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Bonsoir Guylaine, Coco, et à vous toutes et tous,
Merci d’avoir répondu alors que j’ai dévié du sujet initial (que j’ai oublié !). Les questions que je posais (les [i]pourquoi[/i]), n’attendaient pas déponse.
En fait, je les ai déjà posées à mon généraliste.
Pour la sécheresse buccale, je prends [color=green]SULFARLEM S25 mg [/color] avant les trois repas. Depuis trois semaines je crois.
Ma langue reste toujours collée à mon palais le matin au réveil.J’attribuais cette sécheresse à la prise du [i][color=red]Lyrica[/i][/color]. Mais mon médecin me répond « [b]NON ![/b] ». C’est pourquoi je lui ai demandé un médicament, enfin quelque chose qui me permette d’avaler la nourriture.
J’utilise Dexeryl, de l’huile pour le corps, de la pommade [i]Neutrogena[/i] pour les mains, et d’autres crèmes et pommades qui me tombent sous la main. Efficace cinq minutes, et ensuite … ben c’est comme si je n’avais rien mis !
J’ai une tâche blanche sous un ongle. Je l’ai signalé à mon médecin après lui avoir régler ses honoraires, et il m’a répondu que si ça ne passe pas, il me dirigera vers un dermatologue.
En réalité, je n’attache pas d’importance à cette tâche qui semble « avancer » sous mon ongle. Cela me permettra de parler de mon cuir chevelu au dermatologue si je dois y aller.Ce qui veut dire que mon médecin ne m’a pas fait faire de recherche sur un éventuel Syndrôme de Gougerot .
Coco, oui, bien sûr que tout est lié ! Même si mon généraliste me le dit lui aussi. Mais en posant ces « pourquoi », j’essaie d’extérioriser un refus de la fibromyalgie … et de tout ce que cela implique !
Coco, et vous autres qui travaillez, vous avez [b]vraiment beaucoup de mérite[/b] ! Vous souffrez mais vous avez un métier, une profession que vous aimez ou pas, mais vous êtes toujours droites (enfin, si je peux m’exprimer ainsi !!!), vous courbez l’échine pour effectuer votre labeur quotidien, avec aussi des enfants, un foyer, etc., etc.
Je ne me maquille pas, et ne me suis jamais maquillée. (pour moi, c’est comme les bijoux, ne pas en porter pour ne pas être prisonnière), même si je reconnais que les bijoux sont beaux, et que le maquillage est un travail artistique !!!
Mon entourage reconnait la fibromyalgie comme une maladie invalidante. Mais je me demande si les médecins ne sont pas en train d’appeler « fibromyalgie » des maladies dont ils ne comprennent pas les symptômes ?
Et d’autres médecins qui refuseront de la reconnaître chez des patients !J’ai déjà dû le dire, je ne sais plus où, mais dans ma ville, les gens savent ce que veux dire le mot fibromyalgie.
Dans la semaine, ma marraine me téléphone pour me dire que la femme du chauffagiste souffre de fibromyalgie. (pour me le dire, il lui a fallu 17 mn, car elle a pris beaucoup de détours et contours).
et m’énumère tous les symptômes de la femme du chauffagiste. cette femme souffrait beaucoup, et, maintenant qu’elle a été voir un professeur à Lyon, elle va un peu mieux car elle fait faire de l’acupuncture et se soigne par homéopathie.Bref, ma marraine a beaucoup compatti pour le chauffagiste et sa femme.
Et, quand j’ai pu placer un mot (oui, oui, 17 mn avant de pouvoir placer un mot dans la conversation !), et que j’ai dit que j’avais connu les mêmes problèmes que la femme du chauffagiste, ma marraine me répond : [i] »Mais ! Tu me l’as jamais dit !?![/i]
Ben non, je ne l’ai jamais dit, car je n’aurais pas été écoutée, et que, si, à l’époque j’avais dit [i] »Je dois monter les escaliers à quatre pattes » [/i], sûr qu’elle n’y aurait pas attaché d’importance, sa belle-fille étant malade. (Bien sûr, ma cousine a une maladie auto-immune, elle est dyalisée et en attente d’un rein, et que mes problèmes de douleurs étaient et sont « rien à côté » !Je lis, Coco, que tu souffres des bras (entre autres) et que tu ne sais comment les mettre : même constat pour moi, sauf que pour l’instant je ne suis pas sermonée de rester active !
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Pour celles et ceux qui m’auront lue : je me dis qu’en prenant les cas de chacune, de vos aventures avec les médecins, votre entourage, les conséquences de la fibromyalgie dans votre Vie, etc., etc., nous pourrions/devrions [b]écrire un livre[/b].
Je suis très sérieuse en vous disant cela !Qu’en pensez-vous ???
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Bonne soirée et bonne nuit !
Bisous,
Agnès,
[quote=coco m]ce que j’ai souvent aussi ce sont des aphtes c’est horrible la semaine derniere j’ai eu des crevasses c’est sur je fais beaucoup de plonge mais ça n’explique pas tout…….
ha est ce quelqu’un aurait des nouvelles de Maguy une dame de 78 ans si je ne m’abuse qui n’etait pas tres bien[/quote]
Coco,Pour les aphtes, as-tu essayé l’éludril ? C’est très efficace, le petit flacon est remboursé. Ca brûle au début, mais cela fait du bien.
J’ai souvent les gencives enflées et à raison d’une application en bain de bouche 1 fois par jour quand cela m’arrive, au bout de 3 jours je suis souvent entièrement soulagée.
Mais attention, l’éludril n’est pas à prendre tous les jours !Maguy vient de créer la discussion « Fibromyalgiques âgés ou âgées ( 7O à 80 et plus) manifestez-vous SVP ».
D’ailleurs Maguy, je pense souvent à toi et je t’embrasse…je suis un peu moins souvent devant l’ordinateur ces derniers temps, c’est pour cela que je suis moins régulière dans mes réponses.
Bonne journée
Guylaine« Pour celles et ceux qui m’auront lue : je me dis qu’en prenant les cas de chacune, de vos aventures avec les médecins, votre entourage, les conséquences de la fibromyalgie dans votre Vie, etc., etc., nous pourrions/devrions écrire un livre.
Je suis très sérieuse en vous disant cela ! » APM
c est ce que j avais prévu de faire ,mais c était AVANT la fibro…il m a fallu 3 mois pour préparer mon dossier pour la MDPH…et j ai pleuré en le remettant à la CCAS tant j avais l impression qu un peu de moi s effilochait avec le départ du dossier…………j ai beaucoup de difficultés à rassembler mes propos en un tout cohérent………………le plaisir d écrire est pourtant toujours là ……………
J admire Guylaine et Christiane qui nous soutiennent ACTIVEMENT dans ce forum avec savoir faire,compétence ,patience……….et humour.
Leurs compétences ont même été reconnues par un médecin!
Alors oui,APM avec leur approbation ,leur aide et l accord de tous les intervenants du forum fibro tu peux mettre cela en forme………..
Bonne journée à toutes!
Cassandra.je me suis une fois de plus mal exprimée,je voulais dire à APM qu il fallait demander l autorisation pour regrouper nos » mesaventures ».
Cassandra,
Ne te fais aucun soucis, je ne me permettrai pas de me servir de vos expériences malheureuses pour en faire un livre. (J’espère que personne ne viendra sur le site, en bonne santé, se permettre d’utiliser nos « confessions » pour en faire un roman !)
De plus, quand je posais la question, j’avais en tête de nous grouper par internet interposé, et faire un travail de groupe …
Mais il n’est pas exclu que j’écrive mes mémoires un jour !!! ;o) ;o) ;o)
Agnès,
saluuuuuuuuut apres un livre on fait quoi? RIRE c’est sur qu’ aurait de quoi ecrire pourvu qu’il n’y est pas des mal attentionnes qui se mettent a croire que c’est dans nos tetes!!!!!!!! fchitre!!!!!! ou qui prennent nos temoignages ….pirates!!!! RIRE encore mais je suis serieuse je sais de quoi on parle!!!! serieuse je suis serieuse….. elle me bousille tellement la vie cette fibro que j’aie souvent envie de l’attraper et de la mettre a la poubelle!! si seulement ça pouvait de faire un peu allez arrete coco tu delires va prendre ta potion et au lit ……bonne nuit merci Guylaine oui je connais eludril mais quelque fois c’est bon de se le faire rappeler car on prend ou on essaie autre chose pas forcement plus efficace mais je fais de plus en plus attention car je me soigne assz par homeo qu’est qu’il y a comme medicaments pas rembourses!!!! ……….a plus….
[quote=coco m]saluuuuuuuuut apres un livre on fait quoi? RIRE[/quote]
CoucouSi nous n’habitions pas toutes dans les 4 coins du monde, je vous aurais proposé de venir boire le café chez moi accompagné de petits gâeaux fait maison au moins une fois par an ! Nous aurions pu nommer notre rencontre « La Fibro-Party » LOL !
Bon allez, il est presque 4h00 et toujours pas fermer l’oeil, ça fait juste 3 jours que j’ai de belles insomnies, la meilleure était celle dans la nuit de jeudi à vendredi : dodo vers 6h00 du matin et réveil à 8h30, j’ai adoré LOL !
Mais depuis hier, je loupe le réveil (on se demande pourquoi !), j’ai un peu peur de le louper lundi matin car j’ai un rdv chez un médecin conseil de la sécurité sociale et sur la lettre il est précisé que si je ne me présente pas, je n’aurais plus les droits (cela concerne le fauteuil roulant)…Bon dimanche soir, je demanderais à une voisine (ou un) de venir m’assomer LOL !
Bonne nuit, euh bon matin….
Guylainebonjour…. pour toi Guylaine j’ aie une idee il y a pluuuuuuuuusieurs annees de cela avec mon mari pour se reveiller et surtout arriver a se lever apres une nuit agiter (les enfants ) ceci dit c’est la vie !!!!!!!!!!!!!!!!… on a un gros reveil mecanique on le mettait dans un saladier rempli de petites pieces de monnaie et sur repetition de plus assez loin ce qui veut dire que l’on etait obliger de se lever a cause du rafus ! pour l’arreter. quelle histoire pourtant pour nous c’etait un bon procede ou alors si tu as un radio reveil comme nous tous mais te le sur repet…. et assez loin tu seras obliger de te lever ah!!!!!! n’oublie pas de le mettre a fond!!!! c’est peut etre horible mais efficace et le soir essaie de te prendre ne serraice que 20 mn de sommeil(somnoler) avant minuit tres important!!!!!!!!……… ah oui vive la quoi !fibroparty!!!!!!!!!!! je la deteste moi la fibro mais grace a ce forum et a vous toutes je respire!!!!! merci…………bonne journee………
p s je comprend rien a mon ordinateur il n’est pas a l’heure avec l’heure ou j’ecris les messages là on dimanche 25 10 h 46! RIRE il a peut etre la fibro!!!!!!!!!!………….a plus…….
[quote=coco m]si tu as un radio reveil comme nous tous mais te le sur repet…. et assez loin tu seras obliger de te lever ah!!!!!! n’oublie pas de le mettre a fond!!!! c’est peut etre horible mais efficace et le soir essaie de te prendre ne serraice que 20 mn de sommeil(somnoler) avant minuit tres important!!!!!!!!……… ah oui vive la quoi !fibroparty!!!!!!!!!!! je la deteste moi la fibro mais grace a ce forum et a vous toutes je respire!!!!! merci…………bonne journee………[/quote]
Coco,Le problème c’est que mon radio réveil est à fond, et j’ai la possibilité de mettre 2 sonneries à différent moment, ce que je fais ! La radio fonctionne pendant 1h et s’arrête automatiquement, et juste après j’ai mis la 2ème sonnerie : eh bien je suis sûre que mes voisins l’entendent sonner et moi je n’entends rien du tout !!!! Et pourtant mes tests auditifs sont excellents !
Par exemple, aujourd’hui, je me suis réveillée en sursaut il était presque 13h00 !
Ce n’est vraiment pas par faignantise que je ne me lève pas, c’est vraiment que je te l’entends pas sonner et en plus du radio-réveil, je mets les 3/4 du temps également mon portable à sonner (sonnerie à fond, ambiance « Attention la cavalerie arrive », un peu comme dans les films quand les militaires se font réveiller !) et bien je ne l’entends pas non plus !
Je crois que je vais mettre une casserole d’eau froide au dessus de mon lit tenue par une ficelle, faire un mécanisme, quand le réveil sonne, l’eau se renverse sur moi, rien de tel qu’une douche froide pour se réveiller LOL !Mais merci pour tes conseils !
Bonne nuit
GuylaineAdorable GUYLAINE, , merci de penser à moi, LOL… c’est trop mignon de lancer un appel supplémentaire au mien « appel aux personnes âgées », il est important que l’on sache comment ça se passe « après, puisqu’on devient tous, un jour après l’autre, un peu plus vieux. » et comme ça a l’air d’intéresser personne ?
Pour le réveil, viens dormir chez moi, j’ai des chambres. Comme le moindre
et plus infime bruit me réveille, dans les rares moments où je dors, je cours
avec un café à l’heure que tu désires et te fais un gros bisou pour te réveiller.
De plus, mon mari est tjrs levé très très tôt. Donc, pas d’problème !
Je t’assure que c’est efficace et que tu seras à l’heure à ts tes RV.
PS. Mon « truc » est moins glacial que ta casserole, pour le réveil. BISES et
COURAGE POUR TOUT. MAGUYBonsoir les Filles,
Coco >>> On fait quoi après le livre ? Ben, on tourne un film, ça coule de source, non !!!!!!!!!! (RIRES !)
Guylaine >>> Tu sais, sur le site/forum où j’ai l’habitude d’aller (concernant le Japon), les membres se retrouvent autour d’un repas dans un resto, ce peut être à Paris, en province, à Tôkyô, Osaka, Bruxelles, enfin, n’importe où, là où il y a un resto japonais ou français. Histoire de se connaître, de partager ses idées, ses convictions.
[i]Moi, je n’y suis jamais allée, car j’habite à 450 km de Paris, je me trouve laide, je suis timide, … mais j’ai pourtant invité un membre dudit forum chez moi un week-end.[/i]Ceci pour dire que ce serait bien que l’on puisse se (re)trouver autour d’un repas, d’une tasse de thé/café, parler de notre livre en cours d’élaboration, et peut-être d’oublier nos souffrances physiques ou morales.
C’est bien plus difficile à faire que les rencontres de japonisants, mais il serait bien que l’on garde cette idée bien cachée dans notre tête afin qu’elle se concrétise un jour !Mais, en attendant, je vais prendre une tisane pour aller me coucher … !
Coco et Guylaine, MERCI de vos éclats de rire, c’est hyper motivant !!!
Excellente nuit,
Bisous,
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P.S.: Je cherche un bébé chat BLANC … pour compenser l’absence d’Arthur …
A COCO. Merci de prendre de ms nouvelles et celà me touche car je pense qu’on ignore un peu trop les fibros âgées. Et, lorsque je lis ttes vos mésaventures, combien je vous comprends et vous plains. Moi, depuis tant d’années, j’ai tout connu de ce que vous vivez, vraiment, et je sais de quoi vous parlez. Souffrir, souffrir, sans cesse et toujours, se cramponner en souriant toujours, recevoir toute la famille surtout quand elle est nombreuse et dans tous les coins de France et du Monde. Donc, des repas, des menus
pour 4 à 15 jours alors que vous pleurez « en dedans » et qu’il faut tout faire avec de grands sourires, car tous viennent pour nous faire plaisir et font de longs voyages avec lesplus petits, et c’est dur pour eux aussi. Avoir des
malaises et faire semblant d’aller dans les toilettes ou dans une chambre pour
ne pas laisser voir le visage décomposé, la souffrance, l’épuisement si intense
que c’est trop dur. Et trop souvent, ON NE CROIT PAS A CETTE MALADIE…
MEME CEUX QUI VOUS AIME et, lorsqu’on a horreur de pleurnicher er qu’on a toujours voulu garder son élégance et sa gaité, eh bien, personne n’y croit et
vous voit toujours jeune. Que faire ? J’arrive de moins en moins à faire semblant
et COMMENT FAIRE ? De plus, je ne suis que la belle-mère de tous ces enfants
et mon mari TIENT ABSOLUMENT A LES VOIR CE QUI ME PARAIT NORMAL. Il a 87 ans et lui « tient le coup pour son âge ». eT MOI AUSSI JE LES AIME.
Là, dans l’épuisement total, je suis désespérée et quel bonheur de vous avoir toutes et de pouvoir enfin être « vraie » sans faux-semblant. Ma fille à moi est en Guyane et voyageant toujours, dans d’autres pays. Ce n’est pas la même chose au point de vue comportement : on se gêne moins avec ses propres enfants mais mais mais….Pourtant les beaux-enfants essaient de venir moins mais mon mari a vraiment l’air de me faire comprendre que c’est de ma faute. Et bien sûr que c’est vrai, en partie. Mais puis-je commander et dire à une maladie « tiens-toi tranquille ou je t’assomme ? Et à cet épuisement total lorsqu’ON NE PEUX PLUS AVANCER QU’AU PRIX D’EFFORTS SURHUMAINS
OUI, SI VOUS CONNAISSEZ DES PERSONNES AGEES SUPPORTANT CETTE
PATHOLOGIE MAUDITE AUXQUELLES S’AJOUTENT TTES LES AUTRES MALADIES GRAVES DUES A LA VIEILLESSE (Coeur, hypertension,etc etc) DITES LE MOI. J’aimerai savoir comment elles s’en sortent.
Les grands-mères, on ne les voit pas vieillir, c’est certain. Pensez-y et ne leur demandez pas trop…
Je vous aime toutes, vous souffrez, vous êtes courageuses, vous faites face, vous aidez tant par vos conseils hein Guylaine, et Françoise ? Mille mercis de vous intéresser à nous toutes.
COURAGE A VOUS ET BIEN AFFECTUEUSEMENT. MAGUY
,Re bonjour à tous
je vais voir avec ma copine et lui demander plus de détails concernant ses plombages, elle est enceinte et doit accoucher cette semaine donc je voulais pas la stresser mais je vais me renseigner pas de problème et vs donner plus de détails mais la vérité c’est ce que j ai écrit, en nelevant tous ces plombages cette maladie a disparue et elle revit carréement.
je vous tiens au courant ..promis.
Valérie
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