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, le il y a 9 années et 3 mois.
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notre famille est toucher par une neuropathie amyloide familiale decele sur mon pere en 98 maintenat deider qui touche maintenant ses 2soeur c 2 freres
mon frere est maintenant porteur je recherche des personnes pouvant nous aider a comprendre et a s unir pour que la recherche puis avancer mon email est [email protected]
aider nous mercibonjour
mon père a 62 ans il a detecté la même maladie la neuropathie amyloide familial il y a 2 ans. Il est suivi à l’hôpital de paul brousse à paris. Il lui ont fait pleinsd’examens et maintenant il est inscrit en attente d’une greffe du foie. c’est la seule solution pour arreter l’évolution de la maladie car c’est un dysfonctionnement du foie. Ma soeur et moi devont faire les tests pour voir si nous l’avons aussi. C’est une maladie très difficile à vivre au quotidien je recherche une association où mon père pourrait rencontrer des personnes qui ont la même maladies que lui. si quelqu’un à des infos merci de me tenir au courant mercibonjour
j ai 52 ans et suis atteinte d’une neuropathie amyloide familiale. Je recherche des personnes atteintes par cette maladie pour échanger ou se rencontrer si possibilité géographique.
Je suis suivie à paris, à l hôpital Paul Brousse et à Bicêtre.Bonsoir,
J’espère que vous allez bien et que la maladie n’a pas trop évolué. Ma soeur est atteinte de l’amylose portugaise et mon frère aussi. Ma soeur a été transplantée il y a 7 ans. Elle a reçu un demi foie (le mien en tant que donneur vivant). Mon frère est en train de développer les symptômes (grande fatigue, douleurs dans les jambes, plaies aux pieds qui ne guérissent pas…). Il suit actuellement un traitement médicamenteux destiné à remplacer la greffe mais qui n’a pas l’air d’agir sur lui. On vient de lui parler cette semaine éventuellement d’envisager la greffe… On verra.
Nous sommes portugais et 6 enfants dont 4 sont « sains ». Ma soeur greffée est suivie à Paul Brousse, Bicêtre et Antoine Kléber. Mon frère uniquement à Bicêtre.
Donnez de vos nouvelles pour savoir où vous en êtes.
Amicalement.
Tininha.j’ai 45ans et la NAF s’est déclarée en moi en 2013 après une dengue forcenée. Pour le moment, j’échappe à la greffe et l’équipe du KB m’a mis sous tafamidis depuis aout l’an dernier. je suis le 3ème cas atteint de cette maladie dans ma famille : mon père et ma sœur en sont morts mais mon père était trop agé pour bénéficier d’une greffe, et ma sœur a eu une greffe de foie et un suivi par une équipe médicale à son écoute. c’est une longue histoire de famille, certainement comme les vôtres qui m’intéressent aussi. j’aimerai bien vous lire, car malgré ma joie de vivre, mon avenir m’effraie. merci d’avance. Woody.
Hello, j’ai 45a et je suis atteint de la NAF, je suis suivi par KB et on ne m’a pas (encore) envoyé à paul brousse. ouf. bises.
Bonjour, je viens de découvrir ce site et j’ai envie de partager ma NAF car ce n’est pas facile a gérer. merci pour ton mot, cette maladie a emporté mon père et ma sœur. c’est à mon tour de la combattre. Ma famille est à mes côtés. Bises.
Bonsoir,
Bienvenue et courage avec cette fichue maladie.
Ma mère aussi a été emportée par la maladie il y a 11 ans et demi car diagnostiquée 10 mille fois trop tard donc pas possibilité de bénéficier de la greffe. Plusieurs de ses soeurs en sont morts aussi. Effectivement c’est une longue histoire de famille avec cet héritage pourri !!!!!
Pourquoi du dis ouf quand tu écris que tu n’as pas encore orienté vers Paul Brousse ? Ma soeur a été transplantée à PB il y a 7 ans quasiment jour pour jour et vit normalement aujourd’hui si ce n’est les anti-rejets à prendre à vie. Mais bon, tu dois déjà le savoir car ta soeur a été greffée elle aussi.
C’est important d’avoir ta famille à tes côtés car ça ne doit pas être facile tous les jours.
Amicalement.
Tininha.Bonjour, je t’ai fait une réponse hier mais ça ne marche pas toujours… grrr. je serai à KB en juin mais je n’ai pas encore de date certaine. j’aurai peut etre l’occasion de vous voir. le traitement au tafamidis a l’air de stopper l’évolution de ma NAF mais rien n’est sûr. je suis désolé que ça ne marche pas sur ton frère. En tout cas, c’est super que tu ne sois pas porteuse du gène. A bientôt de te lire
Bonjour,
C’est génial que le traitement médicamenteux ait l’air de fonctionner. Pour mon frère, j’ai plus l’impression que cela n’a fait qu’accélérer la maladie.
Le fait que je ne sois pas porteuse a permis a ma soeur de ne pas attendre pendant des années qu’un foie soit « disponible ». En revanche, avec un demi foie les complications sont plus nombreuses mais permet de mettre un terme à l’évolution. Bon courage pour le KB car si mes souvenirs sont bons l’attente dans la salle d’attente pour voir le Pr A. est interminable !!!!! 😉
Amicalement.Bonjour j’ai 39 ans et je suis moi même atteint d’une naf, si vous avez des questions n’hésitez pas
AmicalementBonjour, je viens de découvrire ce forum, comme beaucoup de vous je suis moi même atteint de NAF, j’ai été détecté en 2008 suivi au KB. puis après tous les examens à Paul Brousse, Béclere etc… greffé du foie en décembre 2009. Comme cela n’a pas suffit a stopper totalement cette fichue maladie je suis actuellement sous traitement Tafamidis, mais malgré tout cela j’ai une régression des mains.
Dans ma famille nous sommes plusieurs à être porteur du gène dont mes deux filles et mon frère, mon père a été touché par la maladie mais n’a pas eu la chance d’être greffe, décédé en 2000.
N’hésitez pas à me contacter. En attendant bon courage à tous.
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