médecin, ni des spécialistes, ni même d’autres personnes atteintes de différentes affections.
Ici, on dirait que c’est moins on lui en dit, et mieux cela vaut.
On ne nous nomme pas le nom des différentes infections, ou maladies que nous avons.
EX: Je fais une infection chronique de vessie, mais je suis convaincue, qu’il y a un nom plus scientifique pour exprimer ce genre de maladies.
J’ai vraiment l’impression que l’on ne nous dit pas les vrais noms des maladies que nous avons, afin de ne pas devoir s’expliquer, ou essayer de trouver une solution, sur quoique se soit.Il faut dire que 15 minutes pour expliquer ce qui ne va pas, ensuite écouter ce que le médecin en pense, c’est pas vraiment long.
Et que dire des 15 minutes encore que nous avons pour recevoir les différents tests sanguins que nous sommes allés passer.
Tout ce que je me fais dire, c’est que tout est presque normal.C’est le presque qui me fait avoir des sueurs, j’aimerais, que l’on prenne le temps de m’expliquer ce qui ne va pas, quel est le vrai nom des maladies que j,ai ect….
Sur ce point en France, ou en Europe en général, vous semblez bien plus et surtout mieux renseigner, que nous ici, au Québec.
Je ne sais pas si un petit lexique des maladies existe, sur ce forum, mais si non, je pense que cela serait bien, car j’ai beaucoup de sympathie envers tous ceux et celles qui ont d’autres maladies que la fibro , mais j’aimerais bien les comprendre.
Je vais chercher, sur le forum, voir si je peux trouver un lexique, en attendant, à tous ceux et celles qui souffrent, je vous souhaite bon courage.
Papillon57
Bonsoir a vous toutes et tous !
Merci sophia de ta réponse qui m’a fait « rire » malgré tout car c’est vrai qu’a force « on finit » par se blinder et pour ma part comme j’était Aide soignante j’en ai profité « pour m’instruire » sur toutes « mes maladies » et même c’est moi qui est « trouvé le nom de mon Otospongiose dite « Cochléaire » en cherchant sur le net ! L’ORL m’a dit « hé bien alors a quoi on sert nous ?? » et puis il a confirmé ! Et au passage je vois que d’autres ici galèrent pas mal pour faire reconnaitre leur « état » qui n’est pas que « dans la tête » et cette phrase si souvent employée l’est parce que le médecin est « invité par la CNAM » a faire « des économies » sur tout les radios, les médicaments, les examens couteux ! Hé oui le Ministre de la Santé est derriere les « médecins » pour retarder ou indiquer le minimum prévu par le « panier de soins » ! Voilà pourquoi il faut se battre deux fois ++ car pour ma part et celle de mon mari deux opérations « capsulite rétractile » et rupture de la coiffe des rotateurs (Rhumatologie) le généraliste a tellement attendu que l’on aurait pû éviter pour moi l’opération et pour mon mari la « rupture » car il lui donnait des milliers de cachets anti-douleurs qui ont masqué la maladie ! Et voilà celà couteras plus cher à la Sécu ! QUe des économies de bouts de chandelles, qui ne servent a rien sauf à aggraver nos maux et nous « handicaper » ! Pour la fibromyalgie j’ai été sur le site « donnée par le modérateur » et j’ai vu que quand même c’est une pathologie a part entière. Autrefois appellé syndrome de fatigue chronique aux States, sans savoir au départ qu’il pouvait y avoir un « substrat physique » a cette maladie. Le recul du « tout psychologique » y est pour beaucoup » la psychothérapie « ordonné » pour soigner des tas de maux « dans votre tête » n’a plus court ! Sauf que ma soeur « anorexique » suivie médicalement par un « Psychanalyste » a dû consulter après 10 ans de séances, un Endocrinologue car elle faisait de l’ostéoporose à 32 ans ! Et + de règles, pertes de poids phénoménales, elle est à _ 18 et a tous les problèmes inhérents à cette « maladie » que l’on disait « psychique » mais qui a bien des « substrats physiologiques » car elle a commencée à 25 ans a en faire et aujourd’hui à 49 ans rien de changé sauf un traitement « hormonal » pour la tenir en état. Mais la psychalanyse elle semble « accro » et ne peux se décider 18 ans de séances totales à la terminer ! Elle est au RMI et ne peux travailler donc je me demande si il est normal que la psychanalyste la voie régulièrement alors qu’elle ne peux rien » contre cette maladie » je trouves de sa part malhonnête de la faire « analyser » alors que aujourd’hui ont sait que ce n’est pas psychique à l’origine mais bien sur la maladie « induit des comportements alimentaires anormaux » mais ne pas confondre les « effets » et la « cause » car tout est là !
Pour l’idée de Papillon57 sur le lexique je crois qu’avec Internet on peux tout trouver ou presque ! Même pour les maladies orphelines on a quand même fait des progrès (grâce à la Recherche !) et à force d’être un « patient » on finis par être assez « instruit » sur pas mal de choses ! En tout cas pour la fibromyalgie il y a un progrès mais en fait je ne suis pas atteinte parce que j’ai d’autres problèmes Rhumatologiques ce qui m’écarte de cette pathologie (ouf !) Et oui malgré tout je me sens heureuse de vivre grâce à la Sécurité sociale et la médecine pour tous, j’espère que Mme Bachelot et ses amis ne va pas tout « foutre par terre » car l’idée de privatiser la sécu est bien, dans l’air du temps : Battons nous pour la garder nos parents et grands parents se sont battu pour celà !Bien à vous toutes et tous !
Bonjour Esclarmonde.
Merci pour votre réponse.
Je sais bien que je peux trouver les noms de toutes les maladies lues ici, sur le net, mais , ouf! quel boulot, calepin et crayon en main, je vais m’armer de patience afin de trouver tout les termes que je ne connais pas.Bonne chance, à vous deux,
Et à bientôt.
Papillon57
problemes de lirica j ai obeie comme une bonne fifille bien sage au centre anti douleurs j apprehendais quand meme le resultat n a pas ete triste d abord j ai telephone a mon medecin traitant qui m a dit de stopper le cymbalta le temp de lirica dose 1 lmt et 1 le soir enormes douleurs mais je tiens jusqu a ce matin ou je hurlais de douleurs, colique et en plus une boule de nerf j en tremblais tellement j etais sur les nerfs j ai hurle a ma fille de planquer ces boites une horreur je reprendrai mon cymbalta des demain car lirica la dose etait doublee a partir de lundi ca m a fait un drole defait aucun medicament ne m a jamais fait cela en ce qui me concerne c etait un coup a perdre la tete
Bonsoir,
Ce que tu dis lavardin ne m’étonne pas. J’ai essayé le coktail cymbalta, lyrica et ixprim … explosif… j’ai tout arrêté d’un coup et j’ai été soulagée. Quand on lit les posologies, effets secondaires et interaction, on peut s’appercevoir soi-même que le mélange est INTERDIT !
Je vais le 31 décembre en consultation pour la douleur … je verrai bien.
En attendant, je survis, je vais perdre mon boulot et on me tanne pour ma demande de travailleur handicapé…. je ne sais même pas si je pourrai rebosser un jour…
Bien à vous tous
Sophia60Bonjour Sophia!
Vous semblez un peu découragée, mais si je regarde votre phrase sous votre nom, il est inscrit:: Ne pas se laisser aller, se battre et gagner.
Je sais bien qu’il y a des j ours, ou on ne voit plus la lumière au bout du tunnel, mais, une chance, il y a toujours un petit répit qui arrive tôt ou tard, et nous revoilà en train de sourire, de bouger, chanter, ect….
Si votre employeur vous soutien dans votre départ, avec son attestation , il vous sera peut être plus facile d’obtenir une rente d’invalidité, et les jours ou vous vous sentirez bien, il vous reste toujours le bénévolat.
Pour être passé par là ou vous êtes rendu, c’est le bénévolat, qui m’a sauvé de la dépression.
Je m’occupais de jeune adolescents et adolescentes, ayant commis de petits larcins, je les ai prise sous mon aile. C’est évident que je n’ai pas été en mesure de tous et toutes les sauver, mais, ceux et celles qui sont retombés sur leur jambes, se font toujours un plaisir de venir me présenter leur petit nouveau, et moi, bien mon coeur deviens gros gros, mais de bonheur.Ma soeur, elle, a un penchant pour les personnes âgées, elle arrive à faire rire les plus grognons, elle leur chante des chansons, tous l’aime énormément, et lorsqu’elle s’est séparée, ce fût sa porte de sortie,
Il y a toujours une petite place pour des personnes comme nous, il y a tant de gens malheureux sur cette planète, que je suis convaincue, qu’un de ses jours, vous allez nous arriver avec une nouvelle cause qui vous tiendra à coeur énormément, et moi, en tout cas, je serai très fière de vous.
Bonne chance, et garder espoir surtout.
A la prochaine,
Papillon 57
je suis d accord avec toi papillon on a toujours notre coeur pour aider les autres mais dur de s investir dans quelque chose quand on ne sait pas si demain on marchera allez bon courage a tous et merci pour vos petits mots
Bonjour,
Oui je suis découragée car je n’ai toujours pas de réponse précise à mes maux. Alors que dire et comment se battre ou se défendre envers son patron ?
Je passe un cap difficile ! Faire le deuil de soi-même … celle que j’étais avant n’est plus. Je dois embrasser une nouvelle vie, si belle ou affreuse qu’elle soit ! Je me bats toujours mais au prix d’un lourd fardeau douloureux quand je n’ai pas de réponse ou qu’on apprend qu’on ne fera plus parti de la vie active car « ben on sait pas »
Quand j’aurai des réponses, je pourrai me battre correctement. Depuis 1 an et demi, j’attends des réponses qui ne viennent pas alors comprenez que parfois, on a plutot envie de tout lacher.
Bonne journée tout le monde et bon courage
Sophia60Bonjour Sophia!
Vous avez eu le diagnostic de fibromyalgie? Si oui, un papier du rhumato devrait faire comprendre à votre patron, ce qui se passe dans votre vie présentement.????
Vous ne faites ps le deuil de vous mêmes, la Sophia, que vous étiez, est toujours là, mais, disont qu’elle est plus douloureuse, mais elle a encore un tas d’idées, et des bonnes aussi. Oui je suis d’accord que l’on ne peut plus faire tout ce que l’on faisait avant, mais on peut trouver autre chose qui nous captivera. Il faut juste faire une liste de ce que l’on aime et aime pas, ce que l’on peut encore faire et ce que l’on ne peut plus faire. Ensuite les réponses arriveront par elle même. Elles vous sauteront aux yeux vous verrez.
Si vous saviez à quel point je vous comprends, pendant toute la période ou je ne savais pas trop ce que j’avais, ou bien, je me faisait dire que c’était entres mes deux oreilles, je me posais tellement de questions, pas possible, et mon caractère en patissait beaucoup.
Mais j’avais mes enfants, et ils étaient jeunes et ce n’était pas leur faute.Alors, je me suis accrochée très fort, à ce que je pouvais encore faire, et j’essayais encore plus fort d’oublier ce qui m’avait été enlevé, c’est ainsi que jour après jours je me suis surprise à sourire à un lever de soleil, ou encore un coucher de soleil.
Lorsque des gens venaient chez moi, j’en profitais à 300%, mais j’avais changé les comportements . c.a.d. que je leur avait demandé de s’annoncer avant de venir sonner à ma porte la matin.
Certaines ne l’ont pas prise ou pas compris, et ne sont plus jamais revenue, celles là, c’étaient pas des amies, les autres elles, appelaient avant, j,avais ainsi du temps pour me préparer, et j’étais heureuse de les voir arriver.Quand j’ai quitté le bénévolat actif, là, j’ai trouvé cela très difficile, car le téléphone a cessé de sonner, ainsi que la porte. Mais, avec mon petit chien, mon ordi, et mes passions, je me suis refait une vie belle et agréable.
Les journées de beaux temps, je vais marcher un peu avec mon petit caniche, quand il ne fait pas beau, je fais mes croquis en prévison d’un nouveau bijoux, un collier, avec des drôles de formes, ou des bagues un bizarre, ect…
Jamais en cent ans, je n’aurais pensé fabriquer des bijoux dans ma vie. Mais, c’est ma nouvelle vie, et je l’accepte, je n’ai pas vraiment le choix. J’ai par contre le choix de choisir ce que j’aime faire et je le fais.
Pour l’instant mon bénévolat, je le passe auprès de ma maman qui est en soins palliatifs, et c’est pas évident, mais j’apprends de vieilles chansons qu’elle aimait, et rendue là je lui chante, parfois elle chante avec moi, d’autre elle ne fait que me regarder et sourire. elle doit se demander qui est la folle qui chante comme une corneille, devant elle.
Vous êtes présentement dans la phase de dénie, mais, je vous jure, qu’un bon jour, vous allez vous lever, et vous allez vous dire, hey, je dois faire quelque chose, je suis encore bien vivante, et je suis encore capable de faire un tas de choses que je ne pouvais pas faire avant, car je n’en avait pas le temps.
Il y a deux semaines, après avoir vue ma mère presque mourrir, moi aussi j’ai faillit tout lâcher, perdre papa l’an dernier et là maman, je n,en pouvait plus. Plus mes douleurs 24hres sur 24, je me disais mais qu’est ce que je fais encore sur cette terre? La réponse n,a pas été longue à arriver, ma soeur ainée est tombée gravement malade, et j,ai dût la remplacer auprès de maman, et c’est là que je me suis rendue compte que je pouvais encore aider les autres et que souffrir chez moi seule, ou souffrir en faisant du bien autour de moi, je préfère de beaucoup la seconde solution.
J,ai des creux comme nous tous, mais, je suis une battante, et je ne laisserai pas les maladies qui sont en moi, prendre le dessus sur ma joie de vivre.
Ce week end, malgré un aller retour pour assister à`une réunion avec les aidants de maman, c.a.d 5hres de route, j’ai réussie, à faire du caramel maison, préparer un grand souper pour mon conjoint aux chandelles, mon dos me faisait mourrir, mais ce fût ma récompense, pour avoir fait ce souper, un bon massage de mon dos par mon conjoint point.
Jeudi, dans la journée, je me suis coupée les cheveux, je me suis maquillée, prêté plus attention à ma tenue, et mon conjoint là remarqué en arrivant, et il a bien aimé le tout.
Mon fils, aussi, il n’habite plus ici, mais disont que je lui prête ma voiture, je dits toujours que nous avons la garde partagée de ma voiture, il a été tellement heureux de me voir ainsi, qu’il m,a serré très fort dans ses bras, c’était ma réponse.Sophia, nous ne sommes pas mortes, et je sais, que pour le moment, tout doit vous sembler inaccessible, mais ne baissé pas les bras, pour l,amour de vous en premier, et ensuite pour les autres.
Vous allez vous en sortir, et sous peu, vous verrez, les bons jours vont revenir. Vous allez vous découvrir des talents que vous ne saviez même pas que vous aviez. je vous l’assure, ne perdez pas confiance en la vie, car elle est encore bonne et belle envers nous tous et toutes.
Je vous souhaite une bonne journée, malgré tout.
Papillon57
Bonsoir,
Merci pour votre message Papillon.
Aujourd’hui, il m’a été officiellement annoncé mon licenciement… je dois accuser le coup, pleurer beaucoup, rire nerveusement, et me dire que je vais me donner le temps de me soigner mais j’ai peur… j’ai encore 2 enfants à nourrir, je suis jeune, j’ai peur d’avoir des soucis d’argent, peur d’être loin de plein de choses .. la vis sociale quoi même si mon patron m’a promis (il s’est déplacé chez moi) de ne pas me laisser tomber pour mes démarches et aides au retour à l’emploi si j’allais mieux… mais bon…
Vivre une autre vie, je suis d’accord mais à quel prix ! Je suis chanteuse, musicienne .. je ne peux plus jouer de la musique.. et chanter me fait pleurer car cela me rapelle mon ancienne vie… alors je dois faire mon deuil avant d’embrasser cette nouvelle vie qui arrive !Cela va être dur !
Quand à mon diagnostic, il est encore incertain. C’est pour cela que je ne sais pas vraiment ou je vais aujourd’hui. QUand j’aurai un VRAI diagnostic, là au moins, je saurai quoi combattre et comment ..
Bien à vous
Sophia60Rebonjour Sophia!
Je suis vraiment désolée, pour votre emploi . mais d,un autre côté, il est super rare qu’un patron se présente à la maison pour signifier son congé à une personne , en plus il va vous soutenir dans vos démarches afin, d’avoir une compensation monétaire.
Oui vous avez le droit de pleurer , de rager, de casser de la vaisselle même.
Mais pensée à vos petitts bouts de choux, Eux se qu’ils ont besoin, c’est d’une maman heureuse, qui va leur faire des câlins , leur lire une histoire ou chanter une chanson.
Avoir un toit sur la tête et de quoi manger.Je sais que tout cela est inquiétant, mais si vous fonctionnée comme nous au Québec, vous allez sûrement recevoir des primes de licenciement ou de départ pour un certain temps,????
Si c,est le cas, proftiez en pour faire des r.v. avec votre généraliste afin de lui expliquer votre cas, qu’il vous fasse voir un rhumatho, un neuro aussi, tout les spécialistes qui pourraient indiquer votre condition.
Il est possible aussi que vous fassiez de l’hyppothyroidie, comme moi, cela me cause beaucoup de problèmes, tant et si bien que je ne sais plus si je fais de la fibromyalgie ou non.
Quand la nouvellle de la perte de votre emploi, et tout ce que cela implique, on va se reparler, je ne vous laisserai pas tomber, soyez en assuré.
Je sus passée pas là, et j’étais seule, mais j’y suis parvenue, se sont mes enfants, qui m’ont sauvés, je ne pouvais pas les laisser car ils sont les deux amours de ma vie.
Votre travail était musicienne et chanteuse, moi c’était réflexologue, je ne suis plus capable de faire des traitements très longs, mais je peux encore soulager ceux que j,aime.
Pour l’instant, vous devez prendre soin de vous, et de vos petits, essayer le plus possible et je sais que c’est loin d’être évident, de ne pas vous laisser aller, car les enfants sont comme des éponges, ils prennent tout de nous.
Pourriez vous m’expliquer, quels sont vos symptômes, pour que je puisse en savoir un peu plus, mais c,est comme vous voulez. rien ne vous y oblige.
Je vais penser à vous très fort, ne vous découragez vous pas, il y a toujours quelque chose qui arrive dans notre vie, pour une certaine raison, j’y crois car cela m’est toujours arrivée, alors, ne vous laissez pas abattre trop fort, cela pourrait vous empêcher de voir quelque chose d,intéressant qui passerait sous votre nez,
Et n’oubliez pas, je suis avec vous en pensée. Deux têtes valent mieux qu’une non?
A bientot,
Papillon57
P.S. Je voulais m’excuser pour le délais de réponse,, je suis toujours branché, car j’oublie continellement mon mot de passe, mais, je viens tout les jours voir mes messages.
Ici, au Québec présentement, il est midi trente.he bien ma sophia c est quoi ce moral? c est pas le moment de baisser les bras tes petits bouts sont la je sais que c est plus facile a dire qu a faire mais la verite on a besoin de nous alors notre entourage n a rien demande non plus et puis apres tout on en ressord de la fierte penses a toi reposes toi et demain sera un autre jour je t embrasses tres fort bisous
Bonjour tout le monde
Merci Papillon pour ton message de soutien. Si tu veux connaitre mon parcours, clique ici : http://forum.vulgaris-medical.com/forum/s17777-conseil-diagnostic-merci.html
IL y a de quoi lire et tu verras que des médecins j’en ai vu et revu.
Mais la donne a changé depuis hier. J’ai vu mon docteur et je lui ai raconté depuis 10 jours ce que je ressens suite à ma perte de boulot et là il me dit : vous souffrez d’une dépression masquée.
Heu …………….. à se demander depuis combien de temps …. il pense que c’est depuis longtemps et que tout s’est déclenché l’an dernier (une cerise sur le gateau qui a tout fait)Donc mes douleurs viendraient de là … donc, traitement, xanax et anti dépresseur…
Bon, encore un traitement … peut-être que ça marchera … ou pas ..Je suis plutot inquiète.. enfin, je ne crois en plus rien depuis le temps que j’avale des pillules ! Alors on verra bien… mais je n’ai plus de boulot et ça, c’est déprimant à souhait !
Bisoussss lavardin, j’espère que toi, tu vas bien et merci pour ton message 🙂
Bien à vous
Sophia60Bonjour Sophia,
Je pense que au contraire de vous, vous venez de recevoir une bonne nouvelle.
Je m’explique, ici au Québec, si on essais d’avoir une rente d’invalidité, avec un diagnostic de fibromyalgie seulement, on ne l’a pas, surtout si on est jeune.
Par contre, si on fait une demande, avec comme diagnostic, une dépression nerveuse et prise de médicaments, là, c’est plus rapide, et la majortité des personnes auxquelles j’ai parlé ont eu le pension d’invalidité très rapidement.Si vous ne croyiez pas aux médedicaments, souvent ils ne feront pas l’effet escomptés, et se serait dommage dans votre cas,
Votre médecin, essais quelque chose de nouveau, oui , je sais, encore des médocs, mais si, cela vous fait du bien????? n’est ce pas?Ne vous sentez pas coupable de prendre des anti dépresseurs, s.v.p. Si cela peut vous ramenez un peu de bien être, je sais par contre que les effets, des anti dépresseurs peuvent prendre parfois jusqu’à 3mois avant que l’on voit une amélioration, mais encore là, tout dépend de la dose et de l’anti dépresseur.
Vous avez maintenant un diagnostique, et comme vous l,avez déjà écrit ici, quand je saurai de quoi je souffre, là, je pourrai me battre.
Et si, en traitant votre dépression, tout en étant en arrêt de travail et qu’au bout de trois mois ou quatre, votre état ne va qu’en s’améliorant, je suis convaincue que votre employeur va vous reprendre.
Vous voyiez, il y a toujours une réponse aux questions parfois, qui nous turlupine l’esprit.
Prenez vos anti dépresseurs, l’esprit tranquille, remplissez vos papiers pour votre emploi, et si vous préférez attendre avant de faire une demande de rente d’invalidité, c’est à vous de voir.
Je vous souhaite bonne chance, et n’hésitez pas, à revenir, me jaser, cela me fera toujours plaisir de vous répondre, et vous aider au besoin.
Je vais aller lire, sur l’adresse que vous m’avez donné, et je vous reviendrai, promis.
A bientôt!
Papillon57
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