Korsakoff

[julose]

bonsoir Flore
dès lundi matin de TOUTE URGENCE, demandez à votre fils qu’il contacte l’assistante sociale de l’hôpital qui s’occupe de son père, il faut qu’il demande que son père soit mis sous tutelle, et qu’il ne demande pas d’être le gestionnaire de cette tutelle , c’est peut-être pour certaines âmes sensibles de ce forum un ABANDON, mais la seule solution pour que votre fils ne soit pas saisi de payer pour le placement de son père.
j’ai tous les détails de cette démarche à votre disposition, dans cette discussion Korsakoff nous avons déjà beaucoup échangé à ce sujet, si vous avez un peu de temps cherchez nos échanges entre « Je suis fatigué » , « trinquetaille » et moi même « Julose »
toutes les familles de malades alcooliques « Korsakoff » sont dans votre situation
n’hésitez pas à me contacter par courriel direct en dessous de mon nom et date d’inscription en haut de ce message à gauche.
je suis avec vous et attend de vos nouvelles.

[flore23]

Bonsoir Julose,
Merci de tout coeur pour la rapidité de votre réponse.
Depuis quelques jours, j’ai lu tous vos messages et j’ai été touché par toute cette souffrance et le courage qu’il vous a fallu. Depuis, ces derniers jours, je cherchais à comprendre, quelle était cette maladie de Korsakoff, pourquoi c’était arrivé aussi rapidement.
Car, il y a encore 15 jours, mon ex-mari avait toute sa mémoire. Nous nous sommes demandés, si c’est au moment de son DT, qu’il aurait eu un manque de vitamines B1 qui aurait provoqué ce Korsakoff.
A aucun moment, je n’ai pensé à l’aspect financier. Et, cela nous est tombé dessus hier, lorsque le médecin a parlé de son devenir et de maison de retraite, et que c’était à nous de faire le dossier.
Actuellement, il est sous curatelle, le curateur est son frère aîné, il ne voit personne d’autres de sa famille, il devait passer devant le tribunal le 19/11 prochain, pour supprimer cette curatelle.
Justement, son frère a demandé à mon fils de reprendre la curatelle.
Donc, si je comprends bien, nous devons demander à l’assistante sociale qu’il soit sous tutelle, et que le tuteur soit un administrateur et surtout pas mon fils.
Il est prévu à partir du lundi 24/11 qu’il aille en maison de repos un mois, et pendant cette période nous devions trouver une maison de retraite.
Mon fils a déjà vu l’assistante sociale, elle l’a juste informé qu’elle cherchait des maisons de retraite avec
dérogation (il a 57 ans), mais que ce serait à lui de faire le dossier.
Je suis d’accord avec vous, nos enfants ont suffisamment subi petits et encore aujourd »hui, pour ne pas les taxer d’abandon s’il refuse d’être tuteur, si c’est le seul moyen pour les protéger, nous devons agir ainsi.
Je suis étonnée de constater que personne ne peut nous informer au niveau de l’hôpital.
Mon fils doit déjà affronter cette tristesse d’avoir perdu son père, car c’est ainsi, il avait espoir de pouvoir parler un jour avec lui pour comprendre son alcoolisme ou même quelquefois un espoir secret de le sauver.
Il vient de comprendre que tout est fini, j’ai l’impression que c’est plus douloureux qu’un décès.
Merci encore Julose pour votre aide.
Je viens de m’inscrire sur ce site aussi j’utilise peut-être pas la bonne procédure, si vous pensez qu’il est préférable que j’écrive sur le site plutot que par mail direct, dîtes le moi, je le ferais.
Encore merci à vous d’être toujours présente sur ce site.
Flore

[julose]

Flore,
je viens de vous adresser des courriels direct sur votre adresse mail avec des pièces jointes
n’hésitez pas à me contacter par mail ou téléphone
je vous embrasse

[julose]

pour ne pas oublier les familles autour des malades « KORSAKOFF »

que l’année 2009 efface 2008 pour repartir d’un bon pied !
il nous faudra encore beaucoup d’énergie

[ghis]

Bonjour,

Je rejoins votre forum, voilà mon histoire :
Mon demi oncle est alcoolique depuis très longtemps, il erre d’hôpital en hôpital depuis des années, j’ai appris hier par un ami psychiatre qu’il était surement atteint du syndrome de korsakoff, voilà aujourd’hui l’hôpital l’a mis dehors, mes parents l’ont pris chez eux, mais cela ne peut être qu’une solution transitoire, nous l’avons mis sous curatelle il y a quatre ans, d’après ce que je lis sur ce forum il faut demander à le mettre sous tutelle, mais comment avoir une dérogation pour le mettre en centre long séjour, il n’a que 48 ans, est seul, ses enfants ne veulent plus le voir, il refuse les hôpitaux, faut-il le laisser dans la rue ?
non, j’essaie de trouver des solutions pour lui, si vous pouvez m’aider cela serait bien. Je rencontre l’assistante sociale cet après-midi, mais jusque là elle n’a pas été d’un grand secours, merci

[IO]

Bonsoir ghis,mon frangin est aussi atteint du syndrome de korsakoff et ses pertes de mémoires sont de + en + fréquentes par contre,sa mémoire ancienne est intacte et,il raisonne correctement.Il a été reconnu par un expert en psychiatrie inapte à subvenir tout seul aux actes essentiels de la vie courante et a obtenu une dérogation d’age suite à cet examen qui a été pratiqué alors qu’il était hospitalisé.Après de longs mois de recherches,il a pu intégrer une maison de retraite,il n’a que 50 ans,au début, ça a été difficile pour lui car,il est quand meme conscient de ce qui lui arrive,mais je l’ai eu au téléphone tout à l’heure et,il me dit qu’il est bien là ou il est,il a plein d’amis et on s’occupe bien de lui,mais,il se languis de me voir et à cause de ses pertes de mémoire,il croit que ça fait une éternité qu’on ne s’est vus,j’irai le voir samedi car plus de 350 kms nous séparent.Toutes ces démarches ont pu etre faites avec l’aide d’une assistante sociale de l’hopital ou il se trouvait,une mise sous tutelle est en cours.J’espère que tu trouvera une solution pour ton oncle et te souhaite plein de courage pour la suite.@+ IO

[ghis]

merci beaucoup, je sors du bureau de l’assistante sociale, mon oncle a été hospitalisé du mois de novembre au mois de fevrier, après ils l’ont installé dans un foyer pour sans abri, bien entendu il a fugué, maintenant il est chez mes parents, c’est une solution tout à fait transitoire. Aujourd’hui j’apprends par l’assistante qu’elle a fait une demande pour qu’il soit hospitalisé dans une structure longue durée adaptée à son cas, seulement la demande a été faite au mois de février ! Personne ne veut de lui et l’on me dit que c’est monstrueux de le placer dans une maison de retraite, mais quelle autre solution, je ne pense pas que la rue soit la meilleure solution et c’est ce qui l’attend si l’on ne s’occupe pas de lui, je continue à chercher, je suis très intéressée par tous les témoignages, merci

[flore23]

Bonjour Ghis
Le père de mes enfants a vécu la même situation, il a 58 ans. Au début de son hospitalisation, l’assistante sociale a proposé à mes enfants, la solution maison de retraite comme placement, ils ont accepté face à son état du début de la maladie, il ne reconnaissait personne, marchait très difficilement. Le médécin avait proposé l’hôpital psychiatrique. Avec le temps, il s’est beaucoup amélioré, mon jeune fils l’a beaucoup entouré, et il a fait beaucoup de progrés. L’heure de la sortie est arrivée et deux maisons de retraite avaient été trouvées « publiques » pour aussi une question de moyens financiers, il n’a enseigné que 27 ans, aussi, il a une petite pré-retraite. Je suis allée avec lui, visiter les structures, il a fait des crises d’angoisse. Nous avons donc voulu nous désister et aller vers une famille d’accueil. Cela nous a été refusé, la dérogation avait été faite pour une maison de retraite (deux mois pour obtenir la dérogation), il fallait recommencer de nouvelles démarches, ce que nous avons fait. Le problème de sa sortie s’est imposé, j’ai donc décidé de le prendre temporairement chez moi, en attendant, une famille d’accueil. Je me fais aider pour pouvoir continuer à travailler. A la suite de discussions avec des éducateurs sur ce forum, je pense qu’une M.A.S. est la meilleure solution, vous avez certainement une chance, votre oncle est jeune, il va falloir insister et vous battre. Pour nous, les administrations ont considéré qu’il était trop âgé, même si dans ces structures, l’âge est de 18 à 60 ans. En fait, la cruelle réalité est la suivante : il n’y a pas de structures adaptées en France pour cette maladie. Je vous souhaite bon courage. Flore

[oudsf]

Bonjour
je viens de lire vos témoignages j’ai mon père de 54 ans a qui on vient de diagnostiquer un korsakoff ouah c’est dur nous sommes trois filles de 31 23 et 18 ans il est veuf et jusqu’a present vivait seul
ça fait 3 semaine qu’il est en moyen séjour et la apres avoir vu les assistantes sociales pris un dossier d’orientation à la MDPH un dossier de tutelle (c’est tres dur de trouver un médecin pour faire l’expertise…) on vient de voir le médecin qui veut nous le rendre il a récupéré c’est sur mais ne mémorise aucune info il ne se rapelle pas quand on vient le voir, hier il pensait qu’on était en 2007!
tout ce qu’on nous propose c’est de prévoir des passage d’infimières libérales et aide ménagère
pour couronner le tout il a dépensé tellement d’argent puor boire qu’il a un dossier de surendettement a la banque de france
En résumé c’est la merde et debrouillez vous avec
bon ça fait déjà du bien d’en parler et de lire vos témoignages je pense que en + du dossier MDPH je vais me renseigner du coté des maisons de retraite
Caroline

[isabelle57]

Bonsoir Caroline,
Effectivement difficile à gérer tout cela d’un coup; mais il existe plusieurs solutions à votre problèmes.
Je suis famille d’accueil agrée par le Conseil Général de la Moselle pour adultes handicapés ou personnes agées et je m’occupe principalement des personnes atteintes de la maladie de korsakoff. Un de mes pensionnaires réside depuis 7 ans au sein de notre famille et il est stabilisé. Je ne sais pas dans quel département vous vous trouvez mais si vous le souhaitez, je peux vous expliquer à quoi consiste la famille d’accueil avant de le placer dans un endroit ou il ne trouvera pas sa placeet n’aura plus aucun repère.
A bientot j’espère. Isabelle

[isabelle57]

[quote=ghis]merci beaucoup, je sors du bureau de l’assistante sociale, mon oncle a été hospitalisé du mois de novembre au mois de fevrier, après ils l’ont installé dans un foyer pour sans abri, bien entendu il a fugué, maintenant il est chez mes parents, c’est une solution tout à fait transitoire. Aujourd’hui j’apprends par l’assistante qu’elle a fait une demande pour qu’il soit hospitalisé dans une structure longue durée adaptée à son cas, seulement la demande a été faite au mois de février ! Personne ne veut de lui et l’on me dit que c’est monstrueux de le placer dans une maison de retraite, mais quelle autre solution, je ne pense pas que la rue soit la meilleure solution et c’est ce qui l’attend si l’on ne s’occupe pas de lui, je continue à chercher, je suis très intéressée par tous les témoignages, merci[/quote]
Je vous conseille les familles d’accueil moi-meme étant accueillante familiale depuis 10 ans et je m’occupe d’une personne souffrant de korsakoff et stabilisé depuis 7 ans au sein de notre famille.
C’est une derniere chance sinon les personnes sont placés dans des endroits ou ils n’ont pas leur place et aucune chance de se stabiliser
J’attends de vos nouvelles.
Cordialement

[marie93]

Bonsoir,
Je viens de lire tous vos messages et je me sens à la fois soulagée de n’être pas la seule à vivre cela mais un peu pessimiste face aux peu de solutions que les pouvoirs publics proposent aux familles.
Ma mère est alccolique depuis plus de 15 ans, il y a environ 1 an les médecins ont diagnostiqué le syndrome de korsakoff sans trop nous expliquer, à mes soeurs et moi, ce dont il retournait. De plus elle est atteinte d’une cyrrhose et le foi à déjà décompensé.
Depuis un an nous frappons de porte en porte pour essayer de trouver des solutions adaptées à sa maladie. Pour les maisons de retraite elle est trop jeune (54 ans), pour les centres thérapeutiques elle ne veux pas deccrocher, quand aux hopitaux forcément dès qu’elle va mieux elle repart chez elle.
Nous savons que face à cette maladie, nous sommes impuissantes, mais il est difficile de baisser les bras et de la voire se dégrader de jour en jour.
Nous avons la chance d’être trois et nous pouvons nous relayer : dès qu’il y en a une qui baisse les bras les autres prennent le relais. Ceci dit, nous ne pouvons pas rester avec elle 24 h sur 24. Nous avons des enfants, un boulot…. Nous avons essayer de mettre en place des aides ménagères…. pour qu’elle puisse être seule le moins possible. Idem au vu de son âge, il a été impossible de continuer d’autant qu’elle refuse que quelqu’un entre chez elle. Il est même compliqué pour nous d’y aller. Nous entretenons sa maison mais à chaque fois se sont des cris, des insultes… Nous avons été obligées d’enlever la bouteille de gaz et tout autre chose qui pourrait être dangereux pour elle. La seule chose que nous avons réussi à mettre en place est une mesure de curatelle renforcée. Mais cela ne la protège que financièrement.
Elle ne se souvient plus de nos enfants, elle est insultante et parfois violente. Nous évitons de nous rendre seule chez elle. Au minimum nous sommes deux.
Je sais que c’est une maladie, mais mes sentiments sont mélangés entre la colère, l’incompréhension, la culpabilité de ne pouvoir rien faire.
Il nous est arrivé qu’au cours de ses noubreux séjours à l’hopital, que le personnel soignant nous fasse des reflexions ou nous demande ce que l’on faisait pour elle.
Aujourd’hui je suis persuadée qu’elle ne s’en sortira pas, les médecins sont très persimistes quant à son espérance de vie mais je souhaite qu’elle puisse finir sa vie tranquillement dans un endroit sain et calme.
Je vous remercie.

[IO]

Bonjour Marie93,mon histoire est différente de la tienne,moi,c’est mon frangin qui est aussi atteint du syndrome de korsakoff .Quand il était hospitalisé,nous avons( avec l’aide de l’assistante sociale de l’hopital)demandé une expertise psychiatrique et le psychiatre l’a reconnu inapte à subvenir tout seul aux gestes essentiels de la vie courante et a demandé une dérogation d’age pour qu’il puisse intégrer une maison de retraite,nous avons également demandé une mise sous tutelle qui est encore en cours d’instruction.
Ce qui est étonnant,c’est que sa mémoire présente était inexistante et que là,depuis quelques semaines,il semble faire des progrès à moins que ce ne soit une facette de la maladie.J’aurai aimé trouver autre chose qu’une maison de retraite tout en sachant qu’il y avait urgence pour lui car,il se retrouve au milieu de vieux dont la moyenne d’age est de 80 ans sauf pour 2 ou 3 autres pensionnaires qui sont comme lui,il n’a que 50 ans et il déprime mais,il faut savoir qu’il est handicapé moteur à cause d’une maladie génétique et d’une polynévrite alcoolique.Je ne sais pas si je t’ai un peu aiguillé,mais je te souhaite de trouver rapidement une solution,essaye si ce n’est déja fait de voir avec une assistante sociale de l’hopital ou de proximité,tu peux te renseigner auprès du CCAS de ta mairie.Encore courage et à bientot IO

[marie93]

Bonjour,
Nous avons déjà vu des assistantes sociales mais malheureusement il semblerait qu’aucune dérogation ne soit possible d’autant qu’elle n’est pas sevrée. Nous avions trouvé des appartements thérapeutiques mais il faut passer des entretiens. A chaque fois la réponse est négative car elle ne veux pas arrêter de boire.
C’est vraiment le serpent qui se mord la queue. Je sais que son état se dégrade et je pense que d’ici quelques semaines voir quelques jours il va y avoir un nouvel incident.
Quoiqu’il arrive nous restons près d’elle et la soutenons.
A bientot Marie

[kalou]

Bonjour,

Je suis aide éducatrice dans un foyer occupationnel pour adultes handicapés mentaux et psychiques dans lequel vit un résident atteint du syndrome de Korsakoff un accompagnement personalisé a été mis en place pour lui et j’y participe depuis peu. J’ai cherché des documents sur cette maladie neurodégénérative et j’en ai trouvé un très intéressant sur le site que je vous mets en lien ci dessous :

http://www.famidac.fr/article2287.html

Il m’a permis de bien mieux comprendre les problèmes de ce résident et d’adapter ma manière d’agir avec lui, grâce à un stage pour les aidants de france alzheimer j’avais des notions du comportement à adopter face à une personne qui souffre de troubles de la mémoire et troubles du comportement associés (violence, résistance aux soins d’hygiène…) et j’ai tenté d’adopter les méthodes de l’humanitude à cette personne et cela fonctionne parfaitement.
http://www.igm-formation.net/ (plusieurs sites détaillent ce qu’est l’humanitude) et cela fonctionne parfaitement

Poursuivant mes recherches je suis tombée sur un forum où plusieurs personnes conseillaient de faire appel à Alzheimer conseil je l’ai fait ce matin et j’ai été rappelée très rapidement par l’un de leurs membres je pense donc qu’ils pourront vous être d’un grand secours dans toutes les situations dramatiques que vous vivez au quotidien. Trouver un lieu de vie adapté principalement….

Mon expérience de cette maladie est professionnelle je n’ai donc jamais connu le résident que j’accompagne avant, je n’ai pas le deuil à faire de ce qu’il était de ce qu’étaient mes relations avec lui « avant »…

Néanmoins je comprends votre douleur ayant moi même vécu 15 ans avec une personne malade alcoolique aujourd’hui abstinente et je mesure la chance que nous avons eu de « réchapper » au drame qui vous touche tous….

l’expérience que j’en ai c’est que les fabulations et les mensonges sont bien différents il n’y a pas dans les fabulations du malade de korsakoff d’intention de tromper il ne se rappelle pas un quart d’heure après avoir mangé ce qu’il a mangé, ni quel jour on est, ni ce qu’il va faire dans l’heure qui suit…. et « remplit les trous » avec ce qui lui passe par la tête ….

De même les qualités humaines de la personne sens de l’humour, générosité… existent toujours même si on ne voit plus que tous ces « gros défauts » ou ces demandes incessantes qui bouchent tout l’écran….

Une dernière chose je m’étonne un peu de n’avoir trouvé nulle part d’association regroupant les familles et amis de malades de korsakoff cela existe bien dans de nombreuses autres maladies y compris rares et permet aux gens de partager le fardeau et les informations « vitales »….

En espérant avoir pu un tout petit peu vous aider dans vos démarches… bon courage à tous

kalou

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